Muestras de sangre infantil: ¿debería el gobierno conservarlas?
El gobierno tiene el ADN de su bebé, ¿debería estar preocupado?
Algunas personas piensan que sí.
La práctica ubicua de la detección de manchas de sangre en recién nacidos puede parecer lo suficientemente inofensiva.
A los bebés nacidos en los Estados Unidos se les extrae una pequeña cantidad de sangre de los talones dentro de las primeras 48 horas después de nacer.
Esa muestra luego se utiliza para detectar un panel de trastornos hereditarios y defectos congénitos, que incluyen anemia falciforme, fibrosis quística y muchos otros.
Se toman muestras de sangre de más de 4 millones de bebés cada año, según el Institutos Nacionales de Salud (NIH).
Pero, es lo que sucede después de esas pruebas iniciales que algunos padres no están contentos.
Dependiendo del estado en el que viva, el gobierno podría almacenar esas manchas de sangre durante seis meses, 20 años o incluso indefinidamente.
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Por qué hay preocupación
El programa de detección de recién nacidos existe en los Estados Unidos desde la década de 1960.
Comenzó en Massachusetts en 1962, pero otros estados adoptaron rápidamente variaciones.
Según un 2014 informar en Newsweek: “Hace diez años, 46 estados estaban evaluando solo seis condiciones; ahora los 50 estados y el Distrito de Columbia evalúan rutinariamente a los recién nacidos para detectar al menos 30 condiciones genéticas ".
Los programas de cribado de recién nacidos suelen utilizar las muestras almacenadas con fines de garantía de calidad para "mantener la capacidad de un estado de proporcionar servicios de cribado de recién nacidos de alta calidad".
Sin embargo, de acuerdo con la Consejo de Ciudadanos para la Libertad de Salud (CCHF), un grupo de defensa con sede en Minnesota, estas muestras almacenadas también se utilizan para fines de investigación estatales o federales.
La organización agrega que las muestras son a veces vendido a terceros sin el conocimiento o consentimiento de los padres.
"Una cosa es que las muestras de sangre de recién nacidos se analicen para detectar un conjunto específico de afecciones genéticas del recién nacido", dijo a Healthline Twila Brase, cofundadora y presidenta de la CCHF. "Es completamente distinto que el gobierno se otorgue el derecho de almacenar esos datos y esas muestras de ADN de manera indefinida, para usarlos para la investigación genética sin el conocimiento o consentimiento de los padres".
La organización no es la única en cuestión.
Un hombre de Indiana y su esposa se dirigieron a través de la frontera a Canadá por el nacimiento de su segundo hijo porque estaban muy consternados por el descubrimiento de que el gobierno conservaba muestras de sangre.
Las familias en Texas y Minnesota han ganado demandas contra el gobierno por haber almacenado manchas de sangre destruidas por violaciones de privacidad.
Una demanda contra Texas Health and Human Services (HHS) en 2009 resultó en la destrucción de más de 5 millones de manchas de sangre infantil. Se descubrió que el HHS del estado había dado muestras de sangre desidentificadas a diferentes organizaciones de investigación, incluido el Laboratorio de Identificación de ADN de las Fuerzas Armadas (AFDIL).
En Minnesota, 21 familias ganaron una demanda en 2011 cuando la Corte Suprema del estado determinó que el almacenamiento y el uso de manchas de sangre más allá de los paneles de detección de recién nacidos violaban las leyes de privacidad genética del estado. Un millón de muestras de manchas de sangre fueron destruidas tras el fallo. También hubo un Pago de $ 975,000 del estado por los honorarios legales de las familias.
Sin embargo, esa decisión se revirtió más tarde, y en 2014 Minnesota nuevamente comenzó a almacenar manchas de sangre en recién nacidos. Bajo la nueva ley, los padres recibieron un opción de exclusión si no querían almacenar y / o utilizar el ADN de sus hijos para fines de investigación.
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Privacidad vs. salud pública
Hoy, la discusión sobre las manchas de sangre en los recién nacidos se enmarca en gran medida como una cuestión de privacidad y derechos individuales versus beneficios de salud pública.
"No ha habido una buena discusión nacional sobre el uso de estas muestras", Jeffrey Botkin, un bioético de la Universidad de Utah, le dijo al Washington Post. “La genética es un área que toca un nervio. El público está preocupado por las bases de datos masivas ".
Organizaciones como el CCHF representan un lado de esa discusión, mientras que los investigadores médicos y los departamentos de salud estatales representan el otro.
"La evaluación de recién nacidos ha sido aclamada como uno de los programas de salud pública más exitosos del siglo XXI", escribieron miembros del Instituto Berman de Bioética de la Universidad Johns Hopkins en 21. "La comunidad investigadora debe abogar por políticas e infraestructura que promuevan la retención de muestras de sangre seca residual y su uso en investigación biomédica ".
Amy Gaviglio, una asesora genética del Departamento de Salud de Minnesota que ha estado en la primera línea del debate en curso, le dijo a Healthline que las manchas de sangre en los recién nacidos no solo permiten más y mejores protocolos de detección para bebés, sino que también se utilizan para desarrollar nuevas pruebas. .
Ella señala que en Minnesota el uso consentido de manchas de sangre, por ejemplo, se ha utilizado en investigaciones recientes sobre los niveles de mercurio en la cuenca del lago Superior y su correlación con defectos de nacimiento.
Estas muestras también se han utilizado para estudiar leucemia infantil, toxinas ambientales y VIH, entre otras cosas. También se pueden utilizar en el caso de muerte infantil o infantil para una mayor investigación sobre posibles afecciones congénitas.
"Se han utilizado, a petición de los padres, por lo que, nuevamente, se ha dado su consentimiento para el cierre y para obtener más información relacionada con la salud", dijo Gaviglio.
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¿Es suficiente el anonimato?
Las manchas de sangre del recién nacido utilizadas en la investigación se han desidentificado, lo que significa que las muestras no contienen información demográfica que les permita rastrearse hasta la persona de la que proceden.
Organizaciones como el CCHF dicen que esto simplemente no es suficiente para proteger a las personas.
Algunos investigadores parecen estar de acuerdo.
Yaniv Erlich, biólogo computacional, le dijo a Newsweek que, "En este momento no sabemos una forma de garantizar el anonimato desde el aspecto técnico".
Erlich publicó un papel en 2013, donde él y sus coautores demostraron cómo era posible identificar individuos de muestras de ADN supuestamente "anónimas" utilizando información pública disponible gratuitamente.
Brase argumenta que existe la posibilidad de discriminación contra las personas en función de factores genéticos si la información se divulga de alguna manera al público o a un posible empleador.
"Todo el código genético podría ser conocido por el gobierno, para cualesquiera que sean sus propósitos", dijo Brase, "incluyendo, tal vez, desanimar a ciertas personas de casarse como lo hacen en otros países".
Gaviglio ve el problema de otra manera.
“Mientras seamos transparentes en el hecho de que esto sucede y les demos a los padres opciones para decir 'No, no me siento cómodo con eso' o 'No lo use para investigación', el potencial … hasta ahora supera el riesgo ", dijo.
Lo que parece ser más importante para todas las partes involucradas es que hay más y mejor información disponible para los padres sobre sus derechos cuando se trata de la detección de manchas de sangre en recién nacidos.
“Ha sido bueno que haya salido de esto. Ciertamente, a nivel nacional, hay un enfoque mucho mayor en la necesidad e importancia de la educación, no solo de los padres, sino del público, de los proveedores ”, dijo Gaviglio.
Un estudio sobre la opinión pública de las manchas de sangre en los recién nacidos encontró que la mayoría de los encuestados fueron "muy solidarios" en la detección e investigación de recién nacidos. Sin embargo, los encuestados también favorecieron en gran medida un enfoque de "aceptación" para el almacenamiento y los usos de investigación de las muestras.
El estudio concluyó: "Es probable que una mayor transparencia y una mayor educación de los programas de salud pública sobre estas políticas y prácticas sean importantes para mantener la confianza pública y la aceptación de estos valiosos programas y actividades de investigación".
A medida que continúa la conversación sobre la detección de manchas de sangre en recién nacidos, hay una cosa segura: el problema no desaparecerá pronto.
"Veo que solo se hace más grande", dijo Brase.
"Vamos a tener que reenfocar una cantidad significativa de esfuerzo en esa transparencia de comunicación inicial y proporcionar la flexibilidad para que los pacientes, padres y familias elijan el camino con el que se sientan más cómodos", dijo Gaviglio.