Nuestra Odisea: Nueva organización de salud de apoyo entre pares para adultos jóvenes

Afortunadamente, el mundo se está "despertando" con la idea de que las personas con afecciones crónicas como la diabetes necesitan conexiones y apoyo entre pares.

Hoy nos complace presentar una nueva organización dirigida precisamente a eso, dirigida a adultos jóvenes de entre 18 y 35 años, llamada Nuestra odisea. Fue lanzado en junio de 2019 en parte por la cofundadora Kristina (Wolfe) Figueroa de Carolina del Norte, que vive con diabetes tipo 1. Estábamos emocionados de conocerla a principios de junio en nuestro propio DiabetesMine D-Data ExChange foro de líderes tecnológicos en San Francisco.

Recientemente hablamos con Kristina sobre su propia historia y la visión y misión de Nuestra Odisea …

Kristina (Wolfe) Figueroa sobre diabetes y apoyo de pares

DM) Has vivido con diabetes tipo 1 durante muchos años, ¿verdad?

Kristina (Wolfe) Figueroa

KWF) Sí. Me diagnosticaron el 6 de mayo de 1995. Acababa de cumplir 6 años. Miro hacia atrás, con un diagnóstico de hospitalización que ahora tiene un promedio de 1-2 días, y recuerdo estar en el hospital por vía intravenosa durante una semana y media. Es divertido pensar en el pasado y darse cuenta de que mis padres tenían una videocámara VHS del tamaño de un maletín … la usaron para filmarme practicando la inyección de solución salina a un limón (con el que algunos de ustedes pueden estar familiarizados) y a mí mismo. Durante una de estas "sesiones de filmación", recuerdo tan vívidamente que miré a mi mamá y a mi papá a los ojos y les dije: 'Algún día haré una diferencia para los jóvenes con enfermedades'.

Ahora, 24 años después, he encontrado mi voz en el espacio de la atención médica y estoy trabajando muy duro para capacitar a otros para que encuentren la suya. Creo que es algo que MUCHOS de los defensores de T1D que conozco lo hacen muy bien … y creo que es en parte porque este diagnóstico y mantenimiento diario es agotador. Sabemos que necesitamos a otros. También sabemos que no queremos que los demás se sientan solos como nos hemos sentido.

Cuéntanos sobre tu carrera en investigación clínica y salud pública …

Lo que comenzó como la determinación de convertirse en un médico que curaría la diabetes tipo 1 se transformó rápidamente en un interés fundamental para desarrollar curas, nuevos tratamientos y hacerlos asequibles y accesibles para las personas que viven con TODAS las enfermedades. Después de estudiar salud y epidemiología de la población en la escuela de posgrado (tomar la decisión de abandonar la capacitación clínica) y comenzar mi carrera en investigación clínica, aprendí rápidamente sobre las complejidades del desarrollo de nuevos tratamientos y dispositivos, y la diplomacia requerida para obtenerlos comercialmente aprobado para consumo de pacientes.

La política de esta aprobación, las tendencias de precios y la inflación de los costos de atención médica en virtud de la Ley de Cuidado de Salud Asequible (ACA) impulsaron mi mayor interés en la Política y Economía de la Salud, específicamente en lo que respecta a los patrones de comportamiento de salud. La razón, creo … es que siempre he asociado mis decisiones personales de salud con estas cosas. En el proceso, descubrí muchos problemas de salud psicosocial, emocional y mental que han surgido (y que históricamente he negado) debido a la diabetes tipo 1.

¿Dónde estás trabajando ahora en cuanto a investigación?

Actualmente trabajo para una organización de investigación por contrato (CRO) con sede en Sydney llamada George Clinical, y también estoy investigando en mi programa de Doctor en Salud Pública en la Facultad de Medicina Brody de la Universidad de East Carolina. Mi experiencia en el negocio de la investigación clínica y mi propia investigación académica me han permitido aprender, rápidamente, sobre los plazos y las regulaciones para desarrollar nuevos tratamientos, junto con las implicaciones de nuestros sistemas de salud existentes y las necesidades no satisfechas que existen.

El apoyo social y emocional para los adultos jóvenes / profesionales afectados por afecciones raras y crónicas (como la diabetes tipo 1) es una necesidad insatisfecha en el estado actual de las cosas.

¿Es eso lo que llevó al comienzo de Nuestra Odisea?

Kristina Figueroa (Wolfe) y Seth Rotberg

Sí, fue una combinación de mis propios comportamientos de salud realizados por mí mismo, las relaciones que desarrollé con otros defensores de pacientes con otros pronósticos y las cosas que aprendí en mi investigación y carrera se unieron para ayudarme a conectarme con mi compañero. -fundador, Seth Rotberg, quien es un defensor del paciente que vive con la enfermedad de Huntington. Juntos, con un poco de valor y muchas discusiones con asesores, decidimos que esto es algo que se necesita y que #WeAreNotWaiting (¡¿ven lo que hice allí ?!).

Seth y yo comenzamos nuestras conversaciones sobre esto en enero de 2019, después de completar un manuscrito sobre el tema de mi programa de doctorado. En junio, lanzamos la organización. ¡Mientras nuestra estrategia continúa desarrollándose, el interés es grande y la demanda de nuestros servicios está creciendo rápidamente en todo el país!

¿Cuáles son exactamente los servicios que ofrece Our Odyssey?

Nuestros servicios principales en esta fase de nuestro crecimiento se centran en reuniones en persona para adultos jóvenes afectados por una afección rara o crónica. A través de estos, nuestro objetivo es facilitar las relaciones orgánicas y aumentar el sentido de pertenencia, además de aumentar nuestras oportunidades para desarrollar programas de apoyo entre pares para controlar los síntomas, la salud mental y más.

Ya hemos organizado uno en Filadelfia y estamos planeando otros en Nueva York, Boston, DC y Raleigh, Carolina del Norte, para el resto del año. Una vez que establezcamos un modelo de reunión que funcione, nuestra visión es expandirnos a otras regiones en el Medio Oeste y la Costa Oeste.

Hasta la fecha (aproximadamente un mes después del lanzamiento), hemos podido llegar a más de 500 personas socialmente, y nos hemos conectado con más de 150 personas para llamadas telefónicas y seguimientos de reuniones en persona.

A partir de ahí, estableceremos herramientas y recursos educativos, incluidos profesionales calificados, para ayudar a los adultos jóvenes a abordar una variedad de problemas diferentes que impactan a esta generación: cómo manejar las discusiones de relaciones, la planificación de la carrera y la familia, la orientación del seguro de salud, la planificación del seguro de vida, planificación financiera y más.

¿Por qué elegiste el rango de edad de los adultos jóvenes para enfocarte?

La investigación ha demostrado que el rango de edad más afectado es de 18 a 35 años. Por esta razón, le damos la bienvenida a cualquier persona de este grupo de edad (y a sus cuidadores) para que formen parte de nuestra misión.

Estabas en el reciente Sesiones científicas de la ADA 2019 hablando de tu nueva organización. ¿Algo que compartir de esa conferencia?

¡Desde mi perspectiva personal, este año fue uno de los momentos más emocionantes para ser parte de ADA! Estaba mucho más interesado en la investigación de este año, ya que hubo muchas sesiones y desgloses sobre los impactos psicosociales de vivir con diabetes. Además, el enfoque de salud pública y políticas fue más directo y central este año para mí que en años anteriores. Creo que una parte de esto se debe a que ADA está reconociendo la necesidad de cambiar y abordar la innovación y la colaboración necesarias para abordar todos nuestros problemas en los niveles fundamentales.

Debo admitir que mi parte favorita fue la DiabetesMine #DData evento el 7 de junio! Este día, por encima de todos los demás, siempre tiene conexiones más profundas. No fue tan "ciencia" (¡aunque me considero un #nerdalert!) Como las sesiones de investigación en ADA, y ofreció el ambiente íntimo y relacional que la ciencia a menudo pierde.

¿Qué más le gustaría que D-Community supiera sobre su nueva organización de soporte de pares?

A nuestra Odyssey le encantaría la oportunidad de trabajar estrechamente con ADA, JDRF, Beyond Type 1 y algunas de las otras comunidades y organizaciones … para ofrecer a nuestros servicios para conectar a adultos jóvenes afectados con T1D una oportunidad para conectarse con otros adultos jóvenes en situaciones similares .

Puede encontrarnos en línea en nuestro sitio web , así como en Instagram, Twitter y Facebook. O envíeme un correo electrónico directamente a kristina@ourodyssey.org y me encantaría conectarme contigo

Gracias Kristina! Esperamos ver lo que viene después para Nuestra Odisea.