Esclerosis múltiple: hechos, estadísticas y usted
Compartir en PinterestIlustraciones de Diego Sabogal.
La esclerosis múltiple (EM) es la afección neurológica discapacitante más extendida de los adultos jóvenes de todo el mundo. Puede desarrollar EM a cualquier edad, pero la mayoría de las personas reciben diagnósticos entre edades de 20 y 50.
Hay tipos de EM recurrentes, remitentes y progresivos, pero el curso rara vez es predecible. Los investigadores aún no entienden completamente la causa de la EM o por qué la tasa de progresión es tan difícil de determinar.
La buena noticia es que muchas personas que viven con EM no desarrollan discapacidades graves. La mayoría tiene una vida útil normal o casi normal.
No existe un registro nacional o global para nuevos casos de EM. Las cifras conocidas son solo estimaciones.
Predominio
Hallazgos recientes de un estudio de la Sociedad Nacional de EM estiman casi 1 millones de personas en los Estados Unidos viven con EM. Esto es más del doble del último número reportado, y la primera investigación nacional sobre la prevalencia de EM desde 1975. La sociedad también estima que 2.3 millones de personas viven con EM a nivel mundial. Acerca de Nuevos casos 200 son diagnosticados cada semana en los Estados Unidos, dice el MS Discovery Forum.
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Las tasas de EM son más altas más lejos del ecuador. Se estima que en estados del sur de los Estados Unidos (debajo del paralelo 37), la tasa de EM está entre 57 y 78 casos por cada 100,000 personas. La tasa es dos veces más alta en los estados del norte (por encima del paralelo 37), con alrededor de 110 a 140 casos por cada 100,000.
La incidencia de EM también es mayor en climas más fríos. Las personas de ascendencia del norte de Europa tienen el mayor riesgo de desarrollar EM, sin importar dónde vivan. Mientras tanto, el riesgo más bajo parece ser entre los nativos americanos, africanos y asiáticos. Un estudio de 2013 encontró solo 4 a ciento 5 de todos los casos de EM diagnosticados son en niños.
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Los factores de riesgo
Muchas más mujeres tienen EM. De hecho, la Sociedad Nacional de EM estima que la EM es dos a tres veces más común en mujeres que en hombres.
MS es no se considera un trastorno hereditario, pero los investigadores creen que puede haber una predisposición genética a desarrollar la enfermedad. Acerca de 15% de las personas con EM tienen uno o más familiares o familiares que también tienen EM, señala el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares. En el caso de gemelos idénticos, hay una probabilidad de 1 en 3 de que cada hermano tenga la enfermedad.
Los investigadores y los neurólogos aún no pueden decir con certeza qué causa la EM. La causa última de la EM es el daño a la mielina, las fibras nerviosas y las neuronas en el cerebro y la médula espinal. Juntos, estos constituyen el sistema nervioso central. Los investigadores especulan que una combinación de factores genéticos y ambientales está en juego, pero no se entiende completamente cómo.
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La relación del sistema inmune y el cerebro, sin embargo, podría considerarse un culpable. Los investigadores sugieren que el sistema inmunitario podría confundir las células cerebrales normales con las extrañas.
Una cosa que la comunidad de EM sabe con certeza es que la enfermedad es no contagioso.
Frecuencia de tipos de EM
Síndrome clínicamente aislado (CIS)
CIS se considera un curso de EM, pero puede o no progresar a EM. Para obtener un diagnóstico de EM:
- Una persona tiene que experimentar un episodio neurológico (que generalmente dura 24 horas o más) que resultó en daño al sistema nervioso central.
- Es probable que este episodio se convierta en EM.
Se descubre que las personas con alto riesgo de desarrollar EM tienen lesiones cerebrales detectadas por IRM. Hay una 60 a ciento 80 posibilidad de recibir un diagnóstico de EM dentro de unos años, estima la Sociedad Nacional de EM. Mientras tanto, las personas con bajo riesgo no tienen lesiones cerebrales detectadas por IRM. Tienen una probabilidad del 20 por ciento de recibir un diagnóstico de EM en la misma cantidad de tiempo.
EM recurrente-remitente (EMRR)
El EMRR se caracteriza por recaídas claramente definidas de mayor actividad de la enfermedad y empeoramiento de los síntomas. Estos son seguidos por remisiones cuando la enfermedad no progresa. Los síntomas pueden mejorar o desaparecer durante la remisión. Aproximadamente 85% de personas reciben un diagnóstico de EMRR al principio, dice la National MS Society.
EM progresiva secundaria (SPMS)
SPMS sigue un diagnóstico inicial de RRMS. Ve que la discapacidad aumenta gradualmente a medida que la enfermedad progresa, con o sin evidencia de recaída o cambios en una resonancia magnética. Pueden ocurrir recaídas ocasionales, al igual que los períodos de estabilidad.
Sin tratamiento, sobre 50% de las personas con RRMS en transición a SPMS dentro de una década del diagnóstico inicial, estima un estudio de 2017. Alrededor del 90 por ciento de las personas hacen la transición dentro de los 25 años.
Primary progresive MS (PPMS)
PPMS se diagnostica en aproximadamente 15% de personas con EM, estima la National MS Society. Las personas con PPMS experimentan una progresión constante de la enfermedad sin recaídas o remisiones claras. La tasa de PPMS se divide por igual entre hombres y mujeres. Los síntomas generalmente comienzan entre las edades de 35 y 39.
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Un alto porcentaje de casos de EM no progresa. Estos pueden encajar en un subgrupo con una forma de enfermedad "benigna muy estable", por un Estudio 30-año presentado en 2017. Los investigadores dicen que es posible que las personas permanezcan en la fase RRMS durante 30 años.
En el otro extremo del espectro, un estudio de 2015 encontró sobre 8% de las personas con EM desarrollan un curso más agresivo de la enfermedad. Se conoce como esclerosis múltiple recurrente-remitente altamente activa (HARRMS).
Síntomas y tratamiento.
Los síntomas varían mucho de una persona a otra. No hay dos personas que tengan la misma combinación de síntomas. Esto, por supuesto, complica la identificación y el diagnóstico.
En un 2017 informe, una quinta parte de las mujeres europeas encuestadas recibieron diagnósticos erróneos antes de recibir un diagnóstico de EM. Se encontró que la mujer promedio pasó por unas cinco visitas con un proveedor de atención médica en el transcurso de seis meses antes de llegar a un diagnóstico.
Según los Fundación MS, los síntomas pueden afectar la mente, el cuerpo y los sentidos de varias maneras. Éstas incluyen:
- visión borrosa o doble, o pérdida total de la visión
- la discapacidad auditiva
- sentido reducido del gusto y el olfato
- entumecimiento, hormigueo o ardor en las extremidades
- pérdida de memoria a corto plazo
- depresión, cambios de personalidad
- dolores de cabeza
- cambios en el habla
- dolor facial
- Parálisis de Bell
- espasmos musculares
- dificultad para tragar
- mareos, pérdida de equilibrio, vértigo
- incontinencia, estreñimiento
- debilidad, fatiga
- temblores, convulsiones
- disfunción eréctil, falta de deseo sexual
No hay una sola "prueba de EM". Para recibir un diagnóstico, su médico debe recopilar su historial médico y realizar un examen neurológico y una serie de otras pruebas. Las pruebas pueden incluir:
- MRI
- análisis de líquido cefalorraquídeo
- análisis de sangre
- potenciales evocados (como un EEG)
Dado que aún se desconoce la causa exacta de la EM, no hay prevención conocida.
Tampoco hay cura para la EM todavía, pero los tratamientos pueden controlar los síntomas. Los medicamentos para la EM están diseñados para disminuir la frecuencia de las recaídas y retrasar la progresión de la enfermedad.
Hay varios medicamentos modificadores de la enfermedad aprobado por la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos para tratar la EM. Incluyen:
- teriflunomida (Aubagio)
- interferón beta-1a (Avonex, Rebif, Plegridy)
- interferón beta-1b (Betaseron, Extavia)
- acetato de glatiramer (Copaxone)
- fingolimod (Gilenya)
- mitoxantrona (novantrona)
- dimetilfumarato (Tecfidera)
- natalizumab (Tysabri)
- ocrelizumab (Ocrevus)
- alemtuzumab (Lemtrada)
Tip
- Estos medicamentos no están aprobados para su uso durante el embarazo. Tampoco está claro si los medicamentos para la EM se excretan a través de la leche materna. Hable con su médico acerca de sus medicamentos para la EM si está considerando quedar embarazada.
Otros hechos sorprendentes sobre la EM
Las personas con EM pueden llevar a un bebé a término de manera segura. El embarazo generalmente no afecta la EM a largo plazo.
Sin embargo, se ha descubierto que la EM afecta las decisiones sobre el embarazo. en un 2017 encuesta, 36 por ciento de las mujeres participantes decidieron no tener hijos o pospusieron el momento de quedar embarazadas debido a su EM.
Mientras que las personas con EM a menudo experimentan un alivio de los síntomas durante el embarazo, aproximadamente 20 a ciento 40 tener una recaída dentro de los seis meses posteriores al parto.
La EM es una enfermedad costosa de tratar. UNA Análisis económico 2016 de la EM descubrió que el costo total de por vida por persona con EM es de $ 4.1 millones. Los costos anuales promedio de atención médica varían de $ 30,000 a $ 100,000 en función de la levedad o gravedad de la enfermedad.