Este joven sobreviviente de cáncer está extendiendo esperanza al compartir su historia

Compartir en Pinterest"Realmente espero inspirar a la gente con mi historia, mostrarles que todo es posible con el poder de la esperanza", dijo Kaysen Camat-Toki (centro). Imagen vía Cindy Camat-Toki.

• El osteosarcoma telangiectásico es un tipo raro de cáncer de hueso que es difícil de tratar.
• Responde mejor a la quimioterapia y la cirugía.
• Una prótesis interna de acero inoxidable en la pierna puede alargarla uniformemente con un imán especializado.

Durante un juego de béisbol en abril de 2016, Kaysen Camat-Toki, de 11 años, notó que su pierna se sentía diferente.

“Comencé a cojear y supe que algo no estaba bien. En mi equipo, era el jugador estrella y el líder del equipo, y siempre tuve una actitud positiva. Los entrenadores y los jugadores sabían que algo estaba pasando ”, dijo Kaysen a Healthline.

Se tomó 2 semanas de descanso del béisbol para descansar la pierna. Durante ese tiempo, sus padres lo llevaron a un centro de atención urgente.

"Tomaron radiografías y no vieron nada, y dijeron que le dolían mucho y que desaparecerían", dijo la madre de Kaysen, Cindy Camat-Toki, a Healthline.

Sin embargo, en mayo de 2016, Kaysen comenzó a sentir más dolor. Después de visitar a un cirujano ortopédico, recibió un diagnóstico de un tipo raro de cáncer de hueso: el osteosarcoma telangiectásico.

Debido a que esta forma de cáncer es difícil de tratar, el médico sugirió que Kaysen visitara el City of Hope en California, el único centro de investigación y tratamiento independiente para el cáncer en la costa oeste con la experiencia y la tecnología disponibles para tratar su condición.

Aunque los Camat-Tokis estaban a bordo, tuvieron que viajar más de 230 millas desde su hogar en Las Vegas.

“Tan pronto como descubrimos que era cáncer ese viernes … para el lunes ya estábamos en California. No queríamos perder más tiempo. Kaysen no podía caminar, y habían pasado 6 semanas desde el momento en que comenzó a quejarse ", dijo Cindy.

Cómo el tratamiento se transforma en esperanza

Por casualidad, se abrió una cita y Kaysen pudo ver a un médico de la Ciudad de la Esperanza el día después de su llegada a California. Dentro de una semana estaba en tratamiento.

Compartir en PinterestKaysen Camat-Toki se recupera del tratamiento en City of Hope en California. Imagen vía Cindy Camat-Toki.

“Para todos los cánceres, hay tres enfoques: quimioterapia, cirugía y radiación. Sin embargo, el osteosarcoma no es muy sensible a la radiación, por lo que para ser efectivo y curar su cáncer, debe someterse a quimioterapia y cirugía ". Dra. Judith K. Sato, oncólogo pediátrico y director del programa de tumor musculoesquelético de City of Hope, dijo a Healthline.

Dra. Jennifer L. Reichek, médico adjunto en hematología y oncología del Hospital de Niños Ann & Robert H. Lurie de Chicago, agrega que el osteosarcoma telangiectásico responde menos a la quimioterapia que otros tipos de osteosarcoma, lo que dificulta su tratamiento.

"Dicho esto, una resección completa, en combinación con quimioterapia, generalmente tiene éxito en el tratamiento del osteosarcoma telangiectásico cuando un niño tiene una enfermedad localizada", dijo Reichek a Healthline.

Este fue el caso de Kaysen. Debido a que su cáncer no se extendió a otras áreas de su cuerpo, sus médicos se centraron en reducir el tumor en su pierna para que luego se pudiera extirpar quirúrgicamente.

Le dieron una combinación de altas dosis de quimioterapia durante aproximadamente 15 semanas, a veces tan a menudo como semanalmente.

“Antes de sufrir la recesión quirúrgica definitiva, es un enfoque muy agresivo. Sin embargo, valió la pena, así que cuando llegó el momento de su cirugía, fue mucho más fácil extirpar el tumor ", dijo Sato.

El tumor de Kaysen fue extirpado en noviembre de 2016. Después de la cirugía, tuvo dos opciones para la reconstrucción.

El primero fue extirpar su tumor del fémur, mover su tibia buena (hueso entre la rodilla y el tobillo) hacia arriba y unirla al fémur para que el talón se convirtiera en la rótula.

Esta opción le habría permitido a Kaysen correr y practicar deportes, pero siempre tendría que usar una prótesis.

Eligió la segunda opción, que consistía en cortar la parte cancerosa de su fémur y reemplazarla con una prótesis interna de acero inoxidable que pudiera crecer internamente. La prótesis interna trabaja para alargar uniformemente su pierna con un imán especializado.

"Con solo 11 años en ese momento, todavía tenía mucho crecimiento por delante, por lo que tuvimos que diseñar su resección y reconstrucción quirúrgicas para que tuviera una extremidad funcional", dijo Sato.

Reichek agrega que los riesgos con prótesis internas incluyen infección en el hardware y la posibilidad de que la prótesis se rompa.

Debido a los riesgos, Kaysen sabía que ya no podría jugar béisbol o correr o saltar. Aún así, sintió que era la elección correcta.

Compartir en Pinterest“Al final valió la pena. Fui líder en el equipo de béisbol y siempre fue mi trabajo mantener un ambiente positivo y buscar todos los resultados positivos ”, dijo Kaysen Camat-Toki. Imagen vía Cindy Camat-Toki.

“Quería parecer normal con todos mis amigos, a pesar de que me tomó la habilidad de correr. Solo quería encajar. Estoy satisfecho con mi elección ”, dijo Kaysen.

La prótesis metálica funciona con un imán que permite a sus médicos tener el control de expandirla y alargarla en milímetros. Su fémur derecho se ha alargado tres veces desde que se insertó la prótesis.

“Cuando tiene un crecimiento significativo, generalmente cada 6 meses, y algunas veces cada mes después de 6 meses, ampliamos el componente interno. Es un procedimiento ambulatorio sin ningún corte de piel, músculos o huesos. Todo se hace externamente. No se tuercen los extremos ”, dijo Sato.

Una vez que Kaysen obtuvo la prótesis, tuvo que aprender a caminar nuevamente.

“Estaba muy decidido a hacer su rehabilitación. Los niños de ocho a 12 años son muy difíciles de motivar. Kaysen era diferente a eso. Tenía 11 años y estaba motivado para hacer todos sus ejercicios y fue más allá de lo que le pedimos que hiciera ”, dijo Sato.

Él le da crédito a su atleta interno por ayudarlo a superar la fisioterapia matutina.

“Al final valió la pena. Era un líder en el equipo de béisbol y siempre fue mi trabajo mantener una vibra positiva y buscar todos los resultados positivos ”, dijo.

Aunque ya no puede jugar deportes de equipo, Kaysen todavía ocasionalmente juega con una pelota de baloncesto, bolos y golpea pelotas de golf con sus cinco hermanos. También es el gerente del equipo de baloncesto de su escuela.

Sin embargo, pasar por el cáncer le dio una nueva perspectiva.

"Lo que he pasado me hizo apreciar la vida 10 veces más, y las pequeñas cosas de la vida, como [comprender que] hay más en la vida que solo deportes", dijo Kaysen.

Difundir positividad en el Desfile de las Rosas

Hoy, Kaysen tiene 14 años. Su cáncer ha estado en remisión durante 2 años. Puede caminar sin muletas o aparatos ortopédicos. Sato dice que su perspectiva desde un punto de vista funcional es excelente.

“No ha tenido evidencia de enfermedad. Cuanto más tiempo pase sin evidencia de recurrencia o efectos secundarios a largo plazo del tratamiento, mejor, pero ciertamente lo controlamos para detectar esos efectos ”, dijo.

Para celebrar su resultado y traer esperanza a los demás, Kaysen será parte del 131o desfile de rosas, con el tema "El poder de la esperanza", el 1 de enero de 2020. Él viajará en la carroza de City of Hope junto con otros nueve sobrevivientes.

"Realmente espero inspirar a las personas con mi historia, mostrarles que todo es posible con el poder de la esperanza, y que no importa lo que esté pasando, mantener la esperanza y un ambiente positivo, y rodearse de energía positiva", Kaysen dijo.

Sus cinco hermanos y padres lo animarán como espectadores.

“Quiero llorar por todo lo que Kaysen ha pasado. Está caminando, prueba viviente de que esta enfermedad puede curarse. Está feliz de poder mostrarse al mundo … [y que] ahora hay tecnología médica que puede ayudar ", dijo Cindy.

Cathy Cassata es una escritora independiente que se especializa en historias sobre salud, salud mental y comportamiento humano. Ella tiene una habilidad especial para escribir con emoción y conectarse con los lectores de una manera perspicaz y atractiva. Lee más de su trabajo aquí.