Trastorno del procesamiento sensorial: ¿los niños realmente lo tienen?

En la mayoría de las fotos de mi hija cuando era bebé, está chupando uno de sus juguetes de peluche para animales.

Ella realmente nunca tomó chupetes, un hecho del que estaba orgullosamente orgulloso en aquel entonces.

Pero tan pronto como pudo, comenzó a meterse esos "lovies" en su boca.

Encontraría las cabezas de animales de peluche con cuerpos de manta diseminados por toda la casa.

Nada de lo que intenté funcionó para frenar el hábito.

Es un hábito que mi hija de 4 años todavía continúa hoy, aunque guarda su succión principalmente para la hora de dormir y las siestas.

Parece un hábito infantil bastante normal e inocuo.

De hecho, cuando se lo mencioné a los dentistas y pediatras, todos parecían en su mayoría despreocupados.

Hasta que otros problemas comenzaron a surgir.

Cuando llegó el momento de los alimentos sólidos, mi hija evitaría todo lo que se había calentado recientemente. Ella aceptaría comida a temperatura ambiente, pero preferiría congelar si es posible.

Cuando los aviones volaban sobre sus cabezas, se tapaba las orejas con las manos y gritaba: “¡Demasiado fuerte, mamá! ¡Demasiado alto!"

Y cuando todos los hijos de mis amigos pasaron de la etapa de explorar todo con la boca, mi hija todavía me estaba poniendo en pánico por las cosas que logró tragar.

Finalmente, un terapeuta conductual sugirió un trastorno del procesamiento sensorial (SPD).

Parece que mi hija buscaba oralmente y evitaba audiblemente.

Fuimos suertudos.

Recibir el tratamiento de mi hija fue bastante fácil y, a través de la terapia ocupacional, comenzó a dar pasos increíbles.

Aprendí a ayudarla a abordar sus necesidades sensoriales y, con el tiempo, comenzó a aprender a anticipar y abordar esas necesidades por sí misma.

Fuimos suertudos.

Teníamos médicos comprensivos y somos parte de un sistema de salud que fue complaciente.

No todas las familias han tenido tanta suerte como la nuestra.

El debate sobre el SPD

En 2012, la Academia Americana de Pediatría emitió una declaración eso abordó lo que la organización sintió era una falta de evidencia que rodeara el SPD como diagnóstico y cuestionó la validez de las terapias de tratamiento actuales.

Al año siguiente, la quinta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) declinó reconocer el SPD como diagnóstico oficial.

Si bien nadie argumenta que los problemas de procesamiento sensorial pueden existir junto con una serie de otras condiciones, como el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) y el autismo, por ejemplo, si el SPD puede ser su propio diagnóstico por separado parece ser el problema actual.

El problema es la falta de evidencia. Pero eso no significa que no exista evidencia.

In un estudio El año pasado, los investigadores dijeron que descubrieron diferencias en la materia del cerebro blanco en niños con SPD.

Un estudio 2013, aunque algo pequeño en el muestreo, pudo encontrar diferencias cerebrales en niños de 8 a 11 años sospechosos de tener SPD.

Este año, hubo tres estudios que se centraron en las opciones de tratamiento emergentes.

Uno implicó el uso de videojuegos para promover mejores habilidades de atención.

Otro buscó formas de mejorar habilidades cognitivas en niños con SPD.

Un tercero investigó un enfoque multifacético a la terapia.

Sin embargo, todo esto todavía no es suficiente para proporcionar una aprobación generalizada de SPD como diagnóstico.

Los médicos aún no saben qué tan comunes son estos problemas y qué tan efectivos pueden ser los tratamientos.

Opiniones diferentes

Healthline habló con dos expertos, cada uno de los cuales tenía una opinión diferente sobre cuán real es el SPD.

Emmarie Albert es una terapeuta de Análisis de Comportamiento Aplicado (ABA) que trabaja específicamente con niños que tienen necesidades sociales y emocionales.

Actualmente estudia para convertirse en analista de conducta certificada por la junta. Ella ha trabajado en el campo durante siete años.

"El trastorno del procesamiento sensorial es complicado", explicó. “Sería difícil encontrar a alguien en este planeta que no tuviera una cosa que los envíe a una sobrecarga sensorial. Piense en el tenedor que muele sobre un plato, o la costura de su calcetín en la parte inferior de su dedo del pie. Realmente puede ser cualquier cosa ".

Ella continuó: “Si bien creo que el trastorno del procesamiento sensorial es real, y aunque creo que puede ser absolutamente debilitante, no creo que la necesidad de cortar las etiquetas de la camisa de su hijo justifique una cita de emergencia con el médico más cercano. En el mundo de Google, todos somos expertos médicos y creo que muchos padres están buscando un diagnóstico porque necesitan una razón para las pequeñas molestias. La verdad es que la mayoría de los síntomas de SPD en un momento son apropiados para el desarrollo de la mayoría de los niños ".

Kristen Bierma, MS, consejera en Alaska que tiene 15 años de experiencia como parte de una clínica de neurodesarrollo pediátrica, ha visto este problema desde ambos lados.

Durante dos años, ella y su esposo fueron padres adoptivos de un niño que tenía un diagnóstico de SPD.

"Basado en la experiencia personal y profesional", dijo, "creo que la SPD es un diagnóstico válido y que el tratamiento (principalmente la terapia ocupacional) puede ser efectivo. Sin embargo, puede ser un diagnóstico difícil de hacer, por lo que tal vez a veces se diagnostica en exceso o se diagnostica erróneamente. Otros factores contribuyen a la complicación del diagnóstico, incluidos el trauma, las habilidades de autorregulación, el aprendizaje, las preocupaciones de comportamiento y atención, y otros retrasos en el desarrollo ".

Cobertura de seguro

Por ahora, la falta de consenso sobre cuán real y tratable es la SPD, significa que muchas compañías de seguros se niegan a pagar los servicios de tratamiento.

Esa es la lucha que Edith Hoag-Godsey, enfermera y madre por adopción, ha enfrentado con su hija Mariah.

"La primera vez que tuve la impresión de que Mariah tenía SPD fue cuando tenía dos años y medio", dijo Hoag-Godsey a Healthline. "Acabo de leer 'El niño fuera de sincronización"y me saltaron las lágrimas porque los problemas que describían me resultaban muy familiares".

Aproximadamente un año después, esos problemas continuaron.

"Se estaba llenando la boca, metiendo objetos como un niño pequeño, lamiendo, caminando como un oso por todas partes, tropezando con personas a propósito", explicó Hoag-Godsey. “Comencé a hacer las intervenciones sobre las que leí en muchos de los libros populares sobre SPD, y fuimos a [terapia ocupacional] y pagamos de su bolsillo. Hizo varias evaluaciones, todas mostrando comportamientos de búsqueda sensorial. Pero debido a que SPD no es un diagnóstico facturable, mi hija no califica para el tratamiento bajo nuestro seguro porque no tiene un diagnóstico 'primario', como autismo o TDAH. A pesar de la terapia ocupacional de bolsillo que confirma que OT la ayuda. ¿Cómo se puede diagnosticar en exceso si ni siquiera es un diagnóstico facturable? Sí, todos tenemos necesidades sensoriales. La línea fina es si esas necesidades interfieren o no con su capacidad de funcionar en la vida diaria. Para mi hija, lo hacen ".

Puedo decir que lo mismo es cierto para mi hija.

Para aquellos de nosotros que hemos visto los beneficios que el tratamiento ha brindado a nuestros hijos, es difícil no sentirse frustrados mientras continúa este debate.

Lo único que sé con certeza es que la terapia ocupacional ha ayudado enormemente a mi hijo.

Incluso mientras sigo encontrando lovies dispersos por toda nuestra casa.