Por qué mi discapacidad no me hace menos ‘material de matrimonio’

Estamos en un vuelo a Los Angeles. No puedo concentrarme en el importante discurso de UNICEF que debería escribir sobre la Crisis mundial de refugiados que se presentará el lunes en el Annenberg Space for Photography, un gran problema.

Pero mi mente está acelerada y me duele el corazón después de estar totalmente perplejo por dos agentes de la TSA que insisten en darme una "palmada" en una habitación privada, que generalmente se hace en la silla de ruedas, al aire libre. Con la puerta de la pequeña habitación cerrada, luché por pararme mientras me hacían una pregunta que me pregunto si es legal preguntar: "¿Naciste así?"

Obviamente, se referían a mi cuerpo debilitado que necesitaba apoyarme en la pared, así como a mi andador, para poder estar de pie. Si bien invito preguntas sobre mi condición para crear conciencia sobre las discapacidades y romper el estigma, su tono no fue el que me hizo sentir empoderado en este momento.

En silencio, le expliqué que, aunque nací con un defecto genético, la "discapacidad" no se manifestó hasta la edad adulta, que solo me diagnosticaron a los 30 años.

Su respuesta, que probablemente provino de su versión de empatía, fue en cambio una patada peor en el intestino. “Bueno, eso es horrible. Seguro que tienes suerte de que tu marido se haya casado contigo de esta manera. Qué bendición es él ".

A medida que avanzaban con la palmadita, me quedé aturdido. Mi persona abierta no tenía idea de cómo responder, en parte porque estaba confundido acerca de cómo me sentía y sorprendido de que pudieran ser tan groseros.

John estaba esperando pacientemente, ya molesto con ellos por recibirme, así que no ayudó cuando ambos lo elogiaron al cielo por casarse conmigo.

"Escuchamos tu historia", le dijeron, "realmente eres una bendición para ella".

Mi esposo podía ver la incomodidad en mis ojos y mi deseo de salir de allí, así que no entretuvo sus comentarios con una respuesta sobre sí mismo, sino una dulce palabra sobre mí, como siempre lo hace.

Sentada en el avión, la lucha dentro de mí para dar sentido a lo que había sucedido comenzó a enfurecerme, probablemente porque no tenía mis pensamientos para responder antes a los agentes de la TSA.

No soy menos mujer, esposa, compañera o pareja porque vivo con una discapacidad.

No soy una víctima porque vivo con una enfermedad progresiva que desgasta los músculos.

Sí, soy vulnerable y por eso, más valiente.

Sí, tengo diferentes habilidades, lo que me hace absolutamente único.

Sí, a veces necesito ayuda, pero eso significa más momentos para abrazarnos y razones para decir "Gracias".

Mi esposo no me ama a pesar de mi discapacidad. Por el contrario, me ama por cómo enfrento esta lucha diaria con dignidad.

Sí, mi esposo es una bendición, pero no porque "se haya casado así de todos modos".

¿Son tan bajas las expectativas de la humanidad que alguien que se casa con un hombre o una mujer con discapacidad es automáticamente un santo?

¿Las normas para ser "material matrimonial" son vanas y vacías?

¿Por qué la sociedad todavía piensa tan poco sobre lo que las personas con discapacidad tienen para ofrecer a un matrimonio, un trabajo o la sociedad?

Si usted, o alguien que conoce, tiene alguna de estas ideas mezquinas, ignorantes y arcaicas, por favor hágame un favor.

¡Despierta!

Tome nota de todas las valiosas contribuciones que personas de todas las habilidades hacen todos los días a sus relaciones, familias y comunidades.

¡Arreglarse!

Infórmese sobre los problemas que enfrentan las personas con discapacidad para ayudar a romper el estigma y la discriminación.

¡Crecer!

Apoyar a las personas y causas que abogan por la inclusión y la igualdad. Camina la conversación, incluso si puede ser un puntal sexy o tambalearse como el mío.

Finalmente, si mi franqueza sin disculpas te ha hecho sentir incómodo, recuerda que me enorgullece y me complace ser parte de la diversidad humana y una mujer que vive con una discapacidad, ¡especialmente como Princess Rising!

Este artículo se publicó originalmente el Brown Girl Magazine.

Cara E. Yar Khan, nacida en India y criada en Canadá, ha pasado la mayor parte de los últimos 15 años trabajando con las agencias humanitarias de las Naciones Unidas, especialmente UNICEF, estacionadas en 10 países diferentes, incluidos dos años en Angola y Haití. A la edad de 30 años, Cara fue diagnosticada con una rara condición de desgaste muscular, pero ella usa esta lucha como una fuente de fuerza. Hoy Cara es la CEO de su propia compañía, RISE Consulting, abogando por las personas más marginadas y vulnerables del mundo. Su última aventura de defensa es intentar cruzar el Gran Cañón de borde a borde en un atrevido viaje de 12 días, que aparecerá en el documental "HIBM: su misión valiente ineludible.»