Por qué las redes sociales son importantes en la vida con diabetes
Me enorgullece compartir que nuestro artículo de investigación original que explora el impacto del compromiso de las redes sociales en la vida con diabetes ahora está en línea en el Journal of Diabetes Science & Technology. El estudio, realizado el verano pasado, se titula: "¿Qué están haciendo las personas con diabetes (personas con diabetes en línea)? Un análisis netnográfico.»
Netnografía se refiere a la metodología emergente que utilizamos, que involucra a los investigadores sumergiéndose en el medio ambiente, al igual que los investigadores etnográficos a veces hacen en pueblos africanos, para una "inmersión profunda" observacional en el tema. Observamos cientos de conversaciones en línea para identificar temas, sentimientos y percepciones. Puede leer el artículo para obtener todos los detalles académicos sobre eso.
¡Lo que más me entusiasma es el impulso que los resultados de nuestro estudio pueden presumiblemente para legitimar la importancia del apoyo de pares y la actividad comunitaria en línea en la vida de las personas con diabetes! Y asimismo, resaltar la importancia para las organizaciones de defensa e industria que nos sirven.
Permítanme dividirlo en algunas ideas básicas sobre los resultados de nuestro estudio:
1. "Muéstrame la investigación"
Durante años, he formado parte de un grupo de defensores tempranos que luchan para que los médicos y otros proveedores de atención médica reconozcan y respeten el valor del compromiso en línea para sus pacientes. Nuestro grito de guerra fue que Las redes sociales deberían ser 'parte de la receta' para cualquier persona recién diagnosticada con diabetes (o posiblemente cualquier enfermedad crónica) porque seamos sinceros: ¡los medicamentos y un conjunto de instrucciones físicas para tratar su condición no son suficientes! Las personas necesitan ayuda psicológica, social y logística. Necesitan una verificación de la realidad de otros seres humanos que viven en el mundo real con esta difícil condición. Y con todas las nuevas opciones tecnológicas, cada vez más necesitan aportes experimentales, y consejos y trucos para ayudarlos a elegir y usar todas estas cosas nuevas.
Independientemente de sus desventajas, las redes sociales permiten una mezcla virtual de este tipo de información y soporte, disponible en cualquier parte del mundo 24/7, desde la comodidad de su propio hogar.
Pero los profesionales de la salud tradicionalmente han retrocedido (y algunos continúan), citando la falta de datos que demuestren que la participación en línea tiene un impacto clínico / significativo. Poco a poco, estamos reuniendo un conjunto de investigaciones que dan testimonio de cuán poderoso puede ser SM en la vida de los pacientes.
Estoy emocionado de que nuestro estudio más reciente vaya mucho más allá del seguimiento de hashtags o palabras clave, para comprender realmente los temas de la vida y los puntos de toma de decisiones que se desarrollan en línea.
Si bien existe un reconocimiento creciente de que las comunidades de salud en línea pueden Proporcionar "conocimiento del paciente" para informar la investigación, Creo que nuestro estudio es uno de los pocos que simplemente tiene como objetivo observar cómo las personas con discapacidad viven sus vidas en línea, sin ninguna agenda específica, comercial o de otro tipo.
2. Temas de la vida, por supuesto!
Para muchas personas con discapacidad que ya están activas en línea, los seis temas principales de la vida que identificamos pueden no sorprendernos. Se superponen claramente, pero cada uno se presenta como un fenómeno importante por derecho propio:
- Humor
- Orgullo diabético
- Relación personal con dispositivos tecnológicos para la diabetes
- Compartir consejos y trucos
- Construyendo Comunidad
- Desfogue
Nuestro estudio entra en bastante detalle explicando cada uno de estos temas y proporcionando ejemplos específicos. También hablamos de cómo una cosa puede convertirse en un catalizador para otra … por ejemplo, cómo la ventilación a veces hace que las personas discutan y cocreen soluciones positivas para sus problemas de diabetes.
Cuando presenté este estudio por primera vez en nuestra Cumbre de Innovación DiabetesMine en 2017, muchas personas que asistieron que eran médicos o personas de la industria esencialmente dijeron: "Gracias, se habla mucho sobre los méritos relativos de las redes sociales de los pacientes, pero nunca realmente ver lo que realmente está sucediendo en línea … "Mucha gente nos dijo que el estudio fue revelador y finalmente le dio el toque humano a todo este alboroto sobre el ciberespacio.
Nota: eso es lo que sucede cuando pones a investigadores de comunicaciones (en oposición a los científicos médicos) en el trabajo;)
3.Consejos, trucos y trucos
Mucho más que compadecerse y proporcionar un sentido de comunidad, encontramos pruebas de que las personas con discapacidad están literalmente actuando como soporte técnico 24/7, haciendo y respondiendo preguntas en una variedad de formatos.
Por supuesto, el increíblemente activo Nightscout y #WeAreNotWaiting Comunidades tecnológicas de bricolaje son ejemplos destacados de esto. Pero descubrimos que las guías prácticas ilustradas y en video sobre todo tipo de herramientas y tareas relacionadas con D son increíblemente frecuentes, y vimos que las personas también comenzaron a usar la nueva función de Facebook Live para obtener ayuda en el momento.
Las personas se hacen preguntas detalladas en blanco como "¿Cómo evitan las cicatrices en los sitios de inserción de la bomba de insulina?" o "¿Cómo inserta un sensor CGM en su brazo sin ayuda?" o "¿Cómo solicito un perro alerta de diabetes?"
Curiosamente, vimos muchas más personas con discapacidad haciendo preguntas que respondiendo, lo que indica una fuerte "necesidad insatisfecha" de educación y apoyo adicionales en el mundo real.
4. Influir en los clientes de diabetes
En relación con el último punto, observamos muchas pruebas de que la red social permite que las personas con discapacidad influyan en las elecciones de los demás, lo que afecta el mercado de dispositivos, medicamentos y servicios.
Las personas buscan desesperadamente experiencia en el mundo real y revisiones de productos antes de decidir probar una nueva herramienta para la diabetes, especialmente una costosa como una bomba o MCG que será un compromiso de varios años. Y si bien puede leer amplias reseñas de productos en la web para todo, desde goma de mascar hasta automóviles, ha sido casi imposible encontrar esta sincera retroalimentación en dispositivos médicos, hasta hace muy poco con el advenimiento de las redes sociales de los pacientes.
Ejemplo de publicación de diabetes en Instagram
Las imágenes y reseñas que comparten las PWD están creando olas de influencia, literalmente en algunos casos hasta el punto de pedirse consejos de decisión de compra específicos (es decir, "¿Debo obtener un OmniPod?").
Por supuesto, esto trasciende los comentarios en sitios de compras generales como Amazon, ¡porque un dispositivo médico es una decisión vital importante!
5. Cómo las empresas pueden obtener la participación correcta
Hemos hablado mucho recientemente sobre el 'consumerización' de la diabetes – la noción de que la diabetes se está generalizando, y los pacientes finalmente son vistos y comercializados como consumidores directos. Este cambio fue muy evidente en nuestro estudio de Netnografía.
Cuando se trata de que la industria sea parte de toda esta interacción con la comunidad en línea, observamos que puede ser bien recibida si su participación se presenta como auténtica y aborda problemas reales más allá del simple marketing de productos. Por ejemplo:
Simplemente compartir lo que sucede en sus oficinas en un día determinado, es decir, "Hey, estamos grabando un video hoy", ayuda a poner un rostro humano en la organización
Permitir que el público "mire bajo el capó" de los planes y la tecnología mediante la publicación de gráficos detallados ilustra el respeto y el deseo de aportes de la comunidad de pacientes.
Es muy apreciado actuar como fuente de educación al proporcionar información útil y relatable en forma de infografía, a menudo en Pinterest e Instagram.
Reconocer y apoyar los movimientos de defensa de los pacientes (en ausencia de conflictos de intereses) genera una gran buena voluntad
La última oración de nuestra sección Conclusión de nuestro estudio establece lo siguiente:
"Los proveedores de atención médica y los vendedores de la industria harían bien en respetar los principios de las redes sociales de los pacientes y comenzar a pensar que es un recurso importante tanto para la calidad de vida de las personas con discapacidad como para las interacciones críticas con los clientes".
Eso lo resume todo, en mi humilde opinión.
Muchas gracias a los editores de la Revista de Ciencia y Tecnología de la Diabetes por reconocer el valor de este trabajo.