Nuevo eBook: Cómo usar un páncreas artificial

¿Tiene curiosidad sobre los sistemas de "páncreas artificial" disponibles ahora, y cómo podría usar uno para mejorar su control de la diabetes? Tenemos excelentes noticias! ¡Dana Lewis, la innovadora detrás del primer sistema casero de "circuito cerrado" OpenAPS está lanzando una nueva guía práctica disponible de forma gratuita en la web!

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Su nuevo libro electrónico para pacientes, titulado "Suministro automatizado de insulina: cómo los "sistemas de circuito cerrado" del páncreas artificial pueden ayudarlo a vivir con diabetes"comienza con una explicación y palabras de motivación:

"La administración automatizada de insulina es una tecnología para controlar la diabetes tipo 1 que se conoce con muchos nombres: híbrido o circuito cerrado completo, sistema de páncreas artificial (APS), 'bucle' y más. Pero como quiera que los llames, los sistemas automatizados de administración de insulina no son De todos modos, tiene opciones, que van desde el tipo de cuerpo de la bomba de insulina y CGM que desea usar, hasta el algoritmo y el controlador, las opciones de interoperabilidad y monitoreo remoto, y más. Como cambiar de múltiples inyecciones diarias a una bomba de insulina , cambiar de diabetes manual a administración automatizada de insulina tiene una curva de aprendizaje … Sin duda, es una que puede abordar ".

El libro incluye ocho secciones fáciles de leer, desde explicar los sistemas y por qué alguien querría usar uno, hasta elegir el sistema AP adecuado para usted, pasando por la resolución de problemas, consejos y trucos, e incluso una sección sobre médicos y sistemas AP y qué saber sobre las últimas investigaciones.

También hay un excelente prólogo de Aaron Kowalski, quien encabezó el programa nacional de JDRF Programa de páncreas artificial (AP) antes de ser nombrado CEO de la organización recientemente. Describe a la autora Dana Lewis como "una verdadera visionaria … que ha marcado y continúa haciendo una gran diferencia en el campo de la diabetes y ha mejorado miles de vidas jugando un papel fundamental en un componente clave de esta revolución: la integración de Automatización de bricolaje (bricolaje) de la administración de insulina ".

También escribe: "Puede que se pregunte por qué el antiguo líder del Proyecto de páncreas artificial de JDRF promocionaría los sistemas de bricolaje … ¡Es porque los sistemas de bricolaje y comerciales no son mutuamente exclusivos! JDRF ha desplegado recursos significativos para acelerar el desarrollo y la disponibilidad de AP o sistemas automatizados de administración de insulina (sistemas AID) … Necesitábamos estas soluciones hace años, no años a partir de ahora. La comunidad de bricolaje tomó el toro por los cuernos, integró sus dispositivos médicos con teléfonos celulares y relojes y otros dispositivos no médicos. tecnologías, y comenzaron a iterar rápidamente sobre los problemas y desarrollar y desarrollar soluciones que les agregaran valor: la comunidad. Estas soluciones abordan ambos lados de la ecuación: ¡mejoran el control de la glucosa y reducen la carga del control de la diabetes! "

¡Bien dicho!

Hablamos con Dana sobre su trabajo progresivo y los detalles de este nuevo manual AP único en su tipo:

DM) Hola Dana, desde que creaste el sistema OpenAPS con tu socio Scott Leibrand en 2015, te has convertido en algo así como Una celebridad. ¿Cómo ha sido para ti?

DL) ¡Definitivamente ha sido toda una experiencia tener gente corriendo emocionada para darme un abrazo y tomarse una selfie conmigo! Pero aparte de eso, no creo que haya cambiado mucho desde que comencé a hacer proyectos de diabetes DIY. Muchas personas en nuestra comunidad me han ayudado durante mucho tiempo, y todavía siento el mismo nivel de obligación de seguir “pagándolo” y ayudar a tantas personas como sea posible a acceder a la tecnología APS de su elección (bricolaje o no). Ese era el objetivo principal OpenAPS como un movimiento desde el primer momento, y así es como me siento al respecto hoy.

Me encanta tener la tranquilidad de irme a dormir por la noche y vivir mi vida todos los días sin preocuparme por la diabetes, y me encanta escuchar historias de cómo nuestros esfuerzos han brindado a otros la misma libertad. Quiero seguir haciendo todo lo posible para ayudar a otras personas a lograr la mejor calidad de vida que puedan tener mientras todavía vivimos con diabetes.

¿Y cómo ha cambiado tu trayectoria profesional?

He aprendido muchas cosas por mí mismo a través de OpenAPS y otros relacionados #WeAreNotWaiting proyectos en los últimos 5+ años. Mucha gente piensa que soy ingeniero / desarrollador por capacitación, cuando en realidad vengo de un entorno de comunicaciones. Aprendí algo de programación, ciencia de datos, etc., y es una combinación de estas cosas lo que me ha permitido pasar ahora a un rol de investigación y pasar más tiempo facilitando y haciendo proyectos de investigación. Considero que mi carrera actualmente es la de un "investigador independiente" ahora.

¿Cuáles son algunos de los proyectos de innovación de código abierto / paciente en los que está trabajando ahora?

¡Todavía estoy trabajando en todas las cosas de OpenAPS y #WeAreNotWaiting en mi tiempo "libre", por supuesto! Pero actualmente estoy llegando al final (en septiembre) de mi "Abriendo caminos"Proyecto que ha estado buscando barreras para escalar innovaciones de pacientes e investigaciones de todo tipo. Ha sido realmente interesante descubrir que, además de contar con más recursos para innovadores de pacientes, también existe una gran necesidad de "socios" (por ejemplo, investigadores académicos) que desean ayudar a trabajar con los pacientes y colaborar, pero pueden no conocer la mejor manera Para empezar.

Una de las formas en que estoy tratando de alentar más este tipo de colaboración específicamente en el mundo de la diabetes es con el OpenAPS Data Commons. Al compartir los datos donados por la comunidad con los investigadores, podemos permitir una exploración más profunda de los temas que nos interesan (la comunidad diabética) y lograr que más investigadores se interesen en trabajar en el espacio T1D.

Por ejemplo, el año pasado comencé a hablar con un investigador llamado Azure Grant en una reunión de Quantified Self, que había estado estudiando los datos de Freestyle Libre de algunas personas sin diabetes. Después de algunos resultados iniciales interesantes de comparar sus datos con los de personas con diabetes tipo 1, respondimos a un JDRF RFP para trabajar en proyectos con el Proyecto de Donación de Big Data de Tidepool. Azure, junto con uno de sus mentores, Lance Kriegsfeld (profesora de psicología, neurociencia y endocrinología en UC Berkeley), acordó asociarse conmigo y continuar el proyecto como parte de su trabajo de doctorado allí. La JDRF nos otorgó una subvención de un año y emprenderemos el primer estudio longitudinal para caracterizar los ritmos biológicos en DT1, que también podría usarse para informar mejoras y personalizar los sistemas de circuito cerrado. Al igual que con todos mis otros proyectos, planeamos compartir todo el conocimiento y las herramientas creadas en la comunidad de código abierto para que otros puedan trabajar y desarrollar.

También estoy orgulloso de ser parte de la nuevo proyecto OPEN (Resultados de la evidencia de los pacientes con una novedosa tecnología de páncreas artificial de bricolaje). OPEN reúne a un consorcio internacional e intersectorial de innovadores de pacientes, clínicos, científicos sociales, informáticos y organizaciones de defensa de pacientes para establecer una base de evidencia que rodee el impacto de DIYAPS. Es maravilloso tener fondos para atraer a más investigadores a la mesa para evaluar DIYAPS y evaluar el impacto y el conocimiento de la comunidad DIYAPS, todo con el objetivo de continuar compartiendo abiertamente con la comunidad, así como facilitar futuros desarrollos e innovaciones en general. sectores. Co-lidero (junto con Adrian Tappe, uno de los desarrolladores y mantenedores de AndroidAPS) el paquete de trabajo de desarrollo / análisis técnico, y estoy emocionado de poder trabajar con varios científicos de datos más para analizar datos relacionados con algunos de nuestros preguntas prioritarias de investigación sobre crecimiento y diabetes tipo 1, ciclo menstrual, etc.

Con una serie de actores de la industria que se están acercando tanto al lanzamiento de sistemas comerciales de AID (suministro automatizado de insulina), ¿cree que las opciones de bricolaje comenzarán a desaparecer?

¡Creo que aún necesitaremos tantas opciones como podamos tener sobre la mesa, tanto comerciales como de bricolaje! Puede haber algunos países que tengan múltiples opciones comerciales disponibles (¡no será genial!), Pero todavía hay muchos lugares donde la financiación / acceso / cobertura para bombear y CGM es limitada, y de manera similar la financiación / acceso / cobertura para APS lo hará También ser limitado. En esas áreas, y para las partes de la comunidad que desean las características más avanzadas lo antes posible y la mayor personalización, independientemente de dónde vivan, espero que los sistemas de bricolaje se sigan utilizando.

¿Es esta nueva guía para usuarios una labor de amor o parte de un proyecto financiado?

¡Es 100% una labor de amor! Había estado reflexionando sobre cómo capturamos parte del conocimiento que está enterrado en las publicaciones de blog "antiguas" de los últimos 5 años de la comunidad de bricolaje y lo ponemos a disposición de las personas que son nuevas en conocer APS. Parte de la información "antigua" sigue siendo 100% relevante hoy en día, pero es poco probable que se encuentre a menos que alguien tenga suerte y se encuentre con los términos de búsqueda correctos.

De ahí surgió la idea del libro: capturar el conocimiento existente y el uso exitoso de APS en el mundo real, ya sea bricolaje o comercial, y ayudar a alguien que es nuevo en APS a sentirse más cómodo con la comprensión de la nueva tecnología, cómo tomar decisiones para un sistema, comprender los componentes y descubrir cómo vivir la vida real con un sistema de circuito cerrado.

¿Y el libro está disponible para descarga gratuita …?

Sí, el libro está disponible en 4 formatos: 1) un sitio web gratuito (ArtificialPancreasBook.com); 2) un libre descargar PDF; 3) una versión Kindle; y 4) copias físicas ahora también están disponibles para su compra en Amazon.

Me gusta los libros de mis hijos, Planeo donar copias a las bibliotecas y usar los fondos restantes de las ventas de libros para donar a Vida para un niño.

¿Cuál es tu objetivo con el libro? ¿Qué considerarías éxito?

El éxito sería alguien leyendo el libro y alejándose sintiendo que ahora entienden qué es APS / circuito cerrado y cómo puede (o no) ser una buena opción para ellos. Lo escribí dirigido a personas que son más nuevas en APS, pero me sorprendió gratamente escuchar de un proveedor de atención médica (que tiene el tipo 1 y también está utilizando un sistema de circuito cerrado de bricolaje) que revisó el libro desde el principio que aprendió varios nuevos ¡cosas después de leerlo también!

Este libro no responderá todas las preguntas detalladas que alguien tenga sobre un sistema en particular, y tampoco pretende ser la guía definitiva para un sistema en particular. Hay enlaces a cada uno de los proyectos de bricolaje, y agregaré más enlaces a medida que los sistemas más nuevos lleguen al mercado comercial. En cambio, esta podría ser una buena "primera lectura" para alguien que se está preguntando acerca de los conceptos básicos y no quiere profundizar aún más en los detalles de un sistema en particular.

Con la FDA obligada a emitir un advertencia de seguridad en sistemas de bricolaje AP el 17 de mayo después de un incidente con un usuario, ¿cree que eso dificultará la innovación? ¿O tal vez avivar el fuego para que los sistemas regulados salgan al mercado aún antes?

No creo que obstaculice la innovación en absoluto. El objetivo número uno en la comunidad de bricolaje es la seguridad. La FDA se preocupa por la seguridad. Los fabricantes se preocupan por la seguridad. Entonces todos tenemos el mismo objetivo compartido. Si esto enciende un fuego debajo de más personas para traer soluciones al mercado antes, ¡eso es fantástico! Cuantas más opciones y soluciones tengamos como comunidad, mejor.

Como paciente innovador pionero en este espacio, ¿cuál cree que será su misión?

Creo que es la misma misión que tuve el "día 1" de descubrir que podía hacer que la tecnología de diabetes funcionara mejor para mí y que otras personas también podrían beneficiarse también. ¿Qué puedo hacer para que mi vida sea más fácil y segura mientras vivo con diabetes tipo 1? ¿Cómo hago que las herramientas y la tecnología estén disponibles lo más rápido posible y de manera segura, para ayudar también a otras personas con diabetes?

Pero también me he dado cuenta de que, si bien el grito de guerra de #WeAreNotWaiting vino primero de la comunidad de diabetes, está comenzando a resonar con muchas otras comunidades de atención médica que trabajan para mejorar su calidad de vida y mejorar la atención médica. Mi objetivo también es ayudar a apoyar este movimiento más amplio de personas y proyectos, independientemente de en qué área de atención médica se encuentren, por decir también #WeAreNotWaiting.

Gracias Dana Y decimos: ¡Amén a eso!