Miss Manners y su hijo con diabetes tipo 1 en la etiqueta de diabetes

La Comunidad de Diabetes se puso muy nerviosa la semana pasada sobre un Columna de consejos de Miss Manners apareciendo en periódicos de todo el país, en los que el consejo del experto en etiqueta a un diabético tipo 1 parecía decir que debía huir al baño cuando realizaba controles de azúcar en la sangre en un avión. Ya sabes … porque ese pinchazo en el dedo podría ser visto por otros como una tarea más "bien hecha fuera de la vista".

¡¿Um que?!

Cientos de D-Community respondieron con cartas, correos electrónicos, comentarios de periódicos y (al menos tres docenas) publicaciones de blog sobre cómo sentían que la columna despreciaba a las personas con diabetes. Muchos denominados columnistas de consejos, Miss Manners, "ignorantes" o peor, y algunos pidieron disculpas a nuestra comunidad.

También vimos debates en el foro sobre Niños con diabetes, Diabetes Daily y TuDiabetes, y la comunidad Glu incluso publicó una encuesta sobre el tema al que la mayoría de las personas respondió que NO se avergüenzan de comprobar su glucemia en público. Los temas eran bastante claros: no eres uno de nosotros, no entiendes cómo son nuestras vidas y no tienes derecho a decirnos qué debemos o no debemos hacer en público cuando se trata de D-management.

Aquí está la cosa: Miss Manners (nombre real, Judith Martin) no es una extraña. En realidad es una D-Mom y es parte de nuestra comunidad.

Sí, el columnista y autor de 75 años es madre de Nicholas, un hijo de 46 años, un T1 de larga data que fue diagnosticado a los 20 años hace unas dos décadas. Y entiende esto: él ahora comparte la línea de Miss Manners con su madre y su hermana, ¡y en realidad escribió esta respuesta particular sobre los cheques de BG en público! (Además, incluso creó una de las primeras aplicaciones de diabetes disponibles en la tienda de iTunes a mediados de 2008, una aplicación de registro llamada Diamedico.)

Y así, en un giro irónico, los Martins tienen MUCHA experiencia de primera mano con diabetes tipo 1 y lo tuvieron en cuenta al escribir la respuesta que enfureció a tantas personas con discapacidad.

Hablando con Miss Manners y su hijo, Mr. Manners

Nos complació tener la oportunidad de conversar por teléfono recientemente con la Sra. Martin y Nicholas, y quedó claro de inmediato que estos dos no están informados acerca de esta enfermedad y las prácticas diarias de manejo que la acompañan. Claro, sus puntos de vista sobre las exhibiciones públicas de comportamiento de salud pueden caer en una categoría de la vieja escuela que muchos en el DOC del siglo XXI, pero las opiniones varían como la diabetes … y aunque ese puede ser el caso aquí, ciertamente no es debido a una falta de comprensión.

"La educación sobre la diabetes está muy cerca de mi corazón, por lo que fue bastante impactante ver a tantos decir que no sabes cómo es", dijo Judith. "Estadísticamente, solo la tasa a la que se diagnostica la diabetes, debe ser cauteloso al decir algo así. Asumir precipitadamente es un negocio peligroso".

Nick nos dijo que se inyecta bolígrafos de insulina y usa un CGM Dexcom G4, y como muchos de nosotros, revisa su azúcar en la sangre varias veces al día. Incluso lo hace mientras viaja, a menudo en aviones, y no, no oculta su diabetes ni corre a un baño cada vez que se necesita un examen de glucemia o una inyección de pluma. Nick nos dice que la mayoría de las veces, él toca su dedo para obtener una lectura sin salir de su avión o asiento del tren.

"Muchas veces me inyecté un bolígrafo en la oscuridad total con una mano contando los clics … y esto no fue discreto, sino porque era la mitad de la noche y estaba en una regata", dijo Nick. .

Entonces, espere … ¿cómo puede un compañero PWD que está tan bien versado en estas prácticas D aconsejar a las personas que oculten su diabetes? ¿Ser esencialmente avergonzado de hacer tareas D en público?

Pues no lo hace. Tampoco su madre. Y en su opinión, no dijeron nada de eso en la columna que el DOC ha criticado ampliamente.

Aquí hay una reimpresión de las preguntas y respuestas ofensivas publicadas en el Washington Post el 18 de febrero:

Y la respuesta:

Nick y Judith dicen que su intención nunca fue alentar a las personas a ponerse de puntillas alrededor de su gestión D u ocultar su salud de la vista del público. Dicen que la respuesta fue solo para enfatizar que la discreción siempre debe tomarse; Nick dice que siempre tiene en cuenta dónde está, quién lo rodea y si, en determinadas circunstancias, su control de glucemia podría estar fuera de lugar.

Entonces, el mensaje que pretendían no era "no se puede o no se debe hacer esto en público", sino más bien "hay momentos en los que, en deferencia a las personas que te rodean, debes pensar en tomar ciertas medidas de salud en privado".

La comunidad en línea responde

Incluso antes de conversar con ellos, desde la primera vez que leí la columna, ese es el significado que entendí de lo que estaba escrito. Personalmente, no me ofendí. Veo esto muy parecido a amigos y compañeros de D-Bloggers que han dicho que no estaban enojados por esto.

¿Me he avergonzado de mis problemas de salud a veces y quería esconderme? Sí tengo. Y a veces me he sentido menospreciado e incluso discriminado a través de los años.

Pero eso no es lo que tomé de esta columna de Miss Manners, a pesar del aluvión de frases sofisticadas como "hecho fuera de la vista", "subrepticiamente", "irreconocible", "una píldora tomada en la cena" y "trazar la línea al dibujar sangre."

Y tal vez ese sea el problema. En lugar de señalar claramente que no hay nada de qué avergonzarse a las personas con discapacidad, el lenguaje sofocante utilizado aquí sin darse cuenta implica lo contrario. Así que creo que la señorita Manners tiene que compartir algo de la culpa aquí: sus intenciones pueden haber sido puras, pero las palabras utilizadas obviamente dieron un tono equivocado y causaron que muchos pensaran que estaban instando a Gentle Reader a ocultar su diabetes. No importa lo que creas, la columna golpeó un nervio y no puedes simplemente lavarte las manos y decir "no lo decimos de esa manera".

En respuesta, Nick dice: "Nos entristecería que (la vergüenza) fuera lo que la gente se llevó, ya que no es lo que escribimos. Nunca estamos a favor de que un diabético comprometa su salud. Decimos específicamente que las emergencias tienen prioridad En situaciones que no son de emergencia, no hay ninguna razón por la cual no se pueda practicar la consideración por los demás. Eso significa, como dijimos, ser discreto, lo que puede ser tan simple como tomar una lectura de glucosa de una manera que no sea visible. Por ejemplo , si estás en la mesa de un restaurante y puedes poner el medidor fuera de la vista. Y, por supuesto, también debes deshacerte de la tira reactiva de manera discreta. Habiendo hecho esto durante décadas, te puedo asegurar que se puede hacer con poco esfuerzo. Sabes que te acostumbras a estas cosas, hay una destreza en la que aprendes a hacer malabarismos con todos estos dispositivos y hacerlos parte de tu vida ".

por cierto, Nick parece interpretar la palabra "emergencia" con bastante soltura: diablos, incluso argumentaría que la necesidad de calibrar su MCG en un momento preciso podría caer en esa categoría. Nick dice que cuando viaja, a menudo prueba sus azúcares desde su asiento y se ha acostumbrado a poder hacerlo mientras camina por un aeropuerto o incluso espera abordar un avión, todo en público.

Tanto Nick como su madre dicen que se sorprendieron con la respuesta de D-Community, especialmente aquellos que atacaron con insultos y suposiciones. De los cientos de cartas enviadas, Nick dijo que notaron que una mayoría parecía indicar que muchas personas ni siquiera leyeron la columna. Y muchos D-Parents intervinieron sobre las prácticas de los niños, que dicen que es completamente diferente y que ellos responderían de manera diferente. Alrededor de un tercio de las cartas mencionaron situaciones de emergencia y la importancia de las pruebas de azúcar en la sangre, cuando la columna establece claramente que este consejo no es para emergencias, dijo Nick.

La pareja de madre e hijo notó un tema en las respuestas: que muchas personas parecen creer que hay un conflicto irreconciliable entre ser discreto en consideración con los demás y cuidar la salud de uno en situaciones que no sean emergencias. Pero ellos no lo ven así.

"Sé que hay muchas personas (no diabéticas) que tienen reacciones severas a las agujas y la sangre, por lo que si puedo cuidarme y ser considerado con ellas, ¿por qué no lo haré?" Nick dice.

Etiqueta D-Community

Por otro lado, Judith y Nick dicen que les preocupa lo que dice la respuesta del DOC sobre nosotros como comunidad:

Añadió: "Realmente, en algunas de las cadenas más largas donde la gente comentaba, había una actitud antagónica que se parecía más a un ecosistema cerrado de personas que simplemente estaban reforzando la comprensión errónea de lo que escribimos. Si esa es la actitud que se muestra en público, entonces eso es muy perjudicial ".

Ahora, tenga en cuenta: los Martins no son ajenos a las críticas; eso solo viene con el territorio.

Judit comenzó como periodista de la Casa Blanca y de la embajada y se mudó a la crítica de cine a principios de los años 70, antes de comenzar Señorita modales columna en 1978 que ahora aparece tres veces por semana en más de 200 publicaciones en línea e impresas. Es conocido por sus consejos inteligentes y cortésmente sarcásticos sobre cualquier tema bajo el sol. El otoño pasado, Nick y su hermana, Jacobina Martin, asumieron el papel de dividir la escritura de la columna Miss Manners con su madre. Han estado escribiendo libros y, a veces, reciben respuestas muy fuertes de los lectores. Incluso en temas más triviales como usar zapatos blancos después del Día del Trabajo, Judith bromea.

Pero esta es la primera vez que la columna de Miss Manners aborda la diabetes. Claramente, Judith y Nick no creen que hayan escrito nada incorrecto o equivocado. ¿Habrá una disculpa o seguimiento? Bueno, probablemente no basado en los comentarios anteriores.

Pero los dos dijeron que agradecerían más preguntas a la columna de Miss Manners de la D-Community, no necesariamente sobre este tema y tema, sino más bien sobre cómo las personas con discapacidad podrían responder a las personas que hacen comentarios groseros o mal informados sobre la diabetes. Ellos lo agradecerían, en realidad.

¡Hola, esta es una verdadera oportunidad de D-advocacy, amigos! Si nos preocupa cómo el público en general ve la diabetes, este sería un gran canal para la sensibilización.

Observaciones personales

Para mí, toda esta debacle de Miss Manners resalta esa línea difusa siempre presente entre "no nos avergonzamos de la diabetes y la usamos en nuestras mangas" y "la diabetes no me define". Es una línea muy fina, entre ser visto como enfermo y estar sano mientras se vive con diabetes.

Gastamos tanta energía diciéndole al mundo que no deberíamos estar limitados por nuestra diabetes y que somos como cualquier otra persona. Y, sin embargo, en el mismo aliento podemos expresar una indignación increíble cuando alguien sugiere que deberíamos ser discretos en lugar de usar esa D en nuestra manga para que el mundo la vea, le guste o no al público en general. Porque, ya sabes, es nuestra salud y tenemos ese derecho. Y ellos simplemente no entienden.

Honestamente, no podemos tener las dos cosas, amigos.

A veces, nuestra diabetes nos define.

Si bien en muchas otras ocasiones, somos una persona que simplemente tiene diabetes.

Todo se reduce a equilibrar dos caras de la misma moneda y decidir si es mejor, en ese momento en particular, mostrar el lado de la cara o la cola. Dado que los ganadores y los perdedores no siempre son claros, a veces es una decisión difícil.