Libros ilustrados de diabetes para el tipo 1 recién diagnosticado

Compartir en PinterestAndrew Suárez fue la inspiración para los nuevos libros ilustrados sobre diabetes de su padre.

Estamos a solo una semana de Navidad, y hoy en 'Mine estamos emocionados de presentar dos libros especiales de un padre con diabetes en Boston: uno sobre el primer año del diagnóstico de diabetes tipo 1 de su hijo y otro sobre su primera temporada navideña viviendo con T1D.

Saluda a Michael Suárez, cuyo hijo Andrew fue diagnosticado con diabetes tipo 1 hace casi dos años. Su primer año fue desafiante (!), Pero después de hacer las paces con esta "nueva normalidad", Suárez se inspiró para publicar un libro ilustrado llamado "Año uno con tipo uno"Para ayudar a su propio hijo y a otros a comprender mejor esta condición crónica. Después de ver comentarios increíbles de la comunidad, recientemente publicó un segundo libro para niños con temas de vacaciones titulado "Fue mi tipo de Navidad."

A continuación, Suárez comparte la historia de su familia y lo que lo llevó a la escena de la publicación de libros, en sus propias palabras.

* ¡Lea hasta el final para participar en nuestro sorteo de dos libros también! *

Un tiempo de vacaciones T1D diagnóstico

El joven Andrew Suárez con T1D y sus padres, Michael y Leah.

Fue a principios de enero de 2018, en el punto más frío del invierno hasta ahora. Justo cuando nuestra familia se estaba relajando de las vacaciones, mientras lidiaba con un conjunto de tuberías congeladas, llegamos a la conclusión de que era hora de llevar a nuestro hijo de 4 años, Andrew, al pediatra para obtener una explicación sobre algunas observaciones recientes. . Específicamente, queríamos saber por qué estaba orinando tanto durante la noche, sirviéndose grandes vasos de agua con tanta frecuencia, pero casi sin comer nada. La noticia del pediatra de repente hizo que las pipas congeladas y la resaca de vacaciones parecieran totalmente irrelevantes y sin sentido.

Andrew fue diagnosticado con diabetes tipo 1 y tuvo que ser trasladado a urgencias en el Boston Children's Hospital para tratar la cetoacidosis diabética (CAD), una complicación grave que resulta en un nivel alto de azúcar en la sangre no tratado, común para las personas que acaban de enterarse de su diagnóstico. Pasaríamos las siguientes tres noches en el hospital, ambos cuidándolo hasta recuperar la salud, al mismo tiempo que nos inundaban las instrucciones para la nueva rutina en la que finalmente tendríamos que vivir en el futuro previsible.

¿Dónde encuentras consuelo en una posición tan incómoda? Para nuestra familia, la persona que dio más comodidad a todos fue la que se vio más afectada por este nuevo estilo de vida. A pesar de tener solo 4.5 años, todas las señales apuntaban a que Andrew era plenamente consciente de cómo su vida estaba a punto de cambiar.

Sin embargo, ÉL fue el que puso una sonrisa en la cara de todos.

Un hospital de niños puede ser un lugar de angustia para cualquier persona, considerando las muchas circunstancias que podrían llevarlo allí. Afortunadamente para nosotros, Boston Children's tiene una instalación muy tranquila y acogedora y Andrew aprovechó al máximo. Su vestíbulo incluye: una enorme pecera, un monitor de detección de movimiento del tamaño de una pared y una escalera que hace sonidos en cada paso. Si tienes suerte, incluso puedes atrapar a un perro de terapia que sale del ascensor. Mejor cree que Andrew insistió en aprovechar al máximo todas estas comodidades. No solo fue capaz de divertirse, sino de ver a un niño, en pijama, que pasaba el mejor momento de su vida poniendo sonrisas en todos los rostros de los transeúntes en el vestíbulo.

Hacer lo mejor de la situación para él y para todos los que lo rodeaban no fue forzado. Fue lo que le resultó natural. Es una de las muchas cualidades de mi hijo que admiro. De hecho, una de las formas en que he intentado sacar el máximo provecho de la situación es escribiendo la experiencia.

De la misma manera que Andrew se entretenía a sí mismo y a quienes lo rodeaban en el vestíbulo del hospital, espero que otros puedan disfrutar y sentirse cómodos al leer la historia sobre Andrew desafiando su primer año con T1D.

Con 39 páginas y publicado en diciembre de 2018, Year One with Type One ilustra muchas de las cualidades que admiro en Andrew, incluida su valentía, actitud positiva y cómo es capaz de hacerse feliz a sí mismo y a todos los que lo rodean, incluso en la mayoría de los casos. situaciones estresantes. Específicamente, he incluido detalles sobre los síntomas, la experiencia en el hospital, junto con la descripción de algunas de las escenas de la vida real de él disfrutando del lobby como se describe, así como su vida en el hogar y la escuela.

Aquí hay un ejemplo del libro de cómo brindamos información sobre la vida de Andrew en casa:

Este año ha sido un proceso, aprendiendo a hacer frente. Disparo tras disparo. Poke tras poke. Vientre, piernas, brazos … los disparos van de cualquier manera. Los distribuimos, ya que son seis veces al día. Mamá envía un correo electrónico a las enfermeras cada semana. Comprueban si las proporciones de carbohidratos necesitan un ajuste. Mamá se registra por la noche con una lámpara en la cabeza, a veces con una caja de jugo para beber en mi cama.

Centrarme en el primer año de Andrew me permitió reflexionar sobre cómo nuestra familia ha crecido a partir de la experiencia. Escribir el libro me permitió documentar los detalles, tanto para que reflexionemos como para que otros puedan relacionarse. Ahora, un año después de lanzar ese libro, puedo reflexionar sobre la experiencia de compartir la historia de Andrew con el mundo.

La comunidad de diabetes puede relacionarse

La respuesta al libro ha sido muy positiva. He recibido docenas de mensajes de padres, ya sea en forma de reseñas de Amazon, correos electrónicos o mensajes de Facebook / Instagram. La respuesta número uno que recibo, casi universalmente, es que todos los niños que leen la historia comentan cuán similar es la historia de Andrew a la suya. Algunos padres incluso me han dicho que la historia de Andrew se parecía tanto a la de su hijo que su hijo realmente pensó que el libro era sobre ellos. Esta es una excelente respuesta, ya que era importante para mí capturar cada detalle y mantener cada aspecto de la historia lo más fiel a la vida posible, exactamente para que otros niños y familias pudieran relacionarse.

Una respuesta particular que nos conmovió vino de una familia estadounidense estacionada en Corea del Sur con un hijo recientemente diagnosticado de 5 años. ¡Saber que nuestra historia proporcionó consuelo a alguien en el extranjero significó mucho para nosotros! Del mismo modo, leer las historias y los comentarios de las familias que nos contactan siempre pone una sonrisa en la cara de Andrew.

Otra respuesta común que obtenemos es cómo el libro ayudó a los miembros de la familia, amigos y compañeros de clase a comprender mejor por lo que pasa su hijo T1. También experimenté esto de primera mano, ya que leí el libro a los compañeros de clase de Andrew en los últimos dos años escolares. He escuchado comentarios de padres de niños que se fueron a casa y les contaron a Andrew sobre Andrew después de mi visita a la escuela. Esto me dice que los compañeros de clase de Andrew están escuchando e internalizando la historia, que era el objetivo de leerles en primer lugar. Creo que hay una falta general de conciencia sobre T1D, y una de mis esperanzas es que los compañeros de clase de Andrew, así como los compañeros de clase de las personas que tienen su libro, obtengan educación y comprensión de T1D a una edad temprana.

Year One con Type One también me ha dado una plataforma para hablar sobre T1D en una escala más amplia. Durante el verano, me uní a una de las enfermeras escolares de Andrew para dirigir una sesión en una conferencia de educación continua para enfermeras escolares, dirigida por la Northeastern University School Health Academy (NEUSHA). Presentamos la “Coordinación de atención para T1D” a un público comprometido de enfermeras escolares para proporcionar una visión de la experiencia de primera mano de una asociación ideal entre los padres y una enfermera escolar. Del mismo modo, participé en un panel de preguntas y respuestas junto a Comité Asesor de Adolescentes (TAC) de la JDRF, que es un grupo de adolescentes que viven con T1D, en otro evento para enfermeras escolares activas.

Un libro de diabetes para niños para Navidad

Con el éxito, los comentarios y las oportunidades que surgieron del primer año con el Tipo Uno, decidí escribir otro libro para Andrew y la comunidad. Twas My Type of Christmas tiene un enfoque algo diferente. Siendo un recuento ficticio (¿o es así?) Del Chris Claremont clásico con un giro de la diabetes, esta secuela de 29 páginas fue lanzada en septiembre de 2019. Su objetivo es ser un libro divertido, pero también ofrece algunos conocimientos y terminología sobre la diabetes tipo 1.

Las medias se colgaron junto a nuestro árbol brillante, para llenarlas con algunos bocadillos: algunos con carbohidratos … algunos sin carbohidratos … Mis padres y mi hermana estaban cómodamente en sus camas, mientras las visiones de unicornios bailaban en sus cabezas.

Hasta ahora, la comunidad también está respondiendo muy positivamente a este nuevo libro.

La alegría que obtiene nuestra familia de poder compartir estas historias con la comunidad representa un lado positivo en el gran esquema de los desafíos diarios de manejar la diabetes tipo 1. Pero si Andrew, corriendo por el vestíbulo del hospital en su pijama, nos ha enseñado algo, es que está bien encontrar algo de alegría en medio de una situación difícil.

Gracias Michael! Agradecemos que comparta la historia detrás de estos dos nuevos libros, que se pueden encontrar en Amazon: "Año uno con tipo uno" por # 3.99 en Kindle y $ 12.86 en libro en rústica, y "Era mi tipo de Navidad" por $ 3.99 en Kindle y $ 10.25 en rústica.

Pero antes de comprarlos, aquí hay una oportunidad de poner su nombre en el sombrero para ganar copias gratis en esta temporada de vacaciones …

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Un sorteo de DMBooks (este concurso ya está cerrado)

¿Interesado en ganar copias de Year One With Type One y 'Twas My Type of Christmas? ¡Estamos encantados de que el autor haya aceptado ayudarnos a regalar un par de copias firmadas gratis a dos afortunados ganadores! Aquí se explica cómo ingresar:

1. Envíenos un correo electrónico a info@diabetesmine.com con "DM-PictureBooks" en algún lugar de la línea de asunto para hacernos saber que espera ganar. O puedes enviarnos un ping Twitter o nuestra pagina de Facebook usando la misma palabra de código. Para fines de envío, debemos limitar el sorteo a aquellos con direcciones postales dentro de los Estados Unidos.

2. Tiene hasta el viernes 27 de diciembre de 2019 a las 5 p.m. PST para ingresar.

3. Los ganadores serán elegidos usando Random.org.

4. Los ganadores se anunciarán el lunes 30 de diciembre a través de las redes sociales, así que asegúrese de estar al tanto de su casilla de correo electrónico y / o mensajería de Facebook / Twitter, ya que así es como contactamos a nuestros ganadores. (Si los ganadores no responden dentro de una semana, seleccionamos una alternativa).

Actualizaremos esta publicación con los nombres de los ganadores.

¡Mucha suerte, amantes de los libros!

Felicitaciones a nuestros ganadores: Jennifer Byerley y Wendy Albanese.