Se cumplen 20 años de la Conferencia de Diabetes Friends for Life
Una niña pequeña con un brazalete verde ve a un hombre adulto que usa uno y le pregunta si tiene diabetes, y cuando él dice "Sí", ella responde: "Está bien, podemos tener diabetes juntos". En otra parte, un niño se arrastra debajo de una mesa redonda para banquetes en busca de un cartucho de insulina que ni siquiera es suyo. Cuando se le pregunta por qué, señala que es para otro usuario de brazalete verde, y es justo lo que hacemos el uno por el otro.
A su alrededor, niños y adultos intercambian abrazos y risas. Hay abundantes sonrisas, momentos emocionales y destellos de dispositivos para la diabetes.
Hay una sensación en su instinto de que usted es parte de una comunidad, un club, una familia … que las personas que viven con el tipo 1 son una tribu que se comprenden y se cuidan mutuamente, sin importar nuestra política diferente o de dónde venimos. , nuestra marca de defensa, o incluso cuánto tiempo nos ha afectado esta enfermedad.
Esa es la magia de la anual. Niños con diabetes Conferencia Friends For Life, fuerte durante 20 años cada julio en Orlando, FL. Comenzó como una reunión espontánea del momento, con la D-Mom de Michigan Laura Billetdauex haciendo una llamada en el entonces nuevo foro de CWD en línea para que su familia se tomara unas vacaciones en Disney Orlando en julio y diera la bienvenida a cualquiera que pudiera estar interesado en seguir adelante. ¡Sorprendentemente, 550 se unieron!
En un año, las conferencias de la FFL se hicieron oficiales y obtuvieron un patrocinador inicial en TheraSense (luego adquirido por Abbott), y desde entonces ha habido una reunión en Orlando. El grupo ahora también alberga varios eventos de FFL en todo el mundo, que han reunido colectivamente a más de 50,000 personas.
Para este hito de la vigésima conferencia de FFL Orlando, se reunieron más de 20 personas: 2,000 adultos con brazaletes verdes para indicar alguna forma de diabetes, 338 de los que viven con T285D y 1 niños y adolescentes que viven con el tipo 304.
No solo para niños
Notablemente, por primera vez, ¡asistieron más adultos con diabetes tipo 1 que niños con diabetes tipo 1! El evento se ha estado moviendo en esa dirección durante los últimos años, nos dicen, y los asistentes adultos ya han superado a los niños en Canadá y otros lugares de conferencias en todo el mundo.
En otras palabras: no cometa el error de pensar que el nombre de la organización anfitriona Children with Diabetes significa que FFL es solo para niños, porque no lo es. Esta conferencia es para niños, adolescentes, padres, abuelos, adultos, sus cónyuges y familias T1, sin mencionar a aquellos con Celíaco, así como cuidadores, representantes de la industria y profesionales de la salud que pueden tener sus propias conexiones D personales.
"Me alegro de que los adultos con diabetes tipo 1 encuentren un hogar en FFL Orlando", dice el fundador de CWD y D-Dad Jeff Hitchcock en Ohio, cuyo hija Marissa fue diagnosticado a los 24 meses en 1989. "Necesitamos encontrar una manera de llegar a más".
Soy un hombre de unos 40 años, y esta era la cuarta vez que asistía a una conferencia de FFL, incluido mi primero en Orlandoy uno el año pasado en Canadá. Muchas personas asisten religiosamente año tras año, atraídas por el increíble apoyo, las conexiones y el sentimiento de comunidad que experimentan en estos eventos únicos. Desearía haber comenzado a asistir hace mucho tiempo, y que esto estuviera disponible cuando era un niño o adolescente con T1D.
La camaradería es invaluable.
Pero más que eso, hay una lista impresionante de sesiones repartidas en tres días, que van desde la última tecnología de diabetes y actualizaciones de investigación; a presentaciones sobre ejercicio, alimentación y salud mental; cuestiones de defensa; redes sociales y conexiones comunitarias; y mucho más.
Cientos de Opps de aprendizaje de diabetes
Siempre hay demasiadas sesiones al mismo tiempo, este año más de 110 sesiones en total solo para adultos, y un puñado generalmente comienza simultáneamente. Me angustiaron las opciones, porque todas valen la pena y tienen presentadores dinámicos, la mayoría de los cuales son afectados personalmente por la diabetes de alguna manera.
Los problemas de promoción y el precio de la insulina obtuvieron tres sesiones dedicadas, una de las cuales fue una nota clave el sábado por la mañana. Estoy feliz de que mi esposa Suzi haya tenido la oportunidad de asistir a un par de sesiones específicas para su cónyuge, una de las cuales es un pequeño grupo interactivo que habla sobre las complicaciones de la diabetes. Este nos llegó a casa porque con mis 35 años con T1D, estoy experimentando algunos problemas oculares recientes que han afectado mi mentalidad y mis relaciones.
También disfruté mucho las varias sesiones centradas en el psicosocial que tocaron la vida diaria y los desafíos que enfrentamos con la diabetes. Hubo algunas charlas sinceras sobre algunas cosas muy personales. Este tipo de intercambio audaz siempre hace un buen cuerpo, y para mí está claro que toda nuestra comunidad podría usar más este tipo de apoyo.
Junto con eso, me fascinó ver una cantidad de nutrición útil y pepitas bajas en carbohidratos presentadas durante las sesiones de este año, mostrando realmente cuán abierto es el CWD para discutir opciones que pueden funcionar para algunos, pero no para todos. También fue notable que el #WeAreNotWaiting El movimiento tecnológico Do-It-Yourself estaba en plena exhibición, con muchos Loopers que usan sistemas caseros en asistencia. Una sesión de bricolaje dirigida por el inventor de OpenAPS, Dana Lewis, se desbordó en una habitación diferente y más allá de la hora marcada debido a todo el interés.
Es francamente impresionante cómo la programación de FFL logra abarcar tantas partes diferentes de la vida con diabetes, y realmente ofrece algo para todos.
Salón de exposiciones divertido
Como siempre, uno de los aspectos más destacados para muchos en FFL es la sala de exposiciones, que está menos centrada en el producto que la mayoría de los eventos similares, pero tiene más diversión incorporada, desde juegos, actividades y obsequios hasta celebridades que hacen apariciones motivadoras. Este año nos trajo "Whack a High" en lugar de "Whack a Mole", y un auto NASCAR real en el que podrías subirte. Dexcom estaba repartiendo camisetas con el mensaje "Hey SIRI" para marcar la última característica que permite a los usuarios verificar sus resultados de Dexcom a través de tecnología hablable. Las celebridades en la escena incluyeron al piloto de carreras Charlie Kimball y al cantante country Crystal Bowersox.
Compartir en PinterestCompartir en Pinterest
Siempre hay mucho que ver en el evento de apertura de la primera noche, incluido un centro de atención sobre el famoso CWD Edredón de por vida, que permanece en exhibición compuesto por cientos de cuadrados de colchas a través de los años.
(¡Nuestra propia Amy Tenderich incluso creó un cuadrado de edredones D'Mine con su hija para este proyecto, y lo vimos en Orlando en esta reciente conferencia de la FFL!) El enorme Quilt for Life ha viajado por todo el país, y fue en exhibición en 2006 en el National Mall en Washington DC donde la senadora Hillary Rodham Clinton se reunió con defensores de la diabetes (incluida Marissa Hitchcock) antes de la conferencia anual de la Asociación Americana de Diabetes.
¡Esa historia es bastante fascinante, por sí sola!
En una sesión dirigida por Beta Bionics, creadores del ciclo cerrado de doble hormona iLet, su líder y D-Dad Ed Damiano recapitularon la historia de cómo él y su equipo han estado en 13 FFL en los últimos años desde 2007, y cómo han seguido su propio progreso al Los diversos cambios anunciados en la conferencia CWD. Este fue el lugar de presentación de su gran nombre para "iLET" en 2015 y este año, mostraron las últimas iteraciones de su futuro sistema de circuito cerrado que esperamos esté listo para el mercado en 2022. Este año, también anunciaron una nueva asociación con UnoMedical por sus equipos de infusión de hormona dual (insulina-glucagón) que formarán parte de iLET una vez que esté listo.
¡Cosas interesantes!
Una experiencia mágica de diabetes
Claramente, soy fanático de estos eventos de FFL. Pero no solo creas mi palabra.
Hay muchas otras historias de personas que dicen que FFL ha cambiado sus vidas, incluidos estos asistentes recientes que estaban dispuestos a compartir sus experiencias:
D-Mom Kara Mills Opp de Georgia: “Tomamos la decisión de asistir a FFL en la víspera de Año Nuevo, minutos antes de la medianoche. Nuestra hija acababa de ser diagnosticada con el Tipo 1, y estábamos buscando una nueva normalidad en nuestras vidas … Estoy muy contenta de haber dado ese salto de fe para asistir. Disfrutamos muchísimo nuestra semana y definitivamente estamos planeando volver el año que viene. Lo que nos encantó de FFL:
- Conocer personas de todo el país (y del mundo) que nos entienden
- Sentirse como en casa en una habitación con pitidos y alarmas por todas partes
- Comer y no preocuparme por alimentar a mi hija que también fue diagnosticada recientemente con celiaca
- Aprendiendo de todos los presentadores y escuchando todos los avances y cosas emocionantes en el horizonte para mi T1D
El próximo FFL ya está en nuestro calendario. ¡Estamos ansiosos por volver!
– – – – – – – – – – – –
D-Mom Lisa Brooke de Montana: “Mi hija fue diagnosticada hace un año y creo que incluso podría haberla ayudado más que el campamento de diabetes a aprender sobre diabetes y hacer nuevos amigos. Ni siquiera anticipé lo maravilloso que sería para mi hija no T1 de 13 años. Aprendió todo sobre el Tipo 1 de las clases y los amigos diabéticos que conoció. Conoció a otros hermanos que tenían Tipo 1 y hablaron sobre lo que está por pasar por esta experiencia. Siempre aprendemos mucho y lo pasamos muy bien. También hice nuevos amigos. ¡FFL es muy divertido para toda la familia! ”
– – – – – – – – – – – –
D-Mom Shannon Sheets de Baltimore, Maryland: “¡Esta fue nuestra primera vez … hace nueve meses, diagnosticaron a mi Julia de 11 años! Ella estaba nerviosa! Fue una experiencia que me cambió la vida. Tenemos pensado volver cada año! FFL nos ha hecho sentir que no estamos solos y he aprendido mucho ".
– – – – – – – – – – – –
Adulto T1 y D-Dad Randall Barker del oeste de Texas: “Voy a compartir esto de nuevo, ya que todavía se queda conmigo como uno de los mejores momentos. Al caminar por los pasillos el viernes, esta niña se topa conmigo y ve mi brazalete verde: "Señor, ¿tiene diabetes?"
sí.'
'Está bien, ¡podemos tener diabetes juntos!' Mientras me muestra con orgullo su pulsera verde. Es sorprendente la valentía que muestra, una sabiduría para una jovencita que probablemente tenía entre 5 y 7 años ".
Sabemos que hay muchos otros que aprecian el FFL, y es increíble que CWD haya creado un sitio en línea. espacio donde puedes compartir tu propio testimonio para agregar a la colección, no solo para expresar gracias, sino para mostrar a otros en la Comunidad de Diabetes lo mágica e importante que puede ser esta conferencia.
De hecho, un miembro de la Junta de CWD acordó donar $ 25,000 en fondos de contrapartida si eso la misma cantidad puede recaudarse para fin de año. Ya estamos a mitad de camino (!) Pero no tenemos dudas de que nuestra D-Community puede ayudar a recaudar fondos para ayudar a que los futuros FFL y el trabajo relacionado continúen.
Esperamos ver la magia continuar, y como siempre, ¡gracias a todos los que han sido parte de esto durante las últimas dos décadas!