¿Recientemente diagnosticado con esclerosis múltiple? Tienes esto
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¿Recuerdas cuando te diagnosticaron EM por primera vez?
Puede que te hayas sentido asustado e inseguro sobre el futuro. Ahora tiene la oportunidad de dar esperanza y consejos a otras personas con EM diciéndoles: "Tienes esto".
Sube tu video a YouTube y luego completa los campos a continuación. Revisaremos su envío y lo publicaremos en Healthline.com en compartir con la comunidad
Esta es su oportunidad de ayudar a otros compartiendo su historia o consejos sobre cómo vivir con esclerosis múltiple. Por cada presentación, Healthline donará $ 10 a la Sociedad Nacional de EM. El equipo editorial de Healthline también seleccionará un ganador de las cinco presentaciones más vistas, y ese ganador recibirá una tarjeta de regalo American Express de $ 50. Ingrese su presentación ahora!
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Cómo hacer un video 'Tienes esto':
• Sea miembro de YouTube. Para cargar su video, debe tener o crear una cuenta válida de YouTube.
• Asegúrese de que el sonido en su video sea claro. Si nadie puede escucharte, nadie lo verá. Asegúrese de disparar en entornos silenciosos y proyectar.
• No retroiluminar. Asegúrese de que la luz esté en su cara y no detrás de usted (es decir, no se siente frente a una ventana brillante).
• Titula tu video. Use el título "Usted tiene esto" e incluya su nombre y ubicación (por ejemplo, "Usted tiene esto: Tracy de Michigan").
• Etiqueta tu video. Use etiquetas para describir su video para que otras personas puedan encontrarlo (por ejemplo, "Nuevo en MS" o "Ayuda con síntomas de MS").
• Que sea breve. Tres minutos máx.
• Incluir un script de subtítulos. Si puede, envíe una transcripción de su video como un archivo de subtítulos en YouTube. Esto ayudará a garantizar que su video sea accesible para las personas sordas y con problemas de audición, así como para aquellos que usan Google Translate.
Temas de conversación:
1) ¡Mantenlo positivo! El objetivo principal de su video debe ser inspirar esperanza y proporcionar consejos útiles para los recién diagnosticados.
2) Sé tú mismo. Habla desde el corazón.
3) ¿Cómo te sentiste cuando te diagnosticaron por primera vez? ¿Fueron irrazonables algunos de sus miedos? ¿Qué te ayudó a aprender a hacer frente?
Condiciones:
Healthline puede suspender o negarse a compartir videos o presentaciones de contenido escrito por razones que incluyen, entre otras:
• el video contiene contenido ofensivo, vulgar o violento
• el video contiene información médica incorrecta
• la calidad del video es pobre
• no puedes alojar anuncios en tu video
• el video menciona nombres de marca de drogas
Si Healthline ha descontinuado o ha rechazado compartir su video, pero considera que hacerlo fue inconsistente con la política establecida anteriormente, comuníquese con Healthline al submissions@healthline.com con una explicación de por qué cree que Healthline actuó por error. Healthline evaluará dichas comunicaciones y las abordará de inmediato.
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Hola, soy Dan Digmann y soy Jennifer Digmann. Lo creas o no, tanto Dan como yo vivimos con esclerosis múltiple.
Dan: Me diagnosticaron EM cuando tenía 27 años en el año 2000.
Jennifer: Y en 1997, cuando tenía 23 años, recibí mi diagnóstico de EM.
Dan: Ambos recordamos cómo era eso cuando nuestro primer diagnóstico. Qué aterrador fue eso de cómo avanzaríamos con una enfermedad impredecible como la EM.
Jennifer: Y aunque suene extraño y peculiar, creo que mi vida realmente comenzó después de mi diagnóstico. Conocí y me casé con Dan en 2005.
Dan: Corrí mi primera carrera de 8 km en 2009.
Jennifer: Obtuve mi título de posgrado el año pasado.
Dan: Y en 2011, escribimos nuestro primer libro y, dentro de nuestro libro, uno de los puntos que enfatizamos fue cuando vives con una enfermedad como la EM. Sé tu mejor defensor porque nadie conoce tu situación mejor que tú.
Jennifer: Y recuerda que el conocimiento es poder. Estar informado y educado. Use recursos en línea, como Healthline.com o use su neurólogo o un recurso como la National MS Society.
Dan: Y lo otro es mantener todo en perspectiva. Tendremos días malos con la EM, pero la realidad es que todos tenemos días malos, tengan o no esta enfermedad.
Jennifer: Y el apoyo es muy importante. Ya sea de su familia, sus amigos, un grupo de apoyo, solo asegúrese de encontrar a alguien con quien hablar sobre la vida con esta enfermedad.
Dan: Y es a través de ese apoyo que te das cuenta de que no estás enfrentando esta enfermedad solo y que puede ayudarte a superar cualquier cosa que esta enfermedad te esté provocando.
Jennifer: Y Dan y yo contigo lo mejor en tu viaje con la EM.
Hola. Mi nombre es Matt. Tengo 23 años y tengo esclerosis múltiple. Me diagnosticaron cuando tenía 20 años y muchas personas se sorprenden al escuchar eso porque era muy joven y soy un hombre. Por lo general, eso simplemente no sucede. Por lo general, dicen las mujeres de entre 30 y XNUMX años. Entonces, fue un poco impactante incluso para mí pensar: 'Oh, tengo EM, pero seguro que no tenía EM. Esto le sucede a otras personas mayores, esto le sucede a las mujeres, pero no, esto le sucede a personas de todas las edades. Tengo MS remitente recurrente.
En un momento, durante mucho tiempo, fue bonito, estuvo bien. Estaba tratando solo con problemas sensoriales y visuales, pero me hizo más activo. Fui a caminar, monté motocicletas, era más activo en la vida, así que no estaba tan loco. Pero tengo un caso agresivo de EM, por lo que eventualmente se trasladó a mi columna vertebral, afectó todo tipo de funciones motoras, realmente me fastidió. Estuve en una silla de ruedas por un tiempo. Recuerdo que fui a ver a mi neurólogo en ese momento y le pregunté: '¿Qué hago para salir de esta silla de ruedas? ¿Qué es lo siguiente? Y ella dijo: 'Bueno, vas a tener que acostumbrarte. Este es el curso de la enfermedad. Y pensé, 'Um, no, tengo 21 años. No estoy listo para aceptar el hecho de que voy a estar en una silla de ruedas por el resto de mi vida '. Entonces, en lugar de solo aceptar su opinión como un hecho concreto, di vueltas y comencé a buscar diferentes médicos y finalmente encontré un tipo que me puso en Tysabri y con su tratamiento y todo, ahora estoy, he viajado por el mundo, Puedo caminar millas y millas y millas, puedo hacer pequeñas, pequeñas caminatas de nuevo. Espero, con fisioterapia, que para fin de año, pueda correr un poco, si no una carrera.
Por lo tanto, mi consejo es que aprenda todo lo que pueda y no solo acepte la palabra de un médico como un hecho concreto. Obtenga tantas opiniones diferentes como pueda hasta que se sienta satisfecho. No solo aceptes y desistas. Tienes que ser proactivo. Otra cosa que debo enfatizar es que buscará en YouTube y leerá todo tipo de blogs diferentes sobre diferentes personas con EM y sus experiencias, y lo que debe entender es que la EM es como los copos de nieve. Cada caso individual de EM es diferente. No hay dos iguales. Entonces, por cursi que sea, es cierto. Por lo que he pasado, probablemente no va a pasar. Y viceversa. No hay dos personas que sigan el mismo curso exacto. No dejes que eso te asuste. Edúcate tu mismo. Aprende, aprende, aprende. Si va a vivir con esta enfermedad por el resto de su vida o por el tiempo que tarde en encontrar una cura, es mejor que sepa más que nadie porque tiene un interés personal en ella. Con eso, te deseo buena suerte.
Si te diagnosticaron esclerosis múltiple, entiendo cómo fue eso. Me diagnosticaron en 1988 y fue un momento muy diferente. Y aunque no hay un buen momento para ser diagnosticado con EM, ahora es específicamente un momento mucho más esperanzador. En aquel entonces, no teníamos internet y no teníamos ningún tipo de medicamento que modificara la enfermedad. Y realmente no había mucha comprensión sobre la enfermedad. En el momento de mi diagnóstico, casi dijeron que no se calentaran ni se estresen, así que eso es todo lo que tenía que seguir.
Entonces, si está pasando por el proceso de tratar de aprender acerca de su EM, es realmente difícil, es muy estresante porque hay muchas posibilidades y no sabe lo que le sucederá y esa incertidumbre puede provocar un mucha ansiedad Por lo tanto, mi recomendación es ir despacio y comprender que cualquiera que sea su experiencia sea o sea diferente a la de los demás. Por lo tanto, si se conecta a Internet y conoce todas las posibilidades, es posible que estas cosas nunca lo afecten. Y creo que eso es importante. Todos tienen un curso de enfermedad diferente y síntomas diferentes con los que tienen que lidiar. Entonces, hay muchas razones para ser optimistas ahora, hay muchas esperanzas con la mayor comprensión de la comunidad médica y con muchos, muchos medicamentos y tratamientos disponibles para tratar la enfermedad y retrasar su progreso.
Entonces, ve despacio mientras intentas aprender. Recomiendo el sitio de la National MS Society. Tienen hechos básicos y una sección para los recién diagnosticados. Además, mientras esté en línea, visite mssoftserve.org. Es una organización sin fines de lucro que está recaudando fondos ahora para crear un espacio web de aprendizaje personalizable, para que las personas, cuando estén pasando por esto, puedan conocer su versión de la enfermedad cuando quieran aprenderla, cómo quieran aprenderla. y sobre lo que quieren aprender. Será una herramienta muy, muy importante para las personas que aprenden sobre este diagnóstico. Creo que tenemos mucho optimismo aquí y les deseo toda la suerte para hacer frente. Tambien me puede enviar por correo electronico. Soy un gran mentor Es amy@mssoftserve.org. Que estes bien.
Hola. Mi nombre es Christie y he estado viviendo con Esclerosis Múltiple desde el año 2010. Quería saludarte y decir que lamento mucho que hayas sido diagnosticada recientemente con Esclerosis Múltiple o EM, ya que todos llámalo. Es un poco más corto y más fácil decir EM que esclerosis múltiple. Siempre me quedo sin palabras en el camino.
Pensé que podría ser útil para mí tener una conversación rápida con ustedes para informarles el enfoque de cuatro puntas que tomé para ayudarme a superar los primeros años de vida con esclerosis múltiple. Lo primero que hice fue reunir tanta información como pude. Soy un experto en datos, pero también estoy muy, muy interesado en saber cómo funciona la esclerosis múltiple para mí y cómo será la vida con las lesiones que se encuentran a lo largo de mi médula espinal. Así que me reuní y me reuní y leí y leí e investigué e investigué.
La segunda cosa que hice fue comenzar el tratamiento de inmediato. Para mí, esto era muy importante porque mi objetivo principal era retrasar la progresión de la esclerosis múltiple, así que comencé de inmediato, dentro de un mes después del diagnóstico.
Lo tercero que hice fue buscar apoyo. Mis amigos y familiares estuvieron allí para mí durante los cuatro años, abrazándome en el camino, y tengo mucha, mucha suerte. Besos para ti. Pero también buscar apoyo de personas que no viven con esclerosis múltiple puede ser un desafío porque no saben exactamente cómo se siente. Estoy en lo cierto? Creo que todos pueden relacionarse con eso. Entonces, creo que realmente, realmente me ayudó a comenzar a hacer amigos en el mundo en línea y hacer amigos con personas que viven con esclerosis múltiple y compartir experiencias similares como yo. ¿Qué significa tener alfileres y agujas? Podrías decir eso y describirlo a alguien que no lo tiene, pero alguien que lo tenga podría apretarte un poco más fuerte con ese abrazo.
Y lo cuarto que hice en mis primeros años de vivir con esclerosis múltiple, pero también lo que hago hoy, y es que realmente trato de hacer algo que me encanta. Y me hace sentir mejor cuando hago algo todos los días que me da un poco de placer que hace que vivir la vida con esclerosis múltiple sea un poco más tolerable. No puedo animarte y no puedo invitarte lo suficiente para hacer esas pequeñas cosas en la vida que te hacen sentir bien. Podría estar viendo tu película favorita, podría ser andar en bicicleta como yo, podría ser jardinería, podría estar saltando de la estratosfera como lo hice el año pasado, ¡qué prisa! Pero entiendes lo esencial, así que contigo, me despido y te doy un abrazo desde aquí en la soleada San Diego y te deseo suerte. Tienes esto.
Hola. Mi nombre es Tresa Miller y tengo esclerosis múltiple remitente recurrente, pero no me tiene a mí. Me diagnosticaron RRMS en 1997 y me volcó la vida como muchos de ustedes que verán este video, pero decidimos convertirnos en pacientes educados. Encontré un médico que amo. Creé un equipo de personas que me dieron un lugar suave para caer y comencé a tomar un medicamento modificador de la enfermedad dentro de los seis meses posteriores a mi diagnóstico.
Me enorgullece decir que 17 años después, sigo tomando esa droga, estoy 100% conforme, nunca me perdí un día o una vacuna, me cuido bien y sé que hay vida después del diagnóstico Estarás bien. Simplemente construya ese equipo, haga el trabajo, tome los medicamentos, la Esclerosis Múltiple Nacional dice que debe hacer tres cosas: encontrar un medicamento, elegirlo y atenerse a él. Y he hecho eso mismo. Buena suerte
Hola a todos. Me llamo Matt Cavallo. Tengo 37 años Vivo en Chama, Arizona. También he estado viviendo con esclerosis múltiple durante los últimos ocho años y medio. Me diagnosticaron a los 28 años. La aparición inicial de los síntomas fue que estaba entumecida de la cintura para abajo, no podía caminar ni ir al baño por mi cuenta. Y cuando me acosté en mi cama de hospital, tuve miedo. No sabía por qué me estaba pasando esto. Siempre había sido un tipo grande, fuerte y saludable, y aparentemente de la noche a la mañana, perdí mi capacidad de caminar o ir al baño o hacer cualquiera de las cosas simples que había dado por sentado todo este tiempo. Cuando me dijeron que tenía esclerosis múltiple, eso fue un shock para mi sistema. Mi tía Loretta lo tuvo en los años 70, murió en 1981, cuando yo solo tenía cuatro años. Mi único recuerdo vivo de ella era que no podía caminar, estaba en una silla de ruedas y no podía hablar. Ella solo podía murmurar y gemir. Entonces, a los 28 años, cuando me diagnosticaron por primera vez, estoy pensando: "Ese es mi destino".
Ocho años y medio después, estoy feliz de decirte que ese no fue mi destino. En los años que habían pasado, desde que mi tía Loretta tenía EM, ha habido muchos cambios importantes. En los años 90 se les ocurrieron algunos tratamientos, en 2005, tenían algunos tratamientos para los que era elegible, y ahora en 2014, hay muchas más opciones de las que jamás soñé. Se trata de ser un paciente educado. Si pudiera hablar conmigo mismo en 2005, diría: 'Matt, espera. Aprende todo lo que puedas. Echa un vistazo a todos los recursos disponibles. Y nunca te rindas. En este momento están sucediendo muchas cosas geniales en este campo y si te quedas ahí y peleas, puedes hacerlo ''. Puedes ser como yo Hoy, todavía estoy trabajando, todavía estoy casado, y tengo dos hermosos niños y sigo siendo el padre que siempre quise ser. En mis horas más oscuras de mi diagnóstico, nunca pensé que esto fuera posible y hoy vivo la vida que siempre soñé. Y si eres como yo y no te rindes y te quedas ahí, también te pasarán cosas buenas. Bueno. Simplemente luche y sepa que en 2014, hay más que pueden hacer por una persona que vive con EM que nunca antes. Solo trate de ser un paciente educado, sea su propio defensor y espere. Y estaré allí en la lucha contigo.
Hola. Mi nombre es Cathy Chester y me diagnosticaron esclerosis múltiple en 1987. Mi diagnóstico fue bastante rápido. Tenía un gran entumecimiento, no podía caminar muy bien, me veía borracho y tenía una gran fatiga, y de todos modos. Entonces, después de que me diagnosticaron, decidí que había dos formas de ver esto y que mi elección era ser positiva sobre mi enfermedad. Entonces, hice todo lo que pude para investigar todo lo que había disponible en ese momento sobre la EM y lo que descubrí fue que necesitaba eliminar el estrés de mi vida, y estás pensando: 'Sí, claro'. Pero es verdad. Entonces, me libré de toda la energía negativa en mi vida y seguí adelante. Terminé casándome con el hombre con el que estaba saliendo cuando me diagnosticaron y 25 años después, tenemos un matrimonio feliz, tenemos un hijo maravilloso y mi vida está muy llena porque fue mi elección tener en cuenta cada regalo, cada bendición que tengo, tener pensamientos positivos, lidiar con mis problemas a través del conocimiento, la lectura, la discusión, la familia, los grupos de apoyo, los médicos y simplemente saber que lo que tengo, EM, es una parte muy pequeña de lo que yo Soy como persona. No es la suma total de quien soy.
Todos importamos y todos agregamos un gran valor al mundo. En el minuto antes de que nos diagnosticaran al minuto después de que nos diagnosticaran, somos la misma persona, exactamente la misma persona que éramos. Entonces, aquí estamos y tenemos opciones. Yo diría que sea positivo, que se mantenga activo tanto social como físicamente y que haga todo lo posible en su vida para seguir sus pasiones y tener una vida buena, de calidad y satisfactoria porque es posible con EM. No es todo lo que eres. Puedes hacerlo. Tal como yo. Gracias.
Mi nombre es Nicole Lemelle y estoy aquí porque tengo esclerosis múltiple. De hecho, lo he tenido desde el año 2000, por lo que han pasado 14 años viviendo con EM. Durante los primeros nueve años, solo sabías que lo tenía porque te dije que lo tenía. Luego, después de eso, desarrollé una cojera. La cojera progresivamente empeoró y empeoró. Pero, ya sabes, lo importante es que es muy diferente con todos. La forma en que me veo puede no ser la forma en que te ves. Sus síntomas pueden ser diferentes a los míos. Eso es muy importante Me tomó mucho tiempo darme cuenta de eso, realmente lo hizo. Probablemente fue una de las cosas más difíciles con la EM, además del hecho de que no puedo caminar, no puedo conducir, apenas puedo escribir, fue difícil sentir que estaba viviendo esta vida, viviendo esta enfermedad solo . Pero no lo eres. Usted tiene un sistema de soporte en línea y en las revistas y los grupos de soporte de MS, al que iré esta noche. Esos son enviados del cielo. Esos han cambiado mi vida. Esos me han dado ganas de seguir como quiera que pueda moverme, ya sea; bueno, iba a decir gatear, pero tampoco puedo gatear más, así que, como puedas. Me dan ganas de ser yo. Me dan ganas de hacer cosas como este video porque quiero que sepas que no ha terminado. Este es solo el nuevo comienzo de su vida con EM. Puedes tener una vida con EM. Puede ser diferente de lo que siempre ha sido. Puede que ni siquiera reconozcas quién eres, pero será tu vida. Poseer eso. Puedes hacerlo.
Hola. Mi nombre es Jeri y tengo EM recurrente. Me diagnosticaron en 1999 y eso significa que lo he tenido durante unos 15 años. Para mirarme, no sabrías que lo tengo porque mis síntomas son muy leves, pero hubo un momento en que estaba boca arriba en la cama y miserable porque tenía una recaída después de una recaída y parecía que era implacable. Tuve tres o cuatro recaídas al año durante los primeros ocho años de mi enfermedad. Y para el final del octavo año, era miserable y decidí que necesitaba un cambio y fue entonces cuando me volví proactiva con respecto a mi enfermedad. Encontré un doctor diferente. Me metí en un ensayo clínico para una de las formas de tratamiento con píldoras para la EM y toda mi vida cambió. Solo por decidir hacerse cargo.
Supongo que ese es mi mayor consejo para ti es hacerte cargo de tu EM y no dejar que otros tomen decisiones por ti. Mi neurólogo original fue el que me recetó un medicamento que no me funcionó y confié en él, así que pasé los primeros ocho años recayendo. Cuando lo recuerdo ahora, me pregunto si eso hubiera sido diferente si hubiera podido tomar un medicamento diferente, pero porque él insistió en que estaba funcionando para mí y no debería cambiar, confié en él, solo le di control de mi enfermedad y era miserable.
Entonces, lo que aprendí de eso es que tienes que hacerte cargo de tu propia EM y encontrar un médico en el que confíes y alguien con quien puedas hablar y alguien que te escuche porque si tu médico no te escucha, entonces tú Necesito encontrar un médico diferente. La enfermedad de cada persona es diferente y la forma en que se maneja una enfermedad debe ser diferente para cada persona en función de sus necesidades y de cómo las afecta su enfermedad. No hay talla para todos y ningún médico debe tratarte así. Por lo tanto, solo aguanta y tendrás esto y se proactivo. Hazte cargo de tu enfermedad y aprende sobre la EM. Ese es mi consejo para ti.
Hola. Soy Sheryl Skutelsky y esta es Peanut Skutelsky, quien tiene su propia página de Facebook porque es la mascota de MS para mi Fix MS Now. Y estamos aquí para decirte que tienes esto. Me diagnosticaron desde 2001 y personalmente he descubierto que el conocimiento es poder y no hay duda de que si vienes de un lugar, no de miedo sino de cuidado, y te educas, este no es realmente un curso difícil. Porque descubrí que sí, cuando estaba allí por primera vez, había muy pocos médicos que entendían la EM y fui de médico en médico y fui de mal día en mal día y fue frustrante en ese entonces. Y de hecho, tenía un amigo que solía decirme: '¿Qué duele hoy?' Ella no dijo: "¿Te duele la oreja izquierda?" porque tal vez ella estaba buscando encontrar alguna parte de mi cuerpo que no doliera. Y después de ir de médico en médico, me llevó mucho tiempo encontrar un neurólogo que realmente pudiera decirme: 'Sí. No todo está en tu cabeza. Realmente hay algo en tu cabeza. Se llama MS.
Pero a lo largo de los años, he aprendido que si vengo de un lugar de comprensión y no de un lugar de miedo, puedo hacer que la EM realmente funcione para mí. Porque una vez que entiendes y tienes personas detrás de ti que entienden y una vez que tienes una comunidad con la que puedes hablar y compartir, es por eso que configuré Fix MS Now en Facebook, comienzas a darte cuenta de que puedes hacer lo que quieras . Hay días malos, no voy a mentir, pero cada día que te despiertas, MS te enseña que hoy puede ser cualquier cosa que quieras hacer y si hoy es un mal día, siempre hay mañana. Y la EM me ha ayudado a hacer realidad mis sueños. Hubo un tiempo en el que simplemente pasé por mi vida corriendo y siempre quise ser escritor y siempre quise hablar y enseñar, pero tenía una familia y niños, y las cosas que todos tenemos que hacer. tratar e hice muchas cosas porque tuve que hacerlas, pero debido a la EM, tuve que reducir la velocidad. No tuve elección. Y también he tenido que aprender que cada día que me despierto, mucho está en mi cabeza, es mi actitud. Sí, tengo EM y eso realmente está en mi cabeza y fue un alivio descubrir que lo que tengo tiene un nombre, pero descubrí que mi actitud hace toda la diferencia. Entonces, tomé el MS y decidí hacer algo con él.
Era un diseñador gráfico de profesión, así que tenía la experiencia de las redes sociales y las redes, así que comencé a hablar sobre la EM y uso este hermoso cachorrito porque la mayoría de las personas son amantes de los perros, de una forma u otra. , amantes de los animales y se acercaron y se dieron cuenta de que puedo hacer realidad mis sueños con la EM. Entonces, si tomas EM y te detienes y te das cuenta de que cada día es un regalo y si dejas de darte cuenta de que puedes hacer algo que quizás no puedas hacer mañana, entonces comienzas a vivir la vida y disfrutarla un poco más . Y eso es lo que te diría si te dieras cuenta de que el conocimiento es poder y vienes de un lugar donde puedes elegir, puedes decir que está bien, hay algunas cosas que no puedo controlar, pero la única cosa que Lo que puede controlar es su actitud y lo que quiere hacer con su día cuando se despierta por la mañana y aprovecha al máximo. Busca las oportunidades, busca las cosas buenas de la vida. Entonces realmente puedo decirte, lo tienes y lo dices en serio.
Hola, soy Lisa Dasis y tengo esclerosis múltiple y finalmente me diagnosticaron en 2004 después de un historial de 10 años de síntomas que iban y venían y muchos diagnósticos diferentes. Una resonancia magnética que evocó potencial fue mi prueba final (0:16 Inaudible)
Mi historial con EM ha sido de arriba a abajo, pero lo que he encontrado, además de los tratamientos que me ordenó mi médico, junto con la vitamina D, es que he cambiado la forma en que como. Estoy comiendo más sano, me ejercito a diario, obtengo mucho aire fresco y me expongo a la luz del sol tanto como sea posible. Y eso realmente me ha ayudado. Sé que tienes esto, así que deseo que pienses fuera de esa caja, que hagas lo que puedas hacer para mejorar tu vida porque te valdrá la pena a largo plazo.
Buenos días. Mi nombre es Faith Lare y tengo EM. Me gustaría dar un pequeño consejo a las nuevas personas diagnosticadas de EM y mi mejor consejo es un equipo de apoyo absolutamente maravilloso. Necesita todo, desde sentirse cómodo con su médico, aceptar lo que él le dice, y un equipo de apoyo también incluiría a su familia, amigos, y me he unido a algunos grupos, luego recientemente comencé mi propio grupo con un coadministrador, ella se llama Jen Basychristowsky. Ella no es una recién diagnosticada. Lo ha tenido por más de tres años. Creo que el soporte es lo más importante porque con RRMS, uno va de día en día. Nunca se sabe qué tipo de día tendrá, qué síntomas surgirán y qué tipo de apoyo necesitará, por lo que cualquier persona interesada en Filadelfia, Pensilvania, Nueva Jersey y sus alrededores es más que bienvenido. nosotros en MSers en Philly Plus. Tengo algunos fuera del área de Pennsylvania con los que he establecido una relación y eso es algo maravilloso. Tener amigos de todas partes que pasan por las mismas cosas que tú pasas a diario.
Cuando me diagnosticaron por primera vez, me pusieron un medicamento que era un inyectable tres veces por semana, tuve una recaída y ahora me cambiaron a Tedfidera dos veces al día. Es lo mejor que pudo haber pasado. No más disparos, ¡Yay! Es como el mejor del mundo.
Además, marzo es el mes de concientización de la EM, voy a hacer la caminata en mayo, en lo que respecta a marzo, estoy haciendo que mi grupo sea MSAware, así que si quieres unirte a nosotros, puedes contactarnos, o yo o Jennifer, y ciertamente te permitiremos unirte a nuestro grupo. Bueno, no me queda mucho tiempo, así que mi amor y mis abrazos para todos. Si quieres unirte a nosotros, eres más que bienvenido. Espero que todos encuentren el apoyo que necesitan porque eso es lo más importante, en mi opinión.
Además, mi síntoma principal es la fatiga, me diagnosticaron en 2011 después de muchos años de síntomas que se convirtieron en incapacitantes. Tengo que irme ahora porque tengo que tomar mis medicamentos, así que hablaré con todos ustedes más tarde. Que tengan un día maravilloso y amor y abrazos para todos.
Hola, mi nombre es Vern y soy de Iowa. He tenido EM recurrente remitente durante 16 años. Este mes, cumplí 50 años, así que tenía 34 cuando me diagnosticaron. Para decirle cuánto no sabía sobre la EM cuando me diagnosticaron, cuando mi neurólogo me preguntó si quería una vacuna una vez al día o una vez a la semana, le dije: '¿Qué? ¿Durante una semana o dos o un mes o dos hasta que desaparezca? Eso es lo que no sabía sobre la EM. Escuchas la frase "el conocimiento es poder". Eso es más que un cliché porque cuanto más sepa sobre la EM, mejor podrá lidiar con los aspectos cambiantes de la enfermedad.
Sí, mi vida ha cambiado dramáticamente. Ya no tengo una carrera en radio, pero a pesar de esos cambios, sabes que cambia tu vida, pero esos cambios no tienen que ser malos. Por ejemplo, descubrí que tenía la fuerza que no creía tener que enfrentar una enfermedad crónica y los aspectos siempre cambiantes de esa enfermedad crónica. Y otros aspectos de la vida. Confío en mi fe. Eso me ha ayudado a superar muchas cosas en las que no creía tener la fuerza para lidiar con eso, pero ahora sí.
Desde que me diagnosticaron, escribí y publiqué un libro. Tengo una esposa maravillosa que tiene EM porque ella me recibe y estoy agradecida y si confías en los demás, estarán allí para ti a través de las redes sociales, Internet, YouTube, este sitio, Facebook. Confíe en eso. Me da fuerza y me permite superar cosas que no pensé que podría superar.
Para los recién diagnosticados, déjame decirte que no es tan malo como lo que puedes pensar en este momento. Mantenga una actitud positiva y podrá prosperar, a pesar de tener EM. Puede ser diferente de lo que pensabas que sería tu vida, pero puedes prosperar. No es imposible. Mantenga una actitud positiva y nunca se rinda.
Hola, mi nombre es Aileen y sí, en estos días tiendo a inclinarme mucho, jaja. Me diagnosticaron EM o esclerosis múltiple durante unos 13 años. Primero, fue bastante abrumador y aterrador, por supuesto. Sentí todas esas cosas, pero, sabes, sabía que había personas en mi vida que simplemente no podían vivir sin mí, así que peleas y encuentras cosas de las que reírte. Y esa, para mí, la mejor manera de superar las cosas es el humor.
Lo más importante que encuentro es saber cómo la EM te está afectando específicamente. Tener EM es diferente para todos. Es impredecible, por lo que debe estar preparado para eso, por eso tener sentido del humor es probablemente lo más importante que recomendaría. Manténgase al día con la nueva información y tenemos mucho en la comunidad en estos días, en el mundo médico, la ciencia está en constante cambio y hay tantas cosas que están aquí para nosotros hoy que no estuvieron aquí para nosotros incluso 13 años hace. Entonces, solo quiero decir buena suerte y hola, y aunque apesta, bienvenidos al mundo de la EM. Tenemos esto, ¿verdad?
Hola. Mi nombre es Yvonne Decelis y estoy aquí para contarles mi historia sobre cuando me diagnosticaron EM recurrente remitente. Si es un paciente recién diagnosticado, en primer lugar, permítame decirle que lo siento mucho. Cuando descubrí que tenía EM, estaba muy molesto y muy enojado y me sentí así durante unos dos años. Pero eso fue hace mucho tiempo. Eso fue en 1994. Desde entonces, han pasado muchas cosas. Una cosa que sí descubrí es que estoy bastante seguro de que nací con él. He tenido muchos problemas toda mi vida. Pero también descubrí mucha fuerza interior que no sabía que tenía. Voy al gimnasio, dejo de fumar, probablemente estoy en mejor forma ahora que cuando tenía 16 años y tengo 40 años. Entonces, tienes esto, créeme, no es tan malo como parece.
Y en esa nota, solo quiero informarles rápidamente que acabo de publicar mi primer libro. Se llama, 'No es tan malo como parece: mi vida con EM y fibro'. Por favor, no dejes que el título ofenda. Sé que cuando te sientes enfermo, es tan malo como parece, pero elegí ese título porque quería mostrar un mensaje de perseverancia y pensamiento positivo. Y estoy seguro de que probablemente estés harto de escuchar esa frase de la gente. Sé que lo tenemos mal, confía en mí, sé que lo tenemos. Pero de nuevo, podría ser peor. Descubrir que tienes EM no es como recibir una sentencia de muerte. Es extremadamente raro que la EM conduzca a la muerte. De todos modos, tienes esto. Confía en mí y si tienes alguna pregunta sobre mi libro, solo envíame un correo electrónico a ydcbook @ Muchas gracias por tu tiempo.
Buenos días y niña con EM aquí. Mucha gente me ha preguntado cómo se sintió cuando diagnostiqué EM por primera vez y cómo fue. Porque muchas veces, la gente me ve hoy y piensa: '¿Qué pasa? Te ves bien. Te ves genial, de hecho. La EM es a menudo la enfermedad invisible porque a veces no la ves. Para mí, es un poco visual ahora porque he tenido algunos temblores que a veces se exacerban. A veces necesito un bastón para mantener el equilibrio. Mi equilibrio se puso un poco inestable allí por un tiempo.
Lo que realmente sucedió fue que han pasado 13 años, en realidad no puedo creer que haya pasado tanto tiempo, pero han pasado 13 años desde que me golpeó realmente duro. Estaba viajando por Guatemala con algunos amigos, básicamente cruzando el país, teníamos un mapa, cosas de mochila, maletas, cosas, simplemente viajamos por todas partes. Era un buen momento. Pero durante ese tiempo, me puse más y más enfermo. No sabía lo que estaba pasando. Empecé a perder el equilibrio, mi visión se volvió completamente ojo de gato, como vértigo y vueltas, y había un cangrejo, un día en mi habitación, nunca lo olvidaré, el pobre cangrejo estaba en mi mochila, mi mochila eso no pertenecía allí, pero aquí estoy, de pie en una silla, mirando cómo esta cosa gira y digo: 'Oh, hombre, sal de mi bolso, sal de mi habitación'. Finalmente lo hizo, estoy seguro de que ya lo hizo. Interesante, la gente de Guatemala, estaba tan enferma que realmente no podía caminar mucho sin ayuda. Parecía que estaba constantemente borracho y drogado. Me veía terrible La gente de allí era muy amable. Vendrían a buscarme, varios amigos que hice allí en el camino, vendrían a buscarme y me llevarían tierra adentro donde podría tomar un liquado, que es lo que podría contener, una especie de líquidos, café, comenzó a afectar mi Dieta mucho. Definitivamente sentí que estaba constantemente mareado, excepto que no lo estaba, tenía un poco de náuseas, pero era más que ciertos olores me provocarían. Recuerdo los campos de café, los campos de café en fermentación, eso fue bueno para mí. Pero cuando llegué a casa, de hecho, el aeropuerto era bastante divertido porque volvía al aeropuerto, y fue el año en que salió la película Chocolat de Johnny Depp, y todos querían chocolate guatemalteco. Entonces, por supuesto, le dije a mi madre que compraría algo y estoy caminando por el aeropuerto de la mano, estoy tratando de sostenerme, estoy solo, no sé qué pasa, no lo hago No me siento mal per se, las cosas estaban fuera de control. No puedo salir de este torbellino de tres martinis y no he tomado nada, tal vez un martini de cuatro, quiero decir que fue malo. Tratando de usar mi horrible Spanglish e intentando pedirle chocolate a esta señora y todo lo que ella pudo decir fue: 'Oh Americanos, locos'. Estoy como, 'No estoy loco'. ¿O qué dijo ella? 'Drugos'. Yo estaba como 'No, hay algo mal'.
Entonces, llego a casa y finalmente llego a un neurólogo varias semanas después y obtengo el diagnóstico. No sabía nada sobre la enfermedad, para ser honesto. Mi primo fue diagnosticado solo tres meses antes que yo y realmente no conocía ninguno, oh dos meses, oh sonido fuerte, dos meses antes que yo. Entonces, no sabía nada al respecto. Tenía mucho que aprender y he aprendido mucho a lo largo de los años. La pregunta número uno que hice fue: '¿Me va a matar?' Y ellos dijeron que no. Y yo dije: 'Está bien, entonces tráelo. Puedo tomarlo, puedo lidiar con eso. Hagámoslo.' Entonces, desde entonces, lo golpeé con una actitud positiva.
Esa es una gran diferencia, para ser honesto, que cuando alguien dice: 'No, tienes meses para vivir'. Ni siquiera puedo imaginar cómo es eso. Pero con la EM, podemos tener muchos problemas y las personas mueren por la enfermedad, pero en este momento, tenemos muchas opciones para ayudarnos a manejar esto. Oye, voy a terminar esto porque no puedo soportar este sonido. Por lo tanto, este es mi pequeño comienzo de cómo fue la primera vez que me presentaron a la EM. De acuerdo, estoy deseando que vuelva ese momento tranquilo y sereno. Solo tráelo de vuelta. Momento tranquilo, sereno. Y los atraparemos a todos más tarde.
Tienes esto. Ya sabes, la noticia de que tienes esclerosis múltiple. Pero ahora que tienes esto, ¿qué haces con él? Hola, soy Laura Koloskowsky y también tengo esto. Me diagnosticaron esclerosis múltiple en 2008 después de que mi neurólogo me sugirió que realmente era demasiado mayor para presentarme con EM. Escuchar que tienes esto puede sacudir tu mundo y, de repente, el futuro que podrías haber imaginado está lleno de preguntas y dudas. Quiero que sepas que no estás solo.
Todos nosotros hemos tenido los mismos rumores sísmicos, entonces, ¿qué debe hacer primero ahora que tiene esto? ¿Qué tal una respiración profunda porque la EM casi siempre se mueve lentamente y tienes mucho tiempo por delante? En realidad, hay tiempo suficiente para tomar varias respiraciones profundas. Y luego comience a aprender lo que pueda sobre vivir con EM. Hay mucha información por ahí y la mayoría de nosotros recurrimos a Internet. Así es exactamente como me encontraste aquí ahora, ¿verdad? Entonces, hay mucha información buena y sólida, pero desafortunadamente, también hay mucho material cuestionable. Me gustaría que vaya despacio con toda esta información. Sé que querrás saber todo de inmediato, pero no, no muerdas más de lo que puedas digerir. Puede ser abrumador leer y leer y luego leer un poco más y tener todos estos nuevos términos médicos que lo bombardean. Lea un poco, deténgase y piense en lo que acaba de leer y luego regrese y léalo nuevamente para asegurarse de que realmente lo comprende antes de continuar. Mastica lentamente todo ese conocimiento para que realmente lo digas. A medida que investiga, y sé que lo hará porque todos lo hacemos, lo hacemos a través de fuentes acreditadas, como Healthline, la National Multiple Sclerosis Society u otras organizaciones de EM como MS Foundation o MS Association of America. Cada uno de ellos cumple una función diferente en educarnos y apoyarnos, y se puede confiar en ellos para obtener información precisa. Consulte también algunos blogs escritos por personas con EM. Blogueo regularmente y comparto mis experiencias personales, pensamientos y conocimientos libremente. Hay muchos bloggers de calidad en línea y espero que encuentres uno con el que puedas relacionarte, que escriba en un estilo que te guste y que leas regularmente. Nos gusta compartir y aprender mucho el uno del otro.
Junto con toda esta lectura y aprendizaje, realmente quiero que hagas lo mejor que puedas para ser amable contigo mismo. Permítete estar enojado o asustado, o enojado, pero luego no te enojes contigo mismo cuando eso suceda. Dese tiempo para dar largos paseos, perderse en un buen libro, acurrucarse frente al televisor con un tazón de palomitas de maíz o incluso comer esa caja grande de chocolate. Es difícil relajarse y hacer todo esto mientras enfrenta la crisis de la EM, pero realmente necesita tomarse un descanso mental al pensar en la EM 24/7. Les digo a todos que creo que lleva al menos un año, es decir, 365 días. Es mucho tiempo para comenzar a entender lo que realmente significa vivir con esclerosis múltiple. Cómo encontramos una manera de convivir con él y continuar con nuestra vida diaria.
Otros aquí le han contado sobre la importancia de reunir un buen equipo médico y aún más importante el beneficio de conectarse con otras personas que también tienen EM, ya sea en persona o en línea. Por favor, tome en serio sus consejos, todo es bueno. Hay mucho más que podría compartir contigo, pero ya sabes, lo tienes aquí, al menos lo básico. Aprenda lo que puede, tómelo con calma, tenga tiempo de sobra, sepa de dónde obtiene su información, sea amable y paciente consigo mismo y esta es una gran noticia. Se necesita tiempo para resolverlo. Si puedes poner estas ideas en práctica a diario, realmente creo y sé que lo tienes.
Hola. Mi nombre es Julia Saltzer y tengo una forma de EM llamada EM recurrente remisiva, o RRMS. Creo que lo he tenido durante más de 30 años, pero no me diagnosticaron hasta 1995. Los médicos dijeron que estaba en una forma de negación. Creo que es porque soy terco y soy un luchador. Si fuera a dar un consejo a alguien que acaba de ser diagnosticado, probablemente le diría que busque un médico con el que se sienta cómodo. Encuentre un buen médico, un buen neurólogo, incluso si se necesita ir al segundo, tercer o cuarto médico. No importa. Sal y busca un médico con el que te sientas cómodo. Lo segundo probablemente sería obtener buena información, educarse. Sal ahí fuera porque está en internet. Hoy en día, lo tenemos. Tenemos buenas organizaciones, tenemos Facebook, tenemos Twitter, tratamos de tener una actitud positiva. Sé que no siempre puedes tener una actitud positiva, pero intenta mantenerte positivo al respecto.
Definitivamente es una montaña rusa. Nunca se sabe lo que va a pasar, tiene sus altibajos, pero trate de mantenerse positivo al respecto. Esto no es algo fácil de superar. He tenido varias cirugías, cirugías oculares, me he caído, me he roto huesos, pero hay buena información y mala información en Internet, pero intenta salir y obtener la información. Algunas personas dicen que hay dietas, algunas personas dicen que hay una cura. En este momento, no tenemos una cura, pero creo que en el futuro, tendremos una cura. Sal ahí fuera. Informarse. Tengo Facebook, sal y entra en mi Facebook. Gracias.
Hola, soy Ann Pietrangelo. Me diagnosticaron EM recurrente remitente en 2004 y ha sido una década de altibajos reales. Al principio, mi esposo y yo decidimos que no íbamos a ser pasivos con la EM. Decidimos que íbamos a hacer los ajustes necesarios e íbamos a aprender a ser flexibles. Si recién le diagnosticaron EM, probablemente ya se haya dado cuenta de que es una enfermedad muy impredecible y, cuando vive con EM, a veces sus planes cambian. Esta bien. No significa que esté cediendo a la EM, de hecho, significa que está tomando el control de su vida, haciendo los ajustes que necesita para poder continuar viviendo una vida plena. Claro que he tenido mis momentos difíciles en la última década, pero también he tenido algunas oportunidades increíbles e incluso he logrado cumplir algunos sueños.
Esa es mi historia y no es necesariamente tu historia porque todos somos un poco diferentes. Pero si le diagnostican EM recientemente, hay algunas cosas que puede hacer para hacerse cargo de su vida. Número uno, autoeducarse. Eso significa utilizar fuentes acreditadas para obtener la información que necesita para tomar decisiones importantes sobre su atención médica y su vida. Sea socio de su equipo de atención médica. En segundo lugar, comuníquese con otras personas con EM. No es que su EM sea igual a la suya, por supuesto, pero otras personas con EM pueden compartir ideas valiosas y nosotros podemos ayudarnos mutuamente. Y número tres, vive. A pesar de lo abrumador que puede ser la vida con EM a veces, y realmente puede, no puedes convertirte en todo acerca de la EM. Tienes que vivir No te quedes atascado en su lugar. Identifique sus fortalezas personales y utilícelas para su mejor ventaja.
No voy a decirte que será fácil o un desafío o que una actitud positiva es la respuesta a todo, aunque sí ayuda. La vida es un poco más complicada que eso. Pero le diré que hay vida después de un diagnóstico de EM. Puede ser un poco diferente o muy diferente de la vida que tenía antes, pero la única forma de enfrentarlo es de frente. Tienes una vida para vivir. Tienes esto.
Hola, mi nombre es Antonieta. Me diagnosticaron esclerosis múltiple en 2009. Después de unos 10 años de muchos diagnósticos erróneos, me desperté una mañana, no tenía sensación en el lado derecho, era difícil escucharlo en mi oído derecho y también tenía visión doble. . Terminé viendo a mi médico de cabecera, que hizo una resonancia magnética. La resonancia magnética del cerebro regresó con desmielinización. Él dijo: 'Es posible que tenga esclerosis múltiple, pero lo enviaré a un neurólogo para que lo revise para ver más'. Entonces el neurólogo hizo una resonancia magnética espinal. La resonancia magnética de la columna vertebral también mostró desmielinización, por lo que el neurólogo decidió: "Voy a hacer una punción lumbar". Entonces, me hicieron la punción lumbar. La prueba regresó y con la combinación de mis síntomas más los resultados de la resonancia magnética, más la punción de la madera, se decidió que sí, tenía esclerosis múltiple remitente recurrente. Comencé con un medicamento o inyecciones para la esclerosis múltiple. También tomo muchos medicamentos para los síntomas que tengo, que incluyen neuropatía periférica, neuralgia del trigémino y el tirón torácico de la EM, que es algo que todos odiamos. De todos modos, trata de seguir moviéndote tanto como puedas. Haz lo que puedas cuando puedas y sonríe porque eso es gratis.
Hola soy Teresa Sabía que tenía EM durante casi 25 años y cuando descubrí que tenía EM, tuve miedo. Al principio, ni siquiera sabía qué era, así que decidí averiguar todo lo que sabía al respecto. Una de las cosas que tiene para usted es que tiene Internet disponible y hay mucha información buena, pero entre con una mente abierta, pero también sepa que no todo lo que lee en Internet es necesariamente cierto. .
Todos los que tienen EM tienen su propia experiencia única, pero mi consejo para una persona recién diagnosticada es mantener una actitud mental positiva. Sea lo que sea que tengas un sueño en tu vida, no se pierde solo porque tienes EM. He sido maestra por más de 20 años, enseño a tiempo completo. También estoy trabajando en mi Maestría en Consejería y ese ha sido un viaje que tomó más tiempo de lo planeado, pero puedo ver el final a la vista y estoy muy entusiasmado con lo que depara el futuro. Tener EM es solo una pequeña parte de mi vida, no se ha apoderado de mi vida, por lo que definitivamente te animo y te recuerdo que tengas una actitud mental positiva.
Hola, me llamo Danielle Sciocchetti. Tengo 44 años y me diagnosticaron hace 11 años con EM recurrente-remitente. Cuando me diagnosticaron, estaba absolutamente horrorizado. No sabía mucho, en realidad no sabía nada sobre la EM. No conocía a nadie que tuviera EM, no tenía a nadie como punto de referencia. Mi diagnóstico llegó rápidamente. Básicamente pasé de estar bien a estar en cama en tratamientos con esteroides IV en el espacio de una semana. Tenía visión doble, no podía caminar, tenía neuritis óptica, tenía hormigueo, lo que sea, lo tenía. Lo más importante, en ese momento, era llegar a un neurólogo que fuera positivo en el pronóstico de mi diagnóstico.
Existen muchos tratamientos que no estaban disponibles hace años. Es realmente importante que tenga un médico que comprenda todos los diversos tratamientos, cómo se adaptarán a su estilo de vida si decide seguir uno de estos tratamientos y que tiene una perspectiva positiva sobre la enfermedad. La EM no es una sentencia de muerte. No puedes dejar que te gobierne. No puedes ser la persona que vive tu vida como 'la persona con EM'. Eso me lleva a mi segundo punto: creo que es realmente importante mantenerse activo. Es muy super importante. Tan activo como puedas ser. Puede tener algunas limitaciones, puede que no. He sido afortunado, no. Si lo hace, trabaje dentro de sus limitaciones, pero no deje de estar activo. Actualmente estoy jugando roller-derby, estoy haciendo entrenamientos fuera del skate, estoy más activo ahora que nunca y creo que realmente me ayudó en estos 11 años para mantenerme mental y físicamente activo. y en movimiento
También creo que es realmente importante tener una comunidad fuerte de personas a tu alrededor que te apoyen porque tendrás momentos de depresión. No es que todo sean rosas para mí. Definitivamente tengo mis momentos de enojo, miedo y nerviosismo y tengo una comunidad a la que puedo ir, ya sabes, tengo familia, tengo amigos y creo que es muy importante tener personas positivas.
Entonces, lo más importante nuevamente es llegar a un neurólogo que comprenda todos los medicamentos que puede tomar y que tenga un pronóstico positivo. Además, lo más importante para mí era mantenerse activo. No puedo enfatizar eso lo suficiente. Mantente tan activo como puedas. No sabes lo que sucederá en el futuro: puede que no sea nada o tal vez no puedas hacer algunas cosas que puedes hacer ahora. Entonces, si puedes hacerlos, hazlo, hazlos. Y lo tercero, solo construye una comunidad fuerte de personas a tu alrededor para apoyarte. Ya sabes, tienes EM; la EM no te tiene. Usted lo controla, controla su vida, se mantiene positivo, se mantiene fuerte, construye su comunidad, se mantiene activo, y lo tiene. Tienes esto. Confía en mí, confía en mí, confía en mí.
Hola, mi nombre es Ashley Ringstaff. Probablemente esté viendo esto en este momento porque le han diagnosticado esclerosis múltiple o EM, y probablemente haya muchas emociones por las que está pasando en este momento. Lo sé porque pasé por eso cuando me diagnosticaron en agosto de 2010. Tenía 22 años y ahora tengo 26. Vivo en las afueras de Austin, Texas. Están todas esas emociones, todas esas emociones mezcladas de lo que estás sintiendo. Está bien sentir eso. Estaba muy confundido porque no sabía qué era la EM, pero me sentí aliviado, de alguna manera, porque tenía respuestas de por qué mi rostro se estaba entumeciendo. Me tomó alrededor de un año obtener mi diagnóstico.
Entonces, va a estar bien. Sé que todo es nuevo y lo que recomendaría es conseguir un buen grupo de apoyo para respaldarte y cosas así. Cuando me diagnosticaron por primera vez, estaba pensando: 'Bien, quiero hablar con algunas personas que saben lo que es tener EM, quiero hablar con otras personas que tienen EM', pero realmente tenía miedo de ir a un local reunión porque tengo 22 años y todo lo que escucho es que, 'Está bien, puedes terminar en una silla de ruedas'. Entonces, no quería ir a ver cómo podría ser en el futuro, así que busqué en línea y encontré MSWorld.org. Tiene tableros de mensajes y salas de chat y ahora soy voluntario para ellos y defensor de pacientes. Estoy muy contento de haberlos encontrado. Creo que todavía estaría muy molesto y deprimido, de alguna manera, si no hubiera encontrado ese buen grupo de apoyo. He hecho amistades de por vida con personas que he conocido a través de MSWorld que tienen EM y simplemente creas ese vínculo muy fuerte.
Ahora, con todo lo relacionado con la silla de ruedas, puedo decirte que he estado en una silla de ruedas, pero ya no lo estoy. Entonces, si estás pasando por un parche realmente duro, no te rindas. Pasé por fisioterapia, terapia ocupacional, pasé por todo tipo de terapia para recuperar mi movilidad. Lo intento, trabajo todos los días para hacer mi vida lo mejor que pueda con mi EM. Y otra cosa importante es asegurarse de tener un neurólogo en el que pueda confiar. Sea muy abierto con ellos porque están ahí para ayudarlo a combatir su EM y prolongar esa progresión de la enfermedad. Entonces, si no está abierto, realmente no puede recibir la mejor atención que podría si fuera completamente honesto. Entonces, todo va a estar bien. Sé que no parece así en este momento. Solo toma mucho acostumbrarse y solo tienes que mantener la cabeza en alto y seguir adelante. Nunca te rindas y nunca dejes de pelear.
Hola, MSers. Me llamo Carol Corcini-Ervin. Vivo en Cape Carl, Florida. Tengo 60 años Camarógrafo: Ella no lo parece, lo sé. Y tengo EM. Me diagnosticaron hace 26 años y, para ser sincero, realmente no lo recuerdo, porque fue hace mucho tiempo, no recuerdo cómo me sentí cuando recibí el diagnóstico por primera vez.
Ah, ¿podemos hablar aquí? Joan Rivers? Oh déjame hablar, lo recuerdo todo. ¿Sabes lo que tuvieron para retrasar la progresión de la esclerosis múltiple en 1988? Nada. Nada. ¿Sabes lo que tienen ahora? Una píldora, una pequeña píldora, del tamaño de un valium.
Lo tomaré desde aquí. Lo que Joan dice es que si te diagnostican hoy, tienes mucha suerte. Debido a que tienen tantas terapias disponibles ahora que puede intentar retrasar la progresión y cuanto antes las aplique, mejor. Tan pronto como le diagnostiquen, debe recibir una de estas terapias porque ayudarán a aumentar el tiempo entre las recaídas.
Y siempre ten una actitud positiva. Va un largo camino. Y rodearse de familiares y amigos y un muy buen grupo de apoyo. Eso realmente ayuda. Y, ya sabes, hay otra cosa. Hay un efecto secundario de tener EM que nunca te dirán, pero te lo voy a decir ahora. Podrías convertirte en autor. Sí, escribí este libro, The Lighter Side of MS: Life, Laughter, and Sucking It Up. Y adivina qué, no escribo libros, pero lo hice. Lo escribí hace un par de años porque tenía EM y escribí sobre lo que sabía. Entonces, todos somos diferentes y nunca se sabe lo que seremos porque la EM es lo que tenemos, no es lo que somos. Entonces, solo sé tú mismo.
Ah, ¿recuerdas cuando te dieron esteroides? Eso es todo lo que pudieron hacer. Te dieron suficientes esteroides para que Arnold Schwarzenegger se sonrojara.
Ah, y recuerda siempre mantener tu sentido del humor. Soy Carol Corcini-Ervin y tengo esto.
Hola, soy Danica García y me diagnosticaron esclerosis múltiple en 2011, octubre de 2011. Tenía 15 años, ahora tengo 17 años y me dejó completamente sin aliento. No sabía qué era, pero sabía que no iba a dejar que me detuviera. Ser diagnosticado a una edad tan joven fue realmente difícil de soportar. Las personas eran como, cuando les dices, 'Bueno, tengo EM', son como, 'Pero eres un niño'. Y me ha afectado mucho a mí y a mi vida.
Estoy aquí para decirte que puedes superar esto y que no estás solo. Llegue a los tableros de mensajes, los blogs, los foros, todo. Hay gente por ahí dispuesta a escucharte. No estás solo en esto y no te rindas porque no es tu culpa, no lo es. Mantente fuerte, no es el fin del mundo. Puedes hacerlo. Sé que puedes. La EM no va a vencer, te lo recuerdas a ti mismo.
No permita que su enfermedad tome el poder sobre usted ni permita que defina quién es usted. Pero puedes hacerlo, lo lograrás. Vivirás la vida que quieres vivir. Cumplirás todos tus sueños, todas tus metas. Este es solo otro golpe de velocidad en la vida. Puedes hacerlo. Tienes esto. La EM es simplemente, no es lo que eres, pero es solo una parte de lo que eres, solo una pequeña parte. Sí, hay complicaciones, pero eso no significa que no puedas hacer lo que quieres hacer con tu vida.
Sé que estoy siendo muy vago, muy amplio con esto, pero no hay nada que no puedas hacer solo porque te han diagnosticado. No significa nada Eres fuerte, eres valiente y harás lo que te propongas. Creo en ti.
¿Recientemente diagnosticado con EM? Tienes esto!
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