Resultados de la encuesta DiabetesMine Patient Voices 2017
Hoy estamos en la Escuela de Medicina de Stanford y organizamos la Cumbre de Innovación DiabetesMine 2017 (# dbminesummit17) – nuestra séptima reunión anual de líderes de pensamiento que profundiza en nuevas formas de mejorar la vida con diabetes.
Como algunos de ustedes saben, este evento se organiza en torno a un "tema de cambio" diferente cada año. Aquí hay un vistazo a la evolución de esos temas desde que iniciamos esta serie de eventos hace seis años:
Dada la forma en que la atención médica se ha vuelto tan politizada y estancada en los últimos tiempos, nuestro tema es el año: "Resolver problemas de nuestra atención médica".
Por lo tanto, hemos invitado a una serie de oradores que se han centrado de alguna manera en un problema específico de atención médica o diabetes, y hemos creado una solución innovadora.
Destacan:
- Una charla de apertura sobre "Transformar la atención médica a través del diseño: de las empresas emergentes a la clínica a los consumidores" por el fundador de Gestalt Design, Brian Hoffer
- Innovaciones mostradas en dosis mejoradas de insulina, transparencia de costos, soluciones de atención médica de crowdsourcing y un nuevo modelo de paciente a pagador
- 'Capacitación sobre la atención de enfermedades crónicas habilitada por la tecnología en acción': una sesión multimedia con testimonios de pacientes con Livongo, mySugr y One Drop
- Un foro de 'Acceso y asequibilidad', que aborda los problemas desde el lado del Paciente, la Industria y el Pagador
- Presentación de la nueva investigación de DiabetesMine "Netnography" que profundiza en los temas y tendencias de las redes sociales, es decir, cómo los pacientes están "llenando las brechas en la atención médica" al defenderse por sí mismos
- Un taller interactivo sobre "Adoptar un enfoque de afuera hacia adentro para los problemas de diseño del sistema"
- y más…
También presentaremos a los ganadores de las voces de pacientes de 2017: diversas voces que representan las necesidades de los pacientes. En caso de que te lo hayas perdido, puedes leer las entrevistas para conocer a cada uno de estos increíbles defensores aquí: Christy Ford Allen, Seth Tilli, Mandy Jones, Sarah Picklo Halabu, Asha Brown, Toshana N. Sledge, Mindy Bartleson, Karl Rusnak, Phyllis Kaplan y Maria Wagner.
Además, conozca a nuestros dos apasionados estudiantes de Stanford 2017, ambos con el objetivo de carreras en diabetes, aquí: Divya Gopisetty y Sarah Loebner.
Pronto informaremos sobre los detalles del día de la Cumbre. Pero por hoy, nos complace presentar los resultados de nuestra Investigación de voces de pacientes de DiabetesMine 2017 aquí mismo en 'Mine, para su lectura y descarga de placer …
Lo que más ayuda a la comunidad de diabetes: ¡Edición 2017!
Durante los últimos años, hemos realizado una encuesta anual en línea preguntando a las personas con discapacidad qué herramientas y servicios específicos les ayudan con la atención de su enfermedad y por qué. Hasta donde sabemos, no hay otra investigación como esta.
Usamos los resultados de esta encuesta para alimentar nuestros DiabetesMine Usabilidad Innovation Innovation Awards, en honor a los productos para la diabetes que nuestra comunidad considera más impactantes. Por supuesto, estaremos anunciando a los ganadores de 2017 en vivo esta tarde en la Cumbre. Pronto informaremos sobre los ganadores de los premios.
Por ahora…. Drumroll por favor … Aquí hay una sinopsis rápida de la última encuesta:
* Un agradecimiento especial a la Más allá del tipo 1 ¡El equipo de liderazgo y su comunidad por ayudar a hacer realidad esta investigación! * *
QUIÉN: Participaron un total de 617 personas, la mayoría (66%) había tenido diabetes tipo 1 durante más de 6 años. El segundo grupo más grande de encuestados (19%) eran cuidadores de una PCD dependiente de insulina.
CÓMO: Se pidió a los encuestados que calificaran una amplia gama de productos y servicios en una escala que iba desde "cambio de vida" hasta "muy útil", "útil", "de valor limitado" o "no me ayudó en absoluto". Se les solicitó que agregaran detalles en los comentarios, y en particular también se les pidió que hicieran comentarios sobre por qué podrían elegir NO usar ciertas herramientas. En total, se reunieron más de 1,660 comentarios escritos (!)
QUÉ: Quizás no sea sorprendente, los encuestados eligieron como los elementos más útiles en general para vivir con diabetes: el monitor continuo de glucosa (MCG), seguido de la bomba de insulina, y el apoyo a través de pares, comunidades en línea, familiares y amigos, etc.
Las cosas se pusieron más interesantes cuando nos preguntamos acerca de la "ayuda" relativa de dispositivos, aplicaciones y programas específicos en seis categorías: Ejercicio, Nutrición, Educación / Atención, Apoyo psicológico / social, Dispositivos médicos y Herramientas de datos de glucosa en sangre.
En casi todas las categorías, tuvimos muchos artículos repetidos "escritos" nominados por la comunidad que llegaron a la cima.
Algunas herramientas, como la aplicación MyFitness Pal, recibieron muchos elogios por su gran utilidad en dos categorías: ejercicio y nutrición.
Otras herramientas fueron criticadas por centrarse demasiado en objetivos a corto plazo, como las aplicaciones de alimentos y nutrición que se adaptan a la pérdida de peso.
Otra queja común fue que muchas herramientas educativas parecen estar diseñadas principalmente para las primeras etapas después del diagnóstico, con poca disponibilidad para los "PWD más avanzados".
En una pregunta de "bonificación", les pedimos a los encuestados que nombraran "cualquier otro artículo, producto no médico o minorista, que lo ayude de alguna manera con los desafíos diarios de la diabetes, ¿grande o pequeño?"
Algunos de los elementos que surgieron pueden resultar familiares para muchos:
También recibimos una PLETHORA de comentarios en los que se mencionaba la crisis de accesibilidad y acceso.
Y cuando se les pregunta directamente qué querrían decir nuestros encuestados directamente a los tomadores de decisiones, incluidos los fabricantes de dispositivos / farmacéuticos, la FDA, los principales médicos y desarrolladores de aplicaciones, si se les da la oportunidad, este comentario lo resume muy bien:
"Desearía, en el fondo de sus mentes, echar un vistazo a cualquier producto que estén creando y hacerse estas preguntas: ¿Esto ayuda a una persona con diabetes tipo 1 a pensar MENOS acerca de su enfermedad durante más tiempo durante el día? ? Cuando un paciente está realmente al tanto de sus dispositivos de enfermedad, salud, estado físico y diabetes, ¿su producto o servicio realmente ayuda a esa persona también?
¿Se pregunta cuáles fueron las herramientas mejor calificadas este año? Probablemente no sea lo que podrías esperar …
¡Solo tendrá que descargar el informe de investigación para obtener más información!
Haga clic aquí para descargar el informe >>
Fuente de imagen: healthline.com/hlcmsresource/images/00_Diabetes-Mine/Innovation-Project/2017-Fall-Events/Report-DBMine-PVMatrix-Research_2017-compressed.pdf
Háganos saber sus pensamientos.
¡Y MUCHAS GRACIAS a todos los que apoyaron y participaron en esta encuesta! Se escuchan sus voces, lo prometemos.