EASE T1D: Grupo de madres con conciencia de diabetes se enfoca en diagnósticos erróneos

El diagnóstico erróneo es un gran problema con la diabetes tipo 1, ya que a menudo se pasa por alto o se toma para alguna otra dolencia menor antes de que se asienten las feas consecuencias de ese error. Es por eso que es bueno ver una nueva organización sin fines de lucro de base formada para crear conciencia sobre este tema: un grupo que se hace llamar FACILIDAD T1D.

El nombre es un acrónimo de Educación, Conciencia, Apoyo y Empoderamiento, y esta organización sin fines de lucro con sede en California es el esfuerzo conjunto de tres madres de niños con tipo 1: Debbie George, Robyn Lopez y Michelle Thornburg. El trío dice que reconocieron "áreas de gran necesidad" en la conciencia D y unieron fuerzas para aplicar su conocimiento y pasión en un esfuerzo por "EASE" T1D.

Han creado lo que parece ser un modelo líder para la acción de la comunidad local, simplemente cavando y haciendo las cosas bien donde viven.

Hablamos con una de las D-Moms fundadoras, Debbie George, recientemente sobre de qué se trata este grupo y cómo se diferencia de los muchos otros grupos de sensibilización que ya están en la escena:

Una entrevista con Ease T1D Diabetes Awareness Group

DM) Debbie, ¿puedes comenzar contándonos un poco sobre ti y las D-Moms que formaron este grupo?

DG) Los tres tenemos hijos que fueron puestos en peligro real por haber sido diagnosticados erróneamente. Mi hijo Dylan fue diagnosticado cuando tenía 25 meses. Fue diagnosticado erróneamente dos veces, lo que provocó el colapso de las venas por deshidratación, una glucemia de 538 y una hospitalización de cuatro días. ¡Por eso es tan importante para mí concienciar sobre los signos y síntomas! Dylan ahora tiene casi 14 años y está prosperando. Es un niño inteligente, atlético y divertido (estudiante de clase A) al que le encanta jugar béisbol y snowboard. Le gusta hacer casi cualquier cosa al aire libre; T1D no lo retrasará. ¡Él es mi superhéroe!

La hija de Michelle, Sierra, es la fuerza de la naturaleza. Ella es atlética, inteligente y tiene más energía que la mayoría de nosotros. Ella no tiene miedo y no deja que nada le impida alcanzar sus objetivos. Sierra fue diagnosticada con diabetes tipo 1 a la edad de 15 meses y luego, tres años después, también fue diagnosticada con enfermedad celíaca. A pesar de sus desafíos médicos, Sierra continúa educando a los nuevos T1D diagnosticados, así como al personal escolar y a los padres. Quiere ir a la universidad con una beca académica y de voleibol, comenzar a escalar, montar a caballo y abogar por todas las T1D. ¡Sierra tiene solo 11 años, pero sin duda verás más de este héroe T1D!

Y la hija de Robyn, Emma, ​​ahora tiene 14 años y fue diagnosticada con T1D en junio de 2010 a la edad de 9. Ella ama a los perros y espera operar algún día una organización de rescate de perros. Ella es una estudiante directa y está muy involucrada en actividades como Color Guard, Art Club y como voluntaria regularmente en nuestra comunidad. Su fuerza y ​​coraje para controlar su diabetes es muy inspirador.

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¿Qué te hizo decidir comenzar tu propia organización sin fines de lucro?

EASE T1D se compromete a crear conciencia mundial sobre la diabetes tipo 1 a través de materiales educativos, campañas publicitarias nacionales y patrocinar a los niños para el campamento de diabetes, así como a donar fondos para encontrar la cura muy necesaria. Tener un estado sin fines de lucro nos ayuda a recaudar estos fondos para lograr nuestra misión.

¿Qué has logrado hasta ahora?

La misión de EASE T1D es traer:

  • EDUCACIÓN a profesionales médicos, personal escolar y público en general sobre cómo tratar y cuidar a los niños con diabetes tipo 1.
  • CONCIENCIAR sobre las diferencias entre la diabetes tipo 1 y tipo 2, así como apoyar la implementación de la legislación sobre los signos y síntomas de la diabetes tipo 1 a los padres en todas las visitas de cuidado de bebés / niños, en un esfuerzo por prevenir un diagnóstico erróneo.
  • APOYE a nuestra comunidad T1D a través del intercambio de recursos, eventos familiares y experiencias personales.
  • EMPODERAMIENTO a las familias a través del apoyo, el conocimiento y la unidad.

Creemos que hay vacíos significativos en nuestra comunidad T1D que deben cumplirse. Por ejemplo, necesitamos profesionales médicos y personal escolar que estén mejor educados sobre la diabetes tipo 1 para poder cuidar a nuestros hijos. También debe haber una mejor comprensión de las diferencias entre la diabetes tipo 1 y la diabetes tipo 2. ¡Creemos que con la participación de la comunidad, juntos, podemos hacer que el cambio suceda!

¿Ha considerado colaborar con otros grupos que trabajan en estos objetivos idénticos, como Conseguir la diabetes correcta y Más allá del tipo 1? ¿Cómo evitas "reinventar la rueda"?

Nuestro grupo, por supuesto, no gana nada al competir con otras organizaciones de DT1. Pero no olvide que la legislación es estado por estado. Nuestra organización existe porque estamos dedicados a abordar una multitud de problemas que otros pueden no tener tiempo o interés para perseguir. Por ejemplo, no todas las personas u organizaciones pueden considerar plausible o necesario dirigirse a los funcionarios escolares o profesionales médicos locales sobre la detección de T1D. Estamos preparados para tener estas conversaciones complicadas para proporcionar una mejor comprensión de esta enfermedad incomprendida para ayudar a garantizar la seguridad de todos nuestros niños.

Somos muy conscientes de los importantes esfuerzos de defensa de Tom Karlya y Get Diabetes Right, por ejemplo. Nos hemos comunicado con Tom con respecto a la implementación de "La regla de Reegan"Legislación en California. Tom ha sido de gran ayuda y apreciamos su conocimiento y comprensión.

¿Dónde está usted para aprobar esta legislación sobre diabetes en su estado?

EASE T1D ha comenzado el proceso legislativo para promulgar en California, la Regla Reegan de Carolina del Norte, que exige la educación de los padres sobre los signos y síntomas de la diabetes tipo 1 en las visitas de cuidado infantil desde el nacimiento hasta los 5 años, en un esfuerzo por prevenir un diagnóstico erróneo . También estamos pidiendo detectar niveles elevados de glucosa en sangre cuando los niños presentan síntomas parecidos a la gripe con una prueba de punción digital. Nos hemos reunido con el asambleísta de California Eric Linder y los representantes del senador Richard Roth con la esperanza de que esta legislación sea autor. Tenemos otra reunión programada con el propio senador Roth el 16 de diciembre.

¿Está enfocado solo en California, o tiene planes de expandirse más allá de la costa oeste?

La base de EASE T1D está en el sur de California, sin embargo, estamos difundiendo la conciencia a nivel mundial a través de las redes sociales.

Más allá del trabajo de la Regla de Reegan, ¿cuál es su plan para aumentar la conciencia de la diabetes tipo 1?

Actualmente estamos en el proceso de distribuir nuestro folleto de Conciencia sobre la diabetes tipo 1 recientemente aprobado a un distrito escolar local. Nuestra esperanza es que este volante se distribuya en todo el país a través de las redes sociales.

También hemos comenzado a hablar sobre T1D y cómo nuestros niños necesitan una mejor atención en las escuelas de grupos locales, como las reuniones de UNITY (United Neighbours Involving Today's Youth, que es una coalición de acción social con sede en Corona, CA), en las reuniones del Club Kiwanis y en Reuniones locales de consejeros de la PTA, que incluyen al superintendente de nuestro distrito escolar, así como a los directores y administradores escolares. Nuestro volante de sensibilización fue aprobado recientemente para ser distribuido a todas las escuelas K-6 en nuestro Distrito Escolar Corona / Norco en un esfuerzo por crear conciencia sobre los signos y síntomas de la diabetes Tipo 1, pero también informar a las personas sobre qué es la diabetes Tipo 1.

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¿Qué pasa con los patrocinios de su campamento de diabetes?

EASE T1D tiene conexiones personales con Camp Conrad Chinook y La Familias de jóvenes diabéticos de California (DYF). La experiencia del campamento es una que sentimos que los niños se benefician enormemente. A medida que nuestra organización crezca, ampliaremos la cantidad de campamentos que patrocinaremos.

¿Mencionó que también apoya la investigación de cura?

EASE T1D apoya la investigación de cura, en particular el trabajo de Dra. Denise Faustman. Sin embargo, nuestro enfoque principal, como se indica en nuestra misión, es la concientización y los materiales educativos sobre la diabetes tipo 1. El porcentaje donado variará según los fondos recaudados.

Muchos en la comunidad de defensa de la diabetes y pacientes han comenzado a presionar por un frente de defensa más unido que no distinga tanto los tipos. ¿Qué dices de eso?

El enfoque de EASE T1D está en la conciencia de diabetes tipo 1.

Aún así, a veces el lenguaje que usamos parece implicar que aquellos con tipo 2 tienen la culpa automáticamente … ¿No podemos hacerlo mejor?

Estoy seguro de que estaría de acuerdo en lo crucial que es para el público en general comprender las diferencias entre la diabetes tipo 1 y la diabetes tipo 2. Como sabe, la diabetes tipo 2 tiene muchos factores que contribuyen y su propia parte de conceptos erróneos, ninguno de los cuales perpetuamos. La diabetes no es una enfermedad única, ya que hay varios tipos que son muy diferentes. La diabetes tipo 1 está en aumento y creemos que merece reconocimiento. Si no se hace la distinción entre los dos, tememos ver muchas más velas azules en nuestras fuentes de noticias de Facebook y se perderán los fondos necesarios para encontrar una cura. Es difícil recaudar dinero para una enfermedad que es casi invisible. EASE T1D es una pequeña organización comprometida a hacer grandes cosas en nuestra comunidad. Nuestra comunidad T1D es como una familia y sin el apoyo de los demás, nada de esto es posible.

¿Qué sigue para EASE T1D?

Recién estamos comenzando. Usamos las redes sociales para crear conciencia y eventualmente nos gustaría tener un comercial de T1D, eso es en el futuro, por supuesto. También planeamos aumentar nuestras donaciones a los campamentos, porque tener la experiencia de campamento para su hijo es como ninguna otra y crea lazos con las familias que experimentan las mismas luchas que usted hace a diario. En cuanto a la donación para una cura, creemos en la Dra. Denise Faustman, quien se encuentra en los ensayos clínicos de fase II para la vacuna BCG. Por favor visite nuestro sitio web en www.EASET1D.org .

Amamos su pasión, señoras. Estoy ansioso por ver cómo avanzas con EASE T1D.