Una iniciativa de Moonshot: restauración de la visión para personas con diabetes
Para muchos de nosotros, una de las complicaciones más aterradoras posibles de la diabetes es la pérdida de visión, sabiendo que no importa qué tan bien manejemos nuestros niveles de azúcar en la sangre, no hay garantía de que algún día no experimentaremos algún tipo de enfermedad ocular. Si bien existen inyecciones y tratamientos con láser para ayudar a detener la progresión, actualmente no hay nada que pueda restaurar la visión una vez que se pierde como resultado de la diabetes.
Una colaboración de investigadores y expertos espera cambiar eso, con una nueva iniciativa de investigación llamada "Restaurando la visión: una iniciativa de Moonshot"dirigido por JDRF, con el esposo de Mary Tyler Moore, S. Robert Levine, e investigadores clave en el campo de la salud ocular. Noviembre es el Mes de la Concienciación sobre la Diabetes y Mes de la enfermedad ocular de la diabetes, es una iniciativa muy oportuna de hecho.
El objetivo es transformar la comprensión y las herramientas que tenemos sobre las enfermedades oculares relacionadas con la diabetes, tanto para la prevención como para la regeneración de la vista de las personas con diabetes afectadas.
"Ese es nuestro disparo a la luna, para devolver la visión a aquellos que lo han perdido", dice Dr. Sanjoy Dutta, vicepresidente de investigación y asociaciones internacionales de JDRF. "Esa palabra no se usa solo porque es sexy, sino porque es muy desafiante. No estamos intimidados, pero este es un objetivo muy ambicioso y se necesita mucho para galvanizar algo como esto".
Inspirado por el fallecido Mary Tyler Moore
La idea de ser agresivo en esta difícil tarea surgió recientemente como una forma de honrar el fallecida defensora de la T1 y actriz Mary Tyler Moore, que dejó un legado de diabetes en décadas a través de su trabajo con la JDRF y más allá. Falleció a principios de 2017, y es de conocimiento público que pasó los últimos años de su vida lidiando con la pérdida de visión como una complicación de diabetes tipo 1.
Su esposo, el Dr. S. Robert Levine, se acercó a JDRF después de su muerte con el deseo de hacer algo para impulsar la investigación en esta importante área. El inicio se produjo en enero de 2018 (que resultó ser el primer aniversario de la muerte de Mary), cuando la JDRF y la Fundación Mary Tyler Moore y S. Robert Levine celebraron un primer taller de lluvia de ideas eso incluyó numerosas otras organizaciones y socios de todo el mundo.
"En las décadas que Mary trabajó con JDRF para ayudar a aliviar la carga de la diabetes tipo 1 para otros, la diabetes tipo 1 tuvo un impacto devastador en su vida, robándole su alegría e independencia debido a la pérdida visual significativa de la enfermedad ocular relacionada con la diabetes", dijo Levine. “Este disparo a la luna se trata de restaurar la independencia perdida por nuestros seres queridos debido a la baja visión. El logro de estos objetivos requerirá la voluntad de abrir puertas a nuevas ideas, asumir riesgos, reunir diversos recursos, crear un plan ejecutable y emprender acciones específicas, juntos. Si podemos hacer esto, estoy seguro de que veremos realidad la visión de Mary de una cura para esta complicación relacionada con la diabetes ".
Algunas cosas clave que debe saber sobre la enfermedad ocular relacionada con D:
- Aproximadamente 40-45% de las personas con discapacidad con diabetes tipo 1 desarrollan algún tipo de enfermedad ocular, ya sea que conduzca a la pérdida de visión o no. Reciente investigación de 2018 muestra una estadística global de ~ 35% de todas las personas con discapacidad que padecen enfermedades oculares relacionadas.
- Si bien es la principal causa de ceguera en adultos en edad laboral, la enfermedad ocular relacionada con D no siempre conduce a la pérdida de visión en el caso de la retinopatía diabética de menor impacto.
- Sin embargo, no existe ningún tratamiento para revertir los efectos clínicos, y la mayoría de las investigaciones hasta la fecha se han centrado principalmente en terapias preventivas para la intervención temprana antes de que se produzca cualquier pérdida de visión.
Personalmente, sé lo aterrador que puede ser esto, ya que me diagnosticaron una retinopatía leve a mediados de los 20 años y he estado trabajando para controlarla a través del mejor control de BG y un estilo de vida más saludable a lo largo de los años. Afortunadamente, mi retinopatía no ha progresado hasta el punto de que se necesite algo más a partir de ahora, aunque me aterroriza hasta el hueso cada vez que lo pienso.
Es por eso que esta iniciativa es tan importante para nuestra D-Community.
Restaurando la visión: un disparo a la luna importante
El taller de lluvia de ideas de enero de 2018 reunió a más de 50 expertos mundiales en enfermedades oculares relacionadas con la diabetes, así como a muchos expertos externos a la diabetes: médicos, biólogos celulares, desarrolladores de tecnología, investigadores clínicos, organizaciones sin fines de lucro y el gobierno. Esa reunión condujo al desarrollo de un plan tentativo para avanzar, pero se nos dice que el resumen aún no está finalizado y que probablemente circulará en revistas científicas a partir de 2019.
A un alto nivel, esto es lo que discutieron:
- delineando los factores clave que conducen a la pérdida visual en T1D
- reconociendo los límites de los diagnósticos y tratamientos actuales
- Analizar el panorama de los enfoques actuales de vanguardia en el desarrollo para restaurar la visión
- Aprender de los enfoques de próxima generación en el desarrollo de otras áreas de la enfermedad.
- identificar nuevos enfoques con potencial para revertir la enfermedad ocular relacionada con la diabetes desde etapas avanzadas
- generar una lista priorizada de enfoques basada en el impacto potencial y la viabilidad
Si estás familiarizado con el término moonshot, usted sabe que se refiere a proyectos audaces, exploratorios e innovadores a menudo emprendidos por el simple hecho de tratar de lograr lo casi imposible, sin ninguna expectativa de rentabilidad o beneficio a corto plazo.
Eso debería decirnos algo sobre lo que este grupo de expertos cree que están enfrentando. Pero claramente, existe un consenso de que se PUEDE y SE DEBE hacer más sobre el enfoque actual de la enfermedad ocular relacionada con la diabetes.
"Cuando le preguntas a los pacientes con diabetes qué es lo que más temen, es perder la visión", dijo el Dr. Thomas Gardner, presidente del taller de Restauración de la Visión de JDRF, que es profesor de oftalmología y ciencias visuales en la Facultad de Medicina de la Universidad de Michigan. "Es imprescindible más investigación para llenar los vacíos de tratamiento y comprender fundamentalmente por qué la diabetes afecta la pérdida de visión y cómo podemos revertirla".
Sin duda, Dr. Gardner.
Si bien la lista anterior de "objetivos" puede ser de alto nivel y abstracta en este momento, también hay algunas ideas interesantes para una acción más tangible que ya se está planteando:
- un programa de donación de órganos específico para aquellos que han desarrollado o experimentado enfermedad ocular relacionada con la diabetes, incluida la retinopatía (algo similar a NPod de JDRF para donación de órganos)
- posiblemente usando células madre para regenerar la función retiniana y el tejido ocular donde se ha perdido
- La tecnología podría usarse para ayudar a facilitar la vida de las personas con pérdida de visión, como permitirles leer 10-15 palabras por minuto en lugar de cero ahora, o poder moverse por su casa sin chocar con los muebles y caminar afuera navegando. por la luz y la oscuridad en lugar de la completa oscuridad
- Terapia génica que hace posible alcanzar esos hitos y mejorar vidas, sin tener que "curar" la pérdida de visión para las personas con discapacidad que la han perdido. Esta investigación ya está ocurriendo en el Reino Unido con El trabajo del Dr. Peter Coffey allí.
El Dr. Dutta de la JDRF nos dice que hay muchas esperanzas asociadas con esta nueva iniciativa, pero que llevará tiempo, y una financiación significativa, avanzar la pelota. Además de la Fundación Mary Tyler Moore y S. Robert Levine, la JDRF está trabajando con grupos como el Instituto Nacional del Ojo, la Investigación para la Prevención de la Ceguera y la Fundación de Células Madre de Nueva York, así como con compañías farmacéuticas, jugadores de datos como Google- Verily y Onduo, Glooko e IBM Watson en el frente de aprendizaje automático, y muchos otros.
"Hay maneras en que podemos hacer mucho más de lo que hemos hecho en esta área, con todos los desarrollos en Inteligencia Artificial y aprendizaje automático. A partir de ahí, estamos armando una estrategia coherente y estamos sentando las bases para más a medida que avanzamos. seguir adelante ", dice Dutta.
En el próximo año, espera ver más discusión sobre esta iniciativa y también grupos focales más específicos en ciertas áreas, desde la investigación preclínica, los aspectos de financiación, los recursos y el diseño de ensayos clínicos.
En el futuro, Dutta dice que los comentarios de nuestra comunidad de pacientes serán fundamentales para evaluar las medidas de calidad de vida (QoL) y lo que los miembros de la comunidad quieren ver que provenga de este tipo de iniciativa de investigación.
"No sabemos cuál puede ser el cronograma sobre esto, pero no es solo un plan de dos años … esto lleva tiempo", dice. "Tenemos que prepararnos para esto y no queremos fallar desde el principio".
Estamos emocionados de ver que esto suceda, incluso en las primeras etapas de desarrollo de un plan de acción. Especialmente para todos los que hemos experimentado la retinopatía y otras formas de pérdida de visión, es un problema muy personal y esperamos escuchar lo que se materializa en poco tiempo.