Nueva plataforma en línea permite a los pacientes con EM hacer las preguntas de investigación

Los pacientes ya no tienen que sentarse y esperar a que los científicos decidan qué importa cuando se trata de la investigación de la esclerosis múltiple (EM).

La Proyecto de cura acelerada para la esclerosis múltiple (ACP) anunció recientemente el lanzamiento de una nueva iniciativa impulsada por el paciente para recopilar datos de salud de personas con EM en un esfuerzo por impulsar nuevas investigaciones.

A través de un portal en línea, iConquerMS coloca a los pacientes en el asiento del conductor. Los pacientes comparten sus registros médicos para pintar el "panorama general" de la enfermedad para los investigadores.

Más de 800 personas con EM ya se han registrado, incluso antes del lanzamiento inicial. Gracias a las redes sociales, la base de datos está creciendo.

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Los pacientes se empoderan a sí mismos

iConquerMS permite a los pacientes compartir sus registros de salud, participar en encuestas y sugerir temas para la investigación de la EM.

Toda la información compilada en la base de datos está disponible para los investigadores de EM de todo el mundo. El proyecto permite a los pacientes desempeñar un papel activo en el esfuerzo por comprender la enfermedad y algún día encontrar una cura.

Hace una década, los pacientes e investigadores que colaboraban para estudiar la EM no hubieran sido posibles. Pero Internet se ha convertido en el medio para una asociación poderosa.

Los pacientes ahora se consideran partes interesadas clave en el proceso de investigación. Las nuevas ideas desde la perspectiva del paciente se están convirtiendo rápidamente en la fuerza impulsora detrás de nuevas investigaciones.

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"El atractivo y la fuerza de la investigación impulsada por el paciente es que la comunidad puede dar forma a la visión del futuro", dijo Laura Kolaczkowski, representante principal del paciente para la iniciativa iConquerMS, en una entrevista con Healthline. “Se alienta a las personas que se unen a iConquerMS a ser parte de este proceso de crecimiento de nuestra red, compartir los objetivos con otros que escucharán y presentar sus ideas sobre lo que los investigadores deberían investigar. Más del 50 por ciento de los participantes en todas las juntas y comités de gobierno son personas que conocen bien la EM porque viven con ella, y estas son las personas que gobernarán todas las actividades futuras de iConquerMS ".

Art Mellor, un emprendedor de alta tecnología que fue diagnosticado con EM en 2000, y su neurólogo, el Dr. Tim Vartanian, formaron ACP en 2001.

La financiación inicial para iConquerMS proviene de Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente, una organización sin fines de lucro autorizada por el Congreso en 2010. La organización también se asocia con Arizona State University y Feinstein Kean Healthcare.

Portal del paciente es fácil de usar

El portal iConquerMS es una interfaz fácil de usar y accesible que permite a los miembros realizar encuestas para medir la demografía, la calidad de vida y la salud en general. Los usuarios pueden buscar en una base de datos de proveedores de seguros para conectar su cuenta iConquerMS con su registro de salud electrónico (EHR).

Los EHR son de particular importancia porque no solo documentan el historial de EM de una persona, sino que también contienen pistas sobre otros aspectos aparentemente no relacionados de su salud. Dado que los miembros comparten sus EHR con los investigadores, es posible que se descubran conexiones sobre la EM que nunca antes se habían considerado.

"Estamos interesados ​​en todos los datos de salud", dijo a Healthline Robert McBurney, Ph.D., director ejecutivo del Proyecto de cura acelerada para la EM e investigador principal de la iniciativa iConquerMS. “El valor de los llamados 'Big Data' es que te permite probar tu hipótesis y formar nuevas hipótesis. Como todavía no entendemos la etiología o la progresión de la EM como enfermedad, todo tipo de datos puede ser útil para nuestros análisis ".

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"Creo que este tipo de iniciativa puede cambiar los estudios de EM de varias maneras", agregó McBurney. “En primer lugar, proporciona una plataforma para permitir que la comunidad de pacientes le diga a la comunidad de investigación qué preguntas quieren responder. Honestamente, nunca ha habido un sistema o una plataforma para ese tipo de comunicación 'lo que me importa como paciente' ”.

Los datos de EHR son solo el comienzo de la base de datos de iConquerMS.

"Planeamos con el tiempo agregar otros tipos de datos", dijo McBurney, "como datos genómicos y datos de imágenes, a los datos que contribuyen los pacientes, enriqueciéndolos aún más".

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