Un veterano comparte cómo la diabetes descarriló su carrera militar

Mientras observamos oficialmente el Día de los Veteranos hoy, honrando a todos los que han servido a nuestro país en el pasado y presente militar, estamos agradecidos de compartir la historia del compañero Tom Poffe (persona con diabetes) en Carolina del Norte. Sirvió en el ejército de los EE. UU. Durante más de una década, pero un diagnóstico de tipo 1 a los 30 años rápidamente y desafortunadamente terminó su carrera militar de 14 años.

Hemos escuchado historias similares antes y siempre las encontramos desgarradoras, pero también importantes para compartir con fines educativos, y en este caso para expresar nuestro agradecimiento por el servicio de Tom y la defensa continua para mejorar la atención de Asuntos de Veteranos para las personas con discapacidad. Hablamos con Tom por teléfono recientemente sobre su tiempo en el ejército, su diagnóstico de diabetes tipo 1, las complicaciones relacionadas con la diabetes que han influido en su vida después del ejército y cómo ha navegado por el sistema de salud de VA.

Una entrevista con el veterano del ejército Tom Goffe

DM) En primer lugar, Tom, ¿puedes compartir tu historia de estar en el ejército y cómo T1D cambió todo?

TG) Me diagnosticaron a los 30 años en 1994. En ese momento, tenía unos 14 años de servicio en el Ejército de los EE. UU. Fui responsable de proporcionar asesoramiento, coordinación y asistencia técnica en la planificación y ejecución de actividades operativas y de capacitación de una variedad de organizaciones militares. Además, ocupé puestos de liderazgo como Líder de equipo para cuatro hombres, Líder de escuadrón de nueve hombres, Sargento de pelotón de 39 hombres y Sargento Primero en funciones para 243 oficiales y hombres.

En el momento de mi diagnóstico, estaba en Washington DC como sargento de personal, que es un suboficial de nivel medio). Cada vez que enciendes el televisor y hay una conferencia de prensa con alguien en uniforme de gala, esa es la unidad en la que serví.

Mi diagnóstico llegó en enero de ese año, y en septiembre ya estaba en la calle después de ser dado de alta. Así que en el lapso de un año, pasé de estar en un funcionario Acompañamiento CBRN (especial de armas) a la oficina de prensa en los Estados Unidos donde los soldados del sur del Bronx van a morir.

Wow, eso sucedió rápidamente … ¿Cuál es el protocolo estándar para aquellos diagnosticados con diabetes que sirven en el ejército?

No está ingresando a las fuerzas armadas si ya tiene el tipo 1. Una vez que depende de la insulina, prácticamente no puede permanecer en el servicio militar activo. Por la forma en que el Departamento de Defensa lo maneja, se lo clasifica de inmediato como "no desplegable" porque requiere recursos adicionales para cuidar a una persona que no puede contribuir más que alguien sin diabetes. Algunos tipos 1 pueden permanecer, si están en un rol detrás de un escritorio o algo que no requiere ir al extranjero. Pero la respuesta corta es: una vez que tienes (diabetes), te vas. Eso fue lo que pasó conmigo.

¿Qué sucedió exactamente cuando te diagnosticaron?

Aproximadamente dos meses antes, me habían estacionado en Corea y me transfirieron a DC, donde comencé a tener síntomas (sed excesiva, micción, esos síntomas comunes) con agua escondida en todas partes. Parte de la cultura militar es que sigues dando lo mejor de ti y te conectas, porque si te tiran por una enfermedad, alguien más tiene que llevar tu carga. Hay una cultura para aguantar y lidiar con eso.

Pero un día ya no pude hackearlo más. Fui a una estación de ayuda del regimiento y uno de los médicos experimentó mis síntomas y me envió a una clínica porque pensó que tenía diabetes. En ese momento, no sabía qué era eso en absoluto. Fui y me hice un análisis de sangre y volví al trabajo. Aproximadamente una hora después, recibió una llamada telefónica que me dijo: "Usted tiene diabetes tipo 1, el Departamento de Endocrina del Hospital Walter Reed Am lo está esperando, vaya allí de inmediato". Eso fue alrededor de un viaje de 30 minutos. Así que el GI de cabeza hueca que soy, me detuve y agarré un par de rebanadas de pizza en el camino y una Coca-Cola grande y gorda porque sería la última vez que podría disfrutar de este sin culpa. Y la atención que recibí en Walter Reed fue de primera categoría, dado que el endocrinólogo que tenía allí había tratado a George HW y Barbara Bush por enfermedad de la tiroides.

En ese momento, no estaba casado y vivía solo, y este nuevo diagnóstico me enseñó cómo hacer una inyección, controlar la glucosa en sangre con un medidor de goteo y limpieza y comparar el número con el bote de tiras reactivas. Al día siguiente, estaba de vuelta en el trabajo, fue mucho para absorber todo de una vez. Pero en ese momento tenía 48 personas trabajando para mí y aún tenía que hacer mi trabajo, independientemente de la diabetes.

Lo que no me di cuenta es que tan pronto como me diagnosticaron, fui señalado para una revisión médica para ver si podía permanecer en el ejército. La respuesta muy obvia fue no, aunque me dieron la opción de cambiar mi trabajo para poder cocinar o ser empleado para quedarme en los Estados Unidos para terminar mis 20 años. Para mí, esa no era una opción atractiva porque si el Ejército estaba haciendo algo en el extranjero, quería estar allí. Finalmente llegaron a darme de alta en septiembre del '94.

¿Qué hiciste después del ejército?

Me fui a casa por un rato. Pero los trabajos disponibles para un especialista en químicos biológicos nucleares en el mundo civil son pocos y distantes entre sí, por lo que pude lograr que el VA me ayudara a ingresar a la universidad en un programa de rehabilitación profesional. Eso fue en Fordham en la ciudad de Nueva York, y me especialicé en administración con una especialización en economía.

Después de estar en el ejército y ser algo pobre allí, y ser un estudiante universitario muy pobre, decidí ganar algo de dinero. Conseguí un trabajo en Wall Street trabajando para una empresa de corretaje y lo hice durante unos dos años, hasta el momento en que el mercado de valores comenzó a colapsar. Pude ver eso venir y pensé que necesitaba encontrar algo más estable. Así que conseguí un trabajo en el Departamento del Tesoro en DC y me quedé allí durante cinco años. Trabajar como burócrata destruye el alma, así que empecé a trabajar la madera para mantener la cordura. Lo siguiente que supe fue que fui editor de una revista llamada Fine Woodworking en Connecticut … de donde es mi esposa. Me mudé allí y la conocí y viví allí un poco.

Todo el cambio de trayectoria profesional. ¿Qué vino después?

Fue entonces cuando tuve un ataque cardíaco masivo y no pude trabajar después de eso por un tiempo. Mi esposa tuvo una oportunidad aquí en Carolina del Norte, así que nos mudamos aquí, en el lado sur de Raleigh. Eso fue hace unos ocho años. Después de eso, para recuperar mi salud, pasé un tiempo como trabajador agrícola en una bodega local donde mantuve y coseché 11 variedades de uvas para vino y ayudé en la producción y el embotellado de vinos y la gestión de inventarios, antes de pasar al ámbito político. como parte del personal para un candidato al Congreso y asistente legislativo en la Asamblea General de Carolina del Norte.

¿Alguna vez miras hacia atrás y te sientes mal por tener que abandonar el ejército como resultado de la diabetes?

Sucede, pero una de las cosas sobre el uso del Sistema de Salud de Asuntos de Veteranos es que le da perspectiva. Puedes ver a otros allí que están destrozados y en peor forma que tú. Así que cada vez que comencé a sentirme mal conmigo misma, voy allí y pienso: “Bien, estoy bien. No estoy tan mal ".

¿Puede hablar sobre la atención para la diabetes que recibe en el VA?

Esencialmente no es diferente de cualquier otro sistema de atención médica, con un sistema escalonado de atención de urgencia, emergencia y un hospital. La única diferencia es que el tema del dinero nunca surge, nunca. Si estás enfermo, te examinan y ellos lo manejan. Nunca te preocupes por la medicación o el tratamiento allí. Veterans Affairs es el sistema de salud integrado más grande de los Estados Unidos, lo que lo hace diferente y más burocrático, pero intentan seguir algo del mismo tipo de modelo (de otras clínicas).

Sin embargo, gran parte de la atención y el costo se basan en el nivel de discapacidad que tiene un veterano. Para ingresar al sistema, debe enviar documentación que diga "Tengo este problema cuando estaba en el servicio". Y alguien evalúa eso y determina cuánto de su estado de salud se debe al servicio militar y cuánto no. Se le asigna una calificación de discapacidad del 0-100% en función de eso. Si tiene algo que está conectado a su servicio, como yo, estaba en servicio activo y me diagnosticaron T1, cubrirán el tipo 1 y todo lo que conlleva. Si surge algo más, como para mí es insuficiencia renal, neuropatía, problemas cardíacos … puede regresar y darle otro mordisco a la manzana y aumentarán su calificación. Inicialmente, me dieron una calificación del 30% (solo de mi diagnóstico de diabetes tipo 1) que es suficiente para cubrir la diabetes. Pero cuando comencé a desarrollar complicaciones, recibí un aumento de hasta el 100%, por lo que cubrirán cualquier cosa, incluidos pacientes internos, ambulatorios, medicamentos y equipos médicos duraderos.

¡Vaya, esa es la cobertura! ¿Qué herramientas utiliza personalmente para controlar su diabetes?

Inicialmente, comencé con jeringas y viales en el '94. Incluso entonces, mi endocrinólogo me presentó a un tipo que tenía una bomba de insulina, lo cual era un gran problema, pero no era algo para lo que estuviera lista en ese momento. Cuando trabajaba para la Tesorería tenía un seguro privado y tomé bolígrafos de insulina. Luego, en Connecticut, cambié de médico y tuve un CDE que también era tipo 1, fue una de las primeras 20 personas en usar una bomba de insulina, así que me puso una bomba. También fui uno de los primeros en usar un CGM Dexcom cuando salió por primera vez. También he usado cosas de Medtronic, y ahora estoy usando un Minimed 670G, pero estoy considerando un cambio debido a las complicaciones de diabetes que tengo. En este momento, también tengo alrededor del 22% de función renal y eso arruina la forma en que se metaboliza la insulina. Agregas gastroparesia, y no creo que haya una máquina de bomba de insulina que pueda manejar eso.

Bien, hablemos de las complicaciones. Primero, ¿puedes compartir más sobre vivir con gastroparesia?

En pocas palabras, es cuando el estómago no puede funcionar correctamente: es un estómago paralizado, como una traducción aproximada. Hay dos mecanismos involucrados: uno es un problema nervioso de la neuropatía, el otro es a nivel celular. Como gastro hace que el control glucémico sea cada vez más imposible, el problema es que puedo sentarme y comer un sándwich de jamón para el almuerzo y no se digiere y se convierte en carbohidratos para la glucosa hasta muchas horas después. Mi estómago podría funcionar bien hoy, pero mañana ese mismo sándwich de jamón podría permanecer allí durante 12 horas. Entonces, aunque acabo de inyectar insulina para lidiar con eso, no hay glucosa allí si mi estómago no está convirtiendo esa comida como se supone que debe hacerlo. Así que podría bajar y tratar eso y luego, después, la comida finalmente podría comenzar y horas después estoy por encima de 400 mg / dL.

Es como conducir su automóvil con un retraso de 30 segundos en el acelerador en el tráfico de cercanías. Los síntomas típicos son cambios inexplicables en la glucosa, náuseas, vómitos e hinchazón solo por comidas pequeñas donde parece que has comido una cena de Acción de Gracias. Esos son los principales, y extrañamente afecta a las mujeres más que a los hombres.

Algo más que puede surgir es la "diarrea diabética", donde los nervios se disparan por completo para controlar el proceso digestivo. Puede tener problemas gastrointestinales desagradables, y estas son dos de las complicaciones de la diabetes que nunca me contaron. Intentar controlar la diabetes con ambos es un gran desafío, para decirlo con ligereza. He estado tomando casi todos los medicamentos, y eso tiene problemas por sí solo. Esa es la diversión de las complicaciones gastrointestinales y la diabetes.

¿Cuál es el tratamiento?

Trabajando con mi endo de clase mundial, me sometí a una cirugía gastro. La primera fue en febrero y acabo de recibir otra a fines de octubre. Salí del VA por eso al Hospital Bautista Wake Forest en Carolina del Norte. Los tres tratamientos para gastro son: medicamentos que generalmente no funcionan bien "marcapasos gástricos"Que son como marcapasos pero funcionan para el estómago, o gastroplastia eso implica introducir un endoscopio en el estómago para expandir la válvula, mantenerla abierta y agregar inyecciones de toxinas para mantenerla abierta. El procedimiento dura aproximadamente 30-45 minutos y 4-6 semanas después, usted sabe si funcionó o no. Lo hice en febrero y no hizo nada por mí, y recientemente tuve otro. Hay un 50% de posibilidades de que funcione la primera vez, y hay un 40% de posibilidades de que la segunda funcione. No es una solución permanente, incluso si lo hace, debe volver cada 6-9 meses para hacerlo. Veremos cómo va este.

Ugh ¿Qué pasa con la insuficiencia renal que mencionaste?

Durante los últimos dos años, he estado experimentando una disminución lenta de la función renal. Como mencioné, tengo una tasa de función renal del 22-23% en este punto y lo colocan en la lista de trasplantes al 20% y lo someten a diálisis cuando llega al 10%. Mi médico especialista en riñones quería adelantarse a la curva, por lo que cuando llegué a ese punto, podría aparecer en la lista mientras aún estaba relativamente saludable. Mi endo también dijo con el gastro y todo lo demás, "El niño necesita un páncreas", así que deberíamos intentar hacer ambas cosas.

En los últimos dos meses, tuve algunas hospitalizaciones relacionadas con la hipoglucemia y comenzamos en cero. Ya comenzaron a examinarme para trasplantes, con exámenes psicológicos y exámenes sociales, radiografías de tórax y una gran cantidad de análisis de sangre. Pero el VA solo realiza un trasplante simultáneo de riñón y páncreas en un lugar del país, que está en Iowa City, Iowa, y yo estoy en Carolina del Norte. Siendo un tipo de investigador, comencé a buscar datos de trasplantes en ese hospital de VA y han hecho tres desde 1984. Pero me miraron, con un ataque cardíaco y dos stents, y dijeron que no soy elegible porque mi corazón no es suficientemente bueno y no cumple con los criterios de evaluación. Además, mi función renal está bien (22% en lugar de 20%), por lo que aparentemente no necesito un riñón nuevo. Eso no es útil.

¡Esto es horrible! ¿Que pasa ahora?

Pensé que estaba apagado y lo saqué de mi mente, pero en agosto tuve un par de bajas por las que me hospitalizaron, y mi médico dijo que necesitaba un trasplante o me voy a morir. Ella comenzó a rodar la pelota nuevamente y ahora mi corazón está bien y estaba listo para comenzar. Pero el coordinador de trasplantes está trabajando en los detalles para determinar si es posible y qué se puede hacer en Iowa. Mi esposa y yo íbamos de ida y vuelta a Iowa, y eso es absurdo si lo piensas. No tengo idea de en qué tipo de línea de tiempo podría estar, si se permite después de que se vuelva a enviar. Es interesante pensar en cómo sería un trasplante de páncreas, pero lo creeré cuando lo vea.

Wow … ¿cuánto cuidado de diabetes esperas que se brinde en el VA?

Sin conocer los números exactos, supongo que menos del 1%, probablemente la mitad del 1%, de las personas en el VA tienen tipo 1. La mayoría tiene diabetes tipo 2. La razón es que no está ingresando al ejército en primer lugar si tiene el tipo 1, y la mayoría de la clientela son hombres mayores que han contraído diabetes. Así que cada vez que entro, soy como una pequeña novedad en la clínica. También notará que muchos hospitales de VA están ubicados junto con hospitales de enseñanza, por lo que tiene médicos y estudiantes de medicina que reciben tratamiento de una gran población de pacientes. No hay escasez de pacientes para tratar. Es una relación que funciona muy bien para ambos. Por lo tanto, la atención es realmente muy buena porque está obteniendo algunos de los mejores médicos de vanguardia en áreas más grandes. Pero el acceso puede ser un desafío a veces, especialmente con algunas especialidades (como T1D) que tienen poco personal donde necesita ser enviado a otras partes del país para recibir atención.

¿Qué más puede compartir en general sobre el cuidado de la diabetes VA?

Dos cosas que realmente me deprimen muchísimo son la atención privada y el acceso a medicamentos y herramientas.

Primero, cuando voy a un hospital de VA un lunes, puedo ver las notas de mi endo un miércoles y leer sobre cada prueba y plan ingresados ​​en el registro médico. Cada vez que voy a un hospital o clínica regular (privado) nunca veo esas cosas ni siquiera a través de portales de pacientes. El VA puede quejarse de las redes y computadoras que tienen, pero desde la perspectiva del paciente, puedo acceder a mi archivo y enviar un mensaje a mis médicos, rellenar recetas con un clic del mouse y obtenerlas rápidamente, y ver mis notas y citas. Puede que no sea tan bonito, pero es mucho más útil.

La otra cosa es que si un dispositivo dado no está en una lista para su aprobación, se necesita una solicitud de DC para obtenerlo, aunque esa es solo una versión diferente de lo que las personas con seguro privado pasan todo el tiempo. Aunque, bendiga su corazón, mi endo puede hacer que los burócratas griten de agonía y puede doblegarlos a su voluntad. Si alguna vez deja el VA, no me importa si tengo que recoger botellas de pop a un lado de la carretera para seguir viéndola. Lo estoy haciendo.

Gracias por compartir tu historia con nosotros, Tom. Y, por supuesto, gracias por su servicio, a pesar de que la diabetes lo descarriló. ¡Le enviamos nuestro agradecimiento a usted y a todos los que han servido a nuestro país!