Doulas de muerte y cuidados al final de la vida

doulasCompartir en PinterestCrédito de la ilustración: Ruth Basagoitia.

Para muchas personas, la palabra "doula" se refiere a un entrenador de parto. Pero las doulas no solo están disponibles para cuando comienza la vida, sino que también pueden ayudar cuando la vida termina.

Una doula al final de la vida es un profesional no médico capacitado para atender las necesidades físicas, emocionales y espirituales de una persona con una enfermedad terminal durante el proceso de muerte. Si bien es posible que nunca haya oído hablar de esta posición en el campo de la salud, hay un gran mercado para las "doulas de la muerte".

El papel también se conoce como "entrenador de fin de vida", "partera del alma", "partera de la muerte" o "guía de transición".

La búsqueda de una forma de que los pacientes tengan una "buena muerte" se ha vuelto cada vez más importante en la comunidad médica. El año pasado revista médica Behavioral Sciences dedicó un tema completo a la comunicación sobre temas relacionados con el final de la vida para asegurar que los deseos de los pacientes se cumplieran.

"En la cultura estadounidense, donde la mayoría de las personas muere en los hospitales, la muerte ha sido negada, esterilizada y / o retirada de forma rutinaria", dijo. Maureen P. Keeley. Keeley, quien es director de estudios de posgrado en el Departamento de Estudios de Comunicación, Texas State University, escribió en el diario. "Hablar acerca de morir con la persona que tiene una enfermedad terminal puede aliviar la ansiedad de ambos participantes en la conversación y puede ayudar a garantizar que se cumplan los deseos finales con respecto al tratamiento al final de la vida".

Actualmente existen algunas organizaciones que administran credenciales para las doulas de la muerte, incluida la Asociación Internacional de Fin de Vida de Doula (INELDA), el Instituto Internacional de Doulagivers y la Asociación Lifespan Doula (LDA).

Jeri Glatter, vicepresidenta de INELDA, dijo que su organización ha capacitado a cerca de 900 doulas al final de su vida útil en los Estados Unidos desde 2015. La organización proporciona certificaciones personales y capacitación a los miembros del personal del hospital, incluidos los trabajadores de hospicio. Además de la popularidad en los Estados Unidos, existe un gran interés por la capacitación en Asia.

Las personas que buscan una certificación personal a menudo dirigen sus propios negocios. Una certificación INELDA implica asistir a una sesión de capacitación y luego solicitar la credencial. Se deben completar varios requisitos, incluido el trabajo práctico, para obtener la certificación, lo que lleva a la persona promedio de seis a nueve meses y es bastante riguroso, dijo Glatter.

La vida como una muerte "doula"

Para aquellos que se embarcan en la carrera, es una elección bastante personal.

Kelly Sanders, RN, una doula al final de la vida de Michigan, trabajó como enfermera en el campo de la atención a largo plazo durante muchos años antes de convertirse en una doula de la muerte.

"Vi a personas morir sin ningún control sobre el proceso", recordó. “Parecía que tan pronto como llegó el diagnóstico terminal, el paciente se volvió invisible para familiares y amigos. Hablarían como si el paciente ya se hubiera ido, incluso mientras el paciente estaba en la habitación ".

Ella dijo que el hospicio no puede proporcionar todos los servicios que una persona necesita, especialmente la ayuda emocional, cuando tiene un pronóstico terminal.

"El hospicio hace un gran trabajo cuidando el aspecto médico de la muerte, pero debido a la naturaleza cambiante de la compensación médica, queda poco tiempo para los otros aspectos de la muerte que son tan importantes para un paso pacífico", dijo. "Los servicios de doula al final de la vida útil se ajustan a esa necesidad".

Ella dijo que hay una gran idea errónea de que el hospicio proporciona los mismos servicios que una doula de muerte.

“Creo que fue la idea general del hospicio, pero debido a los recortes de Medicare / Medicaid, el hospicio solo tiene tiempo para atender las necesidades médicas. Ni siquiera tienen la capacitación para hacer el trabajo de una doula ".

Las doulas de la muerte pueden llenar un vacío en la atención. Las personas pueden trabajar con una doula de la muerte antes de llegar a un punto en el que califican para el hospicio. Y una doula al final de su vida es capaz de dedicarse a una sola persona, entrar sin una agenda para satisfacer las necesidades de esa persona.

Que hace una doula

Sanders dijo que una gran parte del trabajo es establecer confianza y construir una relación con los pacientes y sus familias. Es importante respetar sus deseos y no influir en sus decisiones, dijo.

Como parte de sus servicios para Peaceful Journey Home, LLC, a menudo se le pide a Sanders que tome fotos familiares o ayude a los pacientes a escribir cartas para pedir perdón. Algunos pacientes la contratan para planificar sus funerales.

"Mientras más tiempo tenga con una persona, más aprenderá y será más fácil aprender la historia de su vida y abogar por sus deseos", dijo. Sanders dijo que es importante ser flexible durante el proceso. Cuando ella nota los deseos de un paciente y cambian, gentilmente les recuerda sus preferencias iniciales, pero les permite cambiar de opinión.

"Es su muerte, por lo que sin duda pueden tener el derecho de cambiar de enfoque", dijo. "A veces no siempre sabemos lo que queremos y moldeamos la idea a medida que avanzamos".

Algunos miembros de la familia confían en la doula para permanecer presente y mantenerlos informados sobre el estado del paciente mientras toman un descanso muy necesario.

Una doula de la muerte también puede responder preguntas sobre el proceso de morir y capacitar a los miembros de la familia para crear el tipo de ambiente que la persona que está muriendo ha solicitado, dijo Christy Marek, una doula al final de la vida de Minnesota que atiende a pacientes localmente y ofrece sus servicios por teléfono y videoconferencia.

"Ayudamos a la familia a sentirse competente y central en el proceso y menos miedo de lo desconocido", dijo Marek. "Es una verdadera asociación, y creo que es el mejor apoyo que ofrecemos a las familias, asegurándoles que no están solos".

Los servicios típicos incluyen ayudar a los pacientes a crear proyectos heredados o planificar los últimos días y momentos de una persona. Sobre todo, Marek dijo que se enfoca en crear un espacio seguro para que los clientes hagan el trabajo emocional y del "alma" necesarios para ayudarlos a prepararse para su muerte.

"Ayudo a la persona que se muere a permanecer cerca de lo que es más importante en el tiempo que queda, a enfocarse en lo que es posible en lugar de limitarlo, y a apoyar a sus seres queridos a mantenerse tan involucrados como lo desean a medida que avanzan las cosas". Dijo Marek.

Una de las mayores ventajas de tener una doula al final de la vida es la continuidad de la atención y el apoyo constante. Los pacientes a menudo pasan de buscar tratamiento curativo a dejar de recibir tratamiento. Algunos se ponen en hospicio y otros se "gradúan" del hospicio antes de su muerte, explicó Marek.

“Estas son todas las circunstancias en las que los equipos de atención cambian y los sistemas de apoyo se ven afectados y se pierden. Tener una doula al final de la vida a lo largo del proceso de fin de la vida asegura que haya una base de apoyo constante que permanezca igual ”, dijo Marek.

Los lazos familiares pueden ayudar a llevar a una 'buena muerte'

Sanders dijo que es mejor cuando los miembros de la familia participan activamente con la doula para respetar los deseos del paciente.

"Trato de alentar e involucrar a las familias para que participen en el proceso, especialmente si no están de acuerdo con el proceso", dijo. “Todos los aportes son valiosos, pero me gusta recordarles cortésmente a las familias que esta no es su muerte. Entonces, los deseos y necesidades de la persona moribunda son lo primero ”.

"Muchas veces, un paciente no puede articular sus deseos, como los casos de demencia, pero el paciente aún merece un tributo duradero", dijo Sanders.

Marek dijo que su objetivo es servir a la paciente, incluso si se olvidan de que la contrataron, no recuerdan lo que pidieron inicialmente o tienen diferentes deseos que los miembros de la familia.

Ella dijo que su objetivo final es conseguir lo que el paciente quiere, incluso si es contratada por miembros de la familia.

Aparte de los modales junto a la cama, las doulas de la muerte tienen que administrar sus negocios. Sus servicios pueden ser demasiado costosos para algunos pacientes, y es poco probable que el seguro cubra su trabajo.

Sanders dijo que un paquete individual puede cubrir 20 horas por $ 700 más una tarifa adicional si el paciente quiere más tiempo con la doula.

Marek dijo que los precios suelen ser flexibles y pueden incluir un retenedor semanal o mensual o sesiones y paquetes individuales. Una vigilia al final de la vida, que tiene lugar durante el proceso de muerte activa, puede variar de $ 1,500 a $ 3,500 más o menos.

Inclinándose 'hacia' el miedo

Cualquiera que esté luchando con su diagnóstico o quiera dejar algo para la familia, puede buscar una doula de muerte.

Sanders ama su trabajo, pero admite que es difícil cuando un paciente fallece. "Esa parte nunca se pone fácil", dijo. "Me consuela saber que pude ayudarlos a hacer la transición en sus términos".

"Nuestra cultura tiene tanto miedo a la muerte que cuando nos encontramos cara a cara con ella, ya sea nuestra propia mortalidad o la de alguien que amamos, generalmente no sabemos qué hacer", agregó Marek. "Es increíblemente aterrador enfrentar lo desconocido, por lo que la mayoría de nosotros hacemos todo lo posible para no hacerlo".

Pero Marek dijo que ignorar la vida real puede ser dañino.

"No solo afecta a la persona que está muriendo, sino a todo el círculo que los rodea", dijo Marek.

La presencia de una doula al final de la vida ayuda a las personas a "inclinarse" hacia el dolor y el miedo a lo desconocido. Eso libera espacio y energía para que puedan experimentar las emociones, incluidas las alegrías reales que vienen con la muerte. Ella dijo que la experiencia de la doula ayudando a otros a través de la muerte puede facilitar el proceso tanto para la familia como para el paciente.

"La presencia reconfortante de una doula brinda oportunidades para que los moribundos se conecten más profundamente con sus seres queridos y disfruten del tiempo que queda, enfocándose en la posibilidad y no solo en la limitación, en lo que pueden controlar en lugar de en lo que no pueden, Dijo Marek.

Ella dijo que cree que muchas personas se beneficiarían de tener una doula al final de la vida porque pueden ayudar a fomentar las conexiones incluso durante un momento emocionalmente doloroso.

"Creo que una muerte doula, la presencia abierta de alguien que no rechazará el sufrimiento y ofrecerá apoyo para ayudarnos a trabajar con él en lugar de luchar contra él, beneficiaría a todos al final de la vida".