Enfrentando la muerte a una edad temprana
Todos lo sabemos Algún día moriremos.
Nos gustaría pensar que no será pronto.
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) informan que la esperanza de vida al nacer para la población de los EE. UU. Es cercana a los 80 años, por lo que la mayoría de nosotros supone que llegaremos a esta edad o al menos nos acercaremos a ella.
Incluso aquellos que enfrentan una condición terminal a una edad temprana luchan por superar su enfermedad para alcanzar la esperanza de vida esperada.
Según un estudio reciente realizado por el Centro de Trastornos de Sangre y Cáncer Infantil Dana-Farber / Boston y Kaiser Permanente Southern California, dos tercios de los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer en etapa terminal usan medidas de tratamiento agresivas.
“Ciertamente no estoy listo para morir. Vivir con una enfermedad terminal en realidad puede atraer el deseo de vivir más claramente que cualquier otra cosa que haya experimentado ”, dijo Michelle Devon, una mujer de 44 años en League City, Texas, a quien le diagnosticaron hace tres años. con hipertensión pulmonar tromboembólica crónica (HPTEC) e insuficiencia cardíaca congestiva.
El único tratamiento para la HPTEC es un procedimiento complejo llamado tromboendarterectomía pulmonar (TEP). Si tiene éxito, puede curar hasta el 90 por ciento de las personas que se someten a la cirugía. Sin embargo, Devon no puede someterse a la cirugía debido a otras afecciones médicas.
En este punto, el único tratamiento de Devon es controlar sus síntomas. Ella toma 32 medicamentos recetados diferentes diariamente, usa una cánula nasal para suplementar oxígeno durante todo el día, usa una silla de ruedas fuera de su casa y toma diuréticos que requieren que se quede cerca de un baño.
Ella espera algún día estar lo suficientemente bien como para calificar para la cirugía PTE.
"Recibir tratamiento ha marcado una gran diferencia en mi calidad de vida y también en mi cantidad de vida, y creo que mi edad influyó en la agresividad con la que mis médicos y yo elegimos tratar y combatir esta afección", dijo. "Si fuera considerablemente mayor, tal vez ni siquiera estaría considerando tratar de calificar para [PTE] y estaría optando solo por el tratamiento de mantenimiento".
Los jóvenes se sienten engañados
El estudio de Dana-Farber mostró que 633 personas, de 15 a 39 años, que recibieron atención en Kaiser Permanente Southern California y que murieron de cáncer entre 2001 y 2010, tenían más del doble de probabilidades que los pacientes de Medicare (de 64 años o más) de utilizar cuidados intensivos y / o salas de emergencia en el último mes de su vida.
“Esto no me sorprende. A veces, en una persona joven, si sabe que está muriendo, puede pensar que agregar meses de vida es importante ", dijo el Dr. Robert M. Arnold, director médico del Instituto de Apoyo y Paliativos de UPMC y profesor de medicina en la Universidad de Pittsburgh. .
"Si solo tienes 18 o 20 años, vivir más meses u otro año es una gran proporción de tiempo en comparación con toda tu vida", señaló Arnold.
El Dr. Scott A. Irwin, director de servicios de apoyo para pacientes y familiares en el Centro de Cáncer Moores y profesor asociado de psiquiatría clínica en la Facultad de Medicina de la Universidad de California en San Diego, está de acuerdo.
Él dice que las personas más jóvenes pueden sentir una mayor sensación de pérdida que impulsa su deseo de seguir recibiendo tratamiento.
“Cuando eres joven, crees que vas a tener una carrera, criar hijos, ser abuelo, jubilarte. Entonces, a medida que pases por más de esas etapas, hay menos sensación de pérdida, por así decirlo ”, dijo Irwin.
Agrega que los datos muestran que las personas que enfrentan la muerte a una edad más temprana tienen un mayor riesgo de depresión. Además del sentimiento de pérdida, Irwin dice que lo inesperado y el no seguir lo que se percibe como el orden natural de la vida y la muerte podrían contribuir a esto.
“Dicho esto, siempre depende del individuo. Veo a muchas personas mayores que están listas para morir, especialmente si se han vuelto más frágiles con el tiempo y lo esperan. Pero también he visto a muchas personas mayores que no están listas y no quieren morir ", dijo Irwin.
Una observación constante que Irwin ha notado sobre las personas más jóvenes que se enfrentan al final de su vida es su disposición a seguir tratando de mantenerse con vida.
"No ves a gente más joven que dice: 'He vivido mi vida y he hecho todas estas cosas, así que es mi momento'", dice. “Parece haber más valentía al enfrentar la muerte entre algunas personas más jóvenes. Recuerdo a una joven madre y supongo que estaba siendo valiente por sus hijos ".
Este fue el caso de Devon cuando se enteró de la gravedad de su condición.
“Tengo a mis hijos que son adultos jóvenes y quiero estar cerca de ellos. Me gustaría ver a mis nietos algún día ”, dijo. "Estas son las cosas que me hacen volver al médico y tomar mis medicamentos e incluso levantarme de la cama todos los días, cuando a veces no quiero".
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El pronóstico puede no ser realista
Los autores del estudio del Instituto del Cáncer Dana-Farber informaron que se necesita más investigación para comprender si las personas reciben suficiente apoyo e información sobre sus opciones de fin de vida.
"No creo que nosotros, como médicos, seamos tan directos sobre el pronóstico como podríamos ser", dijo Irwin. “Todos vivimos en una curva en forma de campana. Los médicos tienen miedo de negarle a esa persona la única posibilidad en un millón de ganar la lotería ”.
Mientras más edad tenga la persona, agregó Irwin, es más probable que comprenda que se arriesga al someterse a tratamientos y que hacerlo podría empeorar su calidad de vida sin muchos beneficios.
Arnold señala que es más difícil psicológicamente para los médicos hablar sobre el final de la vida con personas más jóvenes.
"Hay un sentimiento social de que es injusto y que puede dificultar que los médicos y las enfermeras puedan entenderlo", dijo. "Si tienes 45 años y hay un 2 o 5 por ciento de posibilidades de que te vaya bien, entonces valdrá la pena, en comparación con si tienes 85".
Irwin dijo que esta lógica es en parte un producto de cómo Estados Unidos ve la muerte.
“Somos más fóbicos que otras culturas. En general, los que están en medicina han sido entrenados para salvar vidas ", dijo. “Ahora está cambiando, pero no se habló de la muerte en la escuela de medicina y no nos capacitaron sobre cómo lidiar con la muerte y la muerte en el pasado. Pero, ¿quién mejor para contarle a la gente y cuidarla cuando muere que los médicos?
La calidad de vida es subjetiva
La disposición de una persona a recibir tratamiento puede depender o no de cómo afectará su calidad de vida.
"Lo que sabemos es que los médicos pueden interpretar la calidad de vida de las personas de manera diferente que los pacientes", dijo Arnold.
Por esta razón y porque la visión de cada persona sobre la calidad de vida es diferente, Irwin dijo que los médicos tienen que pedir a los pacientes que definan qué calidad de vida es para ellos.
"No se puede predecir esto", dijo Irwin. “Necesitamos hacer un punto para entender qué calidad es para alguien. Para una persona, eso podría significar estar totalmente debilitado pero capaz de pasar tiempo con sus hijos, mientras que otra persona podría sentir que si no pueden levantarse de la cama pero son conscientes, eso no es suficiente ".
Devon dijo que su calidad de vida ha cambiado drásticamente desde su diagnóstico.
“Todo el tiempo que mis hijos crecieron, fui madre soltera. Yo era ferozmente independiente. Tener que depender de mi familia ahora es difícil. Me disminuye ”, dijo ella. “Algunos días, estoy realmente enojado por lo mucho que he perdido y sé que voy a seguir perdiendo. Algunos días, me siento avergonzado y frustrado por tener que incomodar a tanta gente solo para hacer cosas comunes. Otras veces, estoy agradecido de tener el tiempo que he tenido y aún me queda ”.
Si bien su condición es terminal, Devon dice que algunas personas con HPTEC que reciben tratamiento para los síntomas pueden vivir hasta 12 años o más.
“Los que han vivido más tiempo con él son aquellos que recibieron un diagnóstico temprano, como yo, y que también recibieron un tratamiento adecuado desde el principio. Creo que es necesaria una voluntad de vivir y un buen médico que crea que puedes vivir ”, dijo.
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Decidir recibir tratamiento es complejo
Cuando Irwin tiene pacientes que no pueden decidir si continuar con el tratamiento o no, sugiere que prueben el tratamiento por un tiempo limitado con objetivos claramente definidos y resultados deseados.
Por ejemplo, puede sugerir que pruebe el tratamiento durante el tiempo esperado para ver resultados, y luego evaluar si el tratamiento obtiene beneficios.
“Si no es así, nos detendremos y, si lo hace, quizás continuaremos. Si el paciente siente que tiene una calidad de vida horrible, también podemos detenerlo ”, dijo.
Este tipo de comunicación es necesaria tanto con los médicos como con los seres queridos, señala Devon.
"Hemos hablado mucho de esto desde que he estado enfermo, con mi familia y los que están conmigo en el hospital", dijo. “He hecho un testamento en vida y también un testamento regular. Le he dado a la gente poder notarial y les dije cuáles son mis decisiones ".
Devon también ha hablado sobre esto con su médico.
"He hablado sobre qué tan lejos debe llegar el tratamiento", dijo. "Mi condición hace que sea muy difícil respirar al final, y puede ser bastante incómodo, por lo que hay etapas de atención que se enumeran para saber cómo quiero que me traten cuando se acerca el final".
Si bien Arnold dice que las personas sanas menores de 65 años pueden no necesitar crear un testamento vital como lo hizo Devon, sí sugiere que hablen con sus padres y abuelos al respecto.
"Estas conversaciones tienen que suceder", dijo.
Irwin dice que el tema debe discutirse en toda la sociedad, comenzando cuando las personas están sanas.
"Ya sea joven o viejo, necesitamos una mejor comprensión de la muerte y menos miedo al respecto como una cultura para que los proveedores, pacientes, cuidadores e individuos sanos puedan ayudar a las personas a vivir sus vidas de la manera más plena y con tanta dignidad y alegría como puedan, a cualquier edad que tengan ", dijo.
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