Lo que necesito que sepas sobre la vida después de la leucemia

My leucemia mieloide aguda (AML) se curó oficialmente hace tres años. Entonces, cuando mi oncólogo me dijo recientemente que tenía una enfermedad crónica, no hace falta decir que me sorprendió.

Tuve una reacción similar cuando recibí un correo electrónico invitándome a unirme a un grupo de chat "para quienes viven con leucemia mieloide aguda" y me enteré de que era "para pacientes" que estaban dentro y fuera del tratamiento.

Como llegué aquí

La leucemia me atrapó cuando tenía 48 años, por lo demás saludable. Como madre divorciada de tres niños en edad escolar que vivían en el oeste de Massachusetts, yo era periodista y también una ávida corredora y tenista.

Cuando corrí la Saint Patrick's Road Race en Holyoke, Massachusetts en 2003, me sentí inusualmente cansado. Pero terminé de todos modos. Fui a mi médico unos días después, y los análisis de sangre y la biopsia de médula ósea mostraron que tenía AML.

Recibí tratamiento por cáncer de sangre agresivo cuatro veces entre 2003 y 2009. Recibí tres rondas de quimioterapia en el Centro de Cáncer Dana-Farber / Brigham and Women's en Boston. Y después de eso vino un trasplante de células madre. Hay dos tipos principales de trasplantes, y obtuve los dos: autólogos (de donde provienen las células madre de usted) y alogénicos (de donde provienen las células madre de un donante).

Después de dos recaídas y una falla del injerto, mi médico me ofreció un cuarto trasplante inusual con quimioterapia más fuerte y un nuevo donante. Recibí células madre sanas el 31 de enero de 2009. Después de un año de aislamiento, para limitar mi exposición a los gérmenes, que hice después de cada trasplante, comencé una nueva fase en mi vida … vivir con síntomas crónicos.

Encontrar la etiqueta correcta

Si bien las repercusiones durarán el resto de mi vida, no me considero "enfermo" o "viviendo con AML", porque ya no lo tengo.

Algunos sobrevivientes están etiquetados como "viviendo con enfermedades crónicas", y otros han sugerido "vivir con síntomas crónicos". Esa etiqueta me suena mejor, pero sea cual sea la redacción, los sobrevivientes como yo pueden sentir que siempre están lidiando con algo.

Lo que he enfrentado desde que me curé

1. neuropatía periférica

La quimioterapia causó daño a los nervios en mis pies, lo que resultó en entumecimiento o un hormigueo, dolor agudo, dependiendo del día. También afectó mi equilibrio. Es poco probable que se vaya.

2. Problemas dentales

Debido a la boca seca durante la quimioterapia, y los largos períodos en que tenía un sistema inmunitario débil, las bacterias entraron en mis dientes. Esto hizo que se debilitaran y pudrieran. Un dolor de muelas fue tan fuerte que todo lo que pude hacer fue tumbarme en el sofá y llorar. Después de un canal radicular fallido, me extrajeron el diente. Fue uno de los 12 que perdí.

3. Cáncer de lengua

Afortunadamente, un cirujano dental lo descubrió cuando era pequeño durante una de las extracciones dentales. Obtuve un nuevo médico, un oncólogo de cabeza y cuello, que me quitó una pequeña cucharada del lado izquierdo de la lengua. Estaba en un lugar sensible y de curación lenta y extremadamente doloroso durante aproximadamente tres semanas.

4. Enfermedad de injerto contra huésped

La EICH ocurre cuando las células del donante atacar por error Los órganos del paciente. Pueden atacar la piel, el sistema digestivo, el hígado, los pulmones, los tejidos conectivos y los ojos. En mi caso, impactó el intestino, el hígado y la piel.

La EICH del intestino fue un factor en colitis colágena Una inflamación del colon. Esto significó más de tres semanas miserables de diarrea. EICH del hígado condujo a altas enzimas hepáticas que tienen el potencial de dañar este órgano vital. La EICH de la piel hizo que mis manos se hincharan y que mi piel se endureciera, limitando la flexibilidad. Pocos lugares ofrecen el tratamiento que suaviza lentamente la piel: fotoféresis extracorpóreao ECP.

Conduzco o llevo 90 millas hasta el Centro Kraft Family Blood Donor Center en Dana-Farber en Boston. Me quedo quieto durante tres horas mientras una aguja grande extrae sangre de mi brazo. Una máquina separa los glóbulos blancos que se portan mal. Luego se tratan con un agente fotosintético, se exponen a la luz UV y se devuelven con su ADN alterado para calmarlos.

Voy cada dos semanas, menos de dos veces por semana cuando esto ocurrió en mayo de 2015. Las enfermeras ayudan a pasar el tiempo, pero a veces no puedo evitar llorar cuando la aguja golpea un nervio.

5. Efectos secundarios de la prednisona

Este esteroide reduce la GVHD al reducir la inflamación. Pero también tiene efectos secundarios. La dosis de 40 mg que tuve que tomar diariamente hace ocho años hizo que mi cara se hinchara y también debilitó mis músculos. Mis piernas eran tan gomosas que me balanceaba al caminar. Un día, mientras paseaba a mi perro, me caí hacia atrás y gané uno de los muchos viajes a la sala de emergencias.

La fisioterapia y una dosis que disminuye lentamente, ahora solo 1 mg por día, me han ayudado a fortalecerme. Pero la prednisona debilita el sistema inmunitario y es un factor en los muchos cánceres de células escamosas de la piel que he tenido. Me los han quitado de la frente, el conducto lagrimal, la mejilla, la muñeca, la nariz, la mano, la pantorrilla y más. A veces se siente que al igual que uno se ha curado, otro punto escamoso o elevado señala a otro.

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6. Desgaste general

En combinación con chequeos con mi médico de trasplante o enfermera practicante cada 6 a 8 semanas, tengo que ver a tantos especialistas que a veces siento que cuidar mis síntomas es un trabajo de medio tiempo.

Como estoy agradecido de estar vivo y ver a mis hijos convertirse en adultos maravillosos, la mayoría de las veces lo tomo con calma. Pero en un momento de este invierno me llegó todo, y durante algunas semanas lloré sin control en más de una ocasión.

7. Estrés

El miedo a la recaída era un compañero frecuente antes de alcanzar la marca de cinco años, cuando me curé oficialmente. Pero eso no me impide preocuparme ocasionalmente de que la fatiga que estoy sintiendo sea una señal de recaída, porque esa es una de las señales.

Cómo hago frente

1. Yo hablo

Me expreso a través de mi blog. Cuando tengo dudas acerca de mis tratamientos o cómo me siento, hablo con mi terapeuta, médico y enfermera practicante. Tomo las medidas apropiadas, como ajustar la medicación, o usar otras técnicas cuando me siento ansioso o deprimido.

2. Hago ejercicio casi todos los días.

Amo el tennis. La comunidad del tenis ha sido increíblemente solidaria y he hecho amigos para toda la vida. También me enseña la disciplina de centrarme en una cosa a la vez en lugar de dejarme llevar por la preocupación.

Correr me ayuda a establecer objetivos y las endorfinas que libera me ayudan a mantener la calma y la concentración. El yoga, mientras tanto, ha mejorado mi equilibrio y flexibilidad.

3. devuelvo

Soy voluntario en un programa de alfabetización de adultos donde los estudiantes pueden obtener ayuda con inglés, matemáticas y muchos otros temas. En los tres años que llevo haciendo esto, hice nuevos amigos y sentí la satisfacción de usar mis habilidades para ayudar a otros. También disfruto ser voluntario en Programa uno a uno de Dana-Farber, donde los sobrevivientes como yo brindan apoyo a aquellos en las primeras etapas del tratamiento.

Aunque la mayoría de las personas no lo saben, estar "curado" de una enfermedad como la leucemia no significa que su vida vuelva a ser lo que era antes. Como puede ver, mi vida después de la leucemia ha estado llena de complicaciones y efectos secundarios inesperados de mis medicamentos y vías de tratamiento. Pero a pesar del hecho de que estas son partes continuas de mi vida, he encontrado formas de tomar el control de mi salud, bienestar y estado mental.

Ronni Gordon es un sobreviviente de leucemia mieloide aguda y el autor de Corriendo por mi vida, que fue nombrado uno de nuestros principales blogs de leucemia.