Defensor de la diabetes Amber Clour

Amber Clour

Hoy, mientras continuamos nuestras entrevistas con el Ganadores del concurso DiabetesMine Patient Voices 2019, estamos entusiasmados de presentar a Amber Clour tipo 1 desde hace mucho tiempo en Oklahoma City, OK, quien es conocido en la comunidad en línea como una de las voces fundadoras del Diabetes Daily Grind Blog y podcast.

Amber ha sido una amiga y compañera defensora D a lo largo de los años, y estamos encantados de que sea una de las pacientes capacitadas que asistirá a nuestra Cumbre anual de innovación DiabetesMine en San Francisco, que se realizará a principios de noviembre.

Hablando con Diabetes Podcaster Amber Clour

DM) Hola Amber! Comencemos con su historia de diagnóstico, por favor.

AC) Me diagnosticaron diabetes tipo 1 dos semanas después de mi octavo cumpleaños en enero de 1984. Perdí nueve libras, me quedé dormida en el viaje en autobús a casa desde la escuela y tenía un apetito y una sed insaciables. Sin antecedentes familiares de T1D, esta enfermedad no estaba en el radar de mis padres, pero sabían que algo andaba mal, ya que había pasado de ser un niño dulce y obediente a una pesadilla total.

Mis más de 600 niveles de azúcar en la sangre confirmaron el peor temor de mi médico; Tenía diabetes T1. El Dr. Abbott lloró mientras explicaba lo que esto significaba. Mi única respuesta fue: "¿No quieres decir más Snickers?". A mi madre se le dieron dos opciones: llevarme al Hospital de Niños o el Dr. Abbott iba a llamar a una ambulancia. No había tiempo que perder.

Wow, ¿fue tan urgente? ¿Qué pasó después?

El personal del hospital estaba esperando que yo llegara: un torbellino de médicos, agujas y enfermeras. Estaba tan deshidratado que podías ver los huesos en mi mano. Las cuencas de mis ojos eran de un tono gris oscuro y mi piel estaba pastosa. Pasé dos semanas en el Hospital de Niños, donde aprendí a inyectarme una naranja, determinar el tamaño de las porciones, evaluar mi nivel de azúcar en la sangre y todo lo malo y lo sombrío.

Realmente hice un Video de YouTube sobre mi diagnóstico en enero de 1984 y me resultó difícil entrenar a la joven que me interpretó porque nunca había compartido esta experiencia con nadie. Se había levantado una gran carga y sentí que mi historia, y cómo terminó el video, podría inspirar a otros a vivir la vida al máximo a pesar de nuestro diagnóstico.

¿Qué herramientas está utilizando en estos días para controlar su diabetes?

Soy lo que llamarías un dinosaurio T1D, ya que nunca aproveché la terapia con bomba de insulina. Hace aproximadamente 18 meses amplié mi alcance de herramientas para la diabetes para incluir el Dexcom monitor continuo de glucosa. Este dispositivo ha cambiado absolutamente mi vida y me ayuda a ajustar regularmente mi régimen de diabetes. También me brinda oportunidades educativas cuando alguien pregunta sobre el dispositivo. Mi MCG me respalda las 24 horas del día y me brinda la tranquilidad que tanto necesito. No puedo imaginar la vida sin ella.

¿Qué haces profesionalmente?

Mi carrera profesional tiene un tema común: el servicio sobre uno mismo. Poco después de graduarme de la universidad, fundé SafeRide, un sistema de transporte que ahora administra mi alma mater. En 2006, abrí las puertas para Conceptos de soñador, un espacio artístico comunitario cuya misión era alentar, promover y proporcionar oportunidades de crecimiento para los artistas de mi comunidad. Fue una verdadera labor de amor, ya que cambió mi papel de artista a Director Ejecutivo de una organización sin fines de lucro.

En 2016, cambié completamente de marcha y me desempeñé como Director Asociado de Healthy Living OKC, un centro de bienestar para adultos para personas mayores de 50 años. Este papel amplió mi conocimiento profundo de la diabetes y mi compasión por las personas que viven con diabetes tipo 2. Después de dos años y aumentando la membresía a más de 5,000 miembros, renuncié para seguir el podcast Diabetes Daily Grind y Real Life Diabetes a tiempo completo.

Más recientemente, amplié mis esfuerzos de defensa y creé el grupo Real Life Diabetes Consulting, cuya misión es cerrar la brecha de comunicación y conciencia entre el paciente y la comunidad médica. Mi equipo está formado por personas que viven con diabetes que comparten mi misión personal de mejorar la vida de todas las personas que viven con esta enfermedad y sus familias.

¿Cuándo encontró por primera vez la Comunidad en línea de diabetes (DOC)?

yo descubrí El documento mientras investigaba durante el inicio de Diabetes Daily Grind, que cofundé en 2014. Me impresionó la cantidad de blogs y el contenido general. Me zambullí y aprendí una cantidad exorbitante de información de otros T1D. Este descubrimiento alimentó mi deseo de compartir mi viaje muy personal viviendo con diabetes.

¿Cuál fue la chispa original de Diabetes Daily Grind?

Mientras estaba en un evento local de redes, conocí a la madre de Ryan Fightmaster, la persona que se convertiría en mi colaborador profesional en Diabetes Daily Grind. Se llama Lori y vio mi tatuaje T1D. Después del intercambio habitual de puntos en común, compartí que después de vivir con T1D durante más de 30 años, todavía no conocía a nadie en este momento de mi vida que tuviera la enfermedad. La semana siguiente conocí a Ryan y sus padres en la hora feliz. Después de conectarnos con historias de debacles anteriores de diabetes, ambos nos dimos cuenta de que compartíamos el mismo deseo de ayudar a los demás. Si bien en dos caminos muy diferentes, las similitudes en nuestras experiencias con diabetes golpean a casa.

Decidimos trabajar en una serie de libros centrados en las diversas etapas del crecimiento con diabetes (infancia, adolescencia, vida universitaria, etc.). Poco después, concluimos que nuestro consejo era más adecuado para los oídos adultos, por así decirlo, y pensamos que un blog podría ser el mejor lugar para comenzar.

Nuestra inspiración general fue proporcionar apoyo "real" para la vida de la diabetes. En el consultorio del médico, nunca se sabe cómo superar situaciones de la vida real (baile de graduación, correr un maratón, enfermarse en el extranjero, viajes internacionales, citas, etc.). Al comenzar la rutina diaria de la diabetes, decidimos salvar algunas angustias y perder el tiempo en errores prevenibles. Nuestro enfoque se convirtió en desbloquear las vidas auténticas de las personas con diabetes mientras superamos las luchas diarias.

¿Y cómo te metiste en el podcasting?

Poco más de un año después de lanzar el blog, nos ramificamos para incluir el podcast Real Life Diabetes. Aunque los lectores de nuestro blog eran sólidos, creíamos que nuestras voces podrían llegar a un público más amplio a través de este medio. Sin absolutamente ninguna experiencia, reunimos a amigos para ayudar y lanzamos el primer episodio en enero de 2015. Las reseñas y mensajes de iTunes de extraños en todo el mundo confirmaron: no hay duda de que esta fue la decisión correcta. En 2018, tomé las riendas del blog y el podcast cuando Ryan partió para su residencia médica. Qué viaje.

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¿Qué tipo de temas cubren en el programa?

Ningún tema está fuera de los límites y me encontré más vulnerable con cada publicación y episodio. Con más de 70 episodios y contando, más de 106,000 descargas en los 50 estados de EE. UU. Y más de 119 países, está claro que he encontrado mi voz y mi verdadera vocación.

¡Felicitaciones por tan fuerte seguimiento! ¿Cuál señalarías como el cambio más grande que has visto en el cuidado de la diabetes a lo largo de los años?

Conectividad Estoy gratamente sorprendido diariamente por el nivel de conectividad dentro de la vasta comunidad de diabetes. He aprendido mucho de mis compañeros, supero los miedos y sentí un vínculo genuino con personas que nunca conocí en persona. No creo en la teoría, "la miseria ama la compañía", pero es bueno saber que alguien entiende lo que estoy pasando. Los grupos de apoyo, exposiciones, conferencias, cumbres, plataformas en línea, podcasts y blogs han llenado un vacío muy necesario y confirmaron: no estoy solo.

Un segundo lugar cercano son los avances en dispositivos médicos y terapia de insulina. A veces es abrumador, pero realmente una bendición ser parte de un momento tan emocionante en la cultura de la diabetes. No estoy conteniendo la respiración por una cura, pero estoy encantado de presenciar las acciones de otras personas con discapacidad (personas con diabetes) que no están esperando y tomando medidas.

¿Qué es lo que más te entusiasma de las innovaciones en diabetes?

¡La carrera está en marcha! Es fascinante presenciar los descubrimientos diarios / semanales / mensuales que abarcan desde la terapia con bomba de insulina, CGM más pequeños y más precisos hasta insulinas nuevas y mejoradas. Para ver a un niño de 6 años bucle me da esperanza para su futuro: un futuro con menos dolor, mayor precisión y una mejor calidad de vida en general.

Por supuesto, el acceso y la asequibilidad son grandes problemas … ¿Has luchado personalmente con eso?

Sí tengo. En 2011, mientras luchaba por llegar a fin de mes mientras trabajaba para la organización 501 (c) 3 sin fines de lucro Dreamer Concepts, mis ingresos cayeron justo, si no por debajo, en el grupo de bajos ingresos. No tenía idea de cómo iba a pagar los suministros. Mi médico de cabecera (médico general) vino al rescate y compartió un programa llamado Health for Friends que podría ayudarme. Estaba demasiado avergonzado para aplicar y sorprendido cuando me contactaron. Absorbí mi orgullo, apliqué y rápidamente fui aceptado en su programa. Mis visitas a la clínica fueron inferiores a $ 20, la insulina fue de alrededor de $ 5 por botella, y los análisis de sangre y otras pruebas fueron gratis. Solo unos meses después me uní a su junta directiva como defensor de pacientes porque hicieron todo lo posible para ayudarme en mi momento de necesidad.

Además, según la recomendación de mi médico de cabecera, solicité una beca de tira de prueba a través de Abbott. Fui aceptado y la beca me proporcionó suficientes suministros sin costo alguno. Estuve en la luna durante unos nueve meses hasta que recibí una carta que indicaba que debido a la abrumadora demanda, la beca ya no sería honrada. No soy un científico de cohetes, pero parecía bastante irónico teniendo en cuenta las circunstancias.

Si pudiera aconsejar a los líderes de la industria farmacéutica y de tecnología médica, ¿qué sugeriría que lo hicieran mejor?

  • Asequibilidad y accesibilidad: todas las personas que viven con diabetes tipo 1 deben tener acceso a un MCG, un medidor de glucosa que incluya tiras reactivas de su elección y mucha insulina. Nadie merece esta enfermedad, ni hicieron nada para contraerla, por lo que es un derecho humano básico tener lo que necesitamos para sobrevivir.
  • Empatía versus simpatía: a nadie le gusta ir al médico y me duele escuchar tantas historias horribles. ¿No sería agradable tener una conversación honesta e individual con su equipo médico sin sentirse juzgado o como si los decepcionara? Mi intención con el grupo Real Life Diabetes Consulting es cambiar esta situación. Las líneas de comunicación entre el paciente y la comunidad médica tienen margen para mejorar y ayudarán a ambas partes a alcanzar sus objetivos de bienestar.
  • Conciencia de la salud mental: el tratamiento de la diabetes debe ser una experiencia completa para incluir la salud mental como una prioridad principal. No tenemos un día libre o incluso un día de enfermedad cuando estamos enfermos. Puede tensar las relaciones, desafiar los objetivos profesionales y hacerte sentir que el mundo está en tu contra. Abordar los problemas y trabajar hacia la autoaceptación marcaría una gran diferencia en la vida de tantas personas que viven con esta enfermedad. La fatiga de la decisión sobre la diabetes es real.
  • Gran lista allí! ¿Cuáles fueron sus pensamientos detrás de la solicitud para nuestro Concurso de voces de pacientes DiabetesMine?

    El conocimiento es poder. Para muchas personas que viven con diabetes y sus familias, los avances en el control de la diabetes pueden ser abrumadores. Tengo la suerte de tener una plataforma de redes sociales y la capacidad de involucrar a las personas con discapacidad de todo el mundo.

    He visto la necesidad de un embajador para esta enfermedad, una voz de la vida real de alguien que 'la contrae'. Quiero devolver el poder a las personas que viven con diabetes con la esperanza de que guíe el desarrollo de terapias de tratamiento. Como delegado de la comunidad de pacientes, la capacidad de expresar nuestras necesidades es un sueño hecho realidad. No soy tímido y espero compartir esta información con las masas.

    ¿Qué espera contribuir a este evento de innovación de dos días, denominado 'DiabetesMine University'?

    Estoy encantado de estar rodeado de personas con discapacidad y las empresas que trabajan diligentemente para mejorar nuestra calidad de vida. Tengo la intención de absorber la mayor cantidad de información posible, hacer las preguntas difíciles e informar sobre lo que he aprendido en varias plataformas de redes sociales, todo mientras espero equilibrar mi glucemia mientras viajo (dedos cruzados) y hacer nuevos amigos por el camino.

    Gracias Amber. ¡Esperamos darle la bienvenida en nuestro próximo evento!