Grupos de apoyo de atrofia muscular espinal
La atrofia muscular espinal (AME) afecta todos los aspectos de la vida cotidiana. Por lo tanto, es importante poder discutir problemas y buscar asesoramiento.
Unirse a un grupo de apoyo de AME puede tener un impacto positivo en su bienestar emocional. Es algo a considerar para padres, familiares o personas que viven con AME.
Estos son algunos de los mejores recursos en línea para el soporte de SMA:
La Asociación de Distrofia Muscular
La Asociación de Distrofia Muscular (MDA) es un patrocinador líder de la investigación de SMA. La MDA también ofrece grupos de apoyo, algunos específicamente para SMA. Otros son para trastornos musculares en general. Discuten el manejo del duelo, las transiciones o los tratamientos. La MDA también tiene grupos de apoyo para padres de niños con trastornos musculares.
Para encontrar un grupo de apoyo, comuníquese con el personal local de la MDA. Dirígete a la MDA página de grupo de apoyoe ingrese su código postal en la herramienta de localización "Buscar MDA en su comunidad" en el lado izquierdo de la página.
Los resultados de la búsqueda incluirán un número de teléfono y una dirección para su oficina local de la MDA. También puede encontrar un centro de atención local y los próximos eventos en su área.
Hay más soporte en línea disponible a través de las comunidades de redes sociales de la organización. Encuéntralos en Facebook o seguirlas en Twitter.
Curar SMA
Curar SMA es una organización de defensa sin fines de lucro. Celebran la conferencia SMA más grande del mundo cada año. La Conferencia reúne a investigadores, profesionales de la salud, personas con la afección y sus familias.
Su sitio web contiene mucha información sobre SMA y acceso a servicios de soporte. Incluso proporcionan individuos diagnosticados recientemente con paquetes de cuidado y paquetes de información.
Actualmente hay 34 capítulos de Cure SMA dirigidos por voluntarios en los Estados Unidos. La información de contacto se encuentra en Cure SMA página de capítulos.
Cada capítulo organiza eventos cada año. Los eventos locales son una excelente manera de conocer a otros afectados por la AME.
Póngase en contacto con su capítulo local o visite Cure SMA página del evento para buscar eventos en su estado.
También puede conectarse con otros a través de Cure SMA's pagina de Facebook.
Fundación Gwendolyn Strong
La Fundación Gwendolyn Strong (GSF) es una organización sin fines de lucro que crea conciencia mundial sobre SMA. Puedes conectarte con otros para recibir ayuda a través de su pagina de Facebook or Instagram. También puede unirse a su lista de correo para recibir actualizaciones.
Una de sus iniciativas es la Proyecto Mariposa programa. A través del programa, han podido otorgar 100 iPads a personas con AME. Los iPads ayudan a estas personas con la comunicación, la educación y el fomento de la independencia.
Suscríbase a los GSF YouTube canal para actualizaciones sobre el proyecto y para ver videos de personas con AME que cuentan su historia.
El sitio web de GSF también tiene un blog para ayudar a las personas que viven con AME y sus familias a mantenerse al día con la investigación de AME. Los lectores también pueden aprender sobre las luchas y los éxitos de quienes viven con AME.
SMA Angels Charity
SMA Angels Charity tiene como objetivo recaudar dinero para investigación y mejorar la calidad de la atención para personas con AME. La organización está dirigida por voluntarios. Cada año, tienen un pelota para recaudar dinero para la investigación de SMA.
Organizaciones fuera de los Estados Unidos
La Fundación SMA tiene una lista de organizaciones de AME ubicadas en todo el mundo. Utilizar esta lista para encontrar una organización de AME en su país si vive fuera de los Estados Unidos.
Visite su sitio web o llame para obtener más información sobre grupos de apoyo.