Debate de infantes británicos con enfermedades terminales
El caso de un bebé con enfermedad terminal en el Reino Unido ha llamado la atención tanto del presidente Donald Trump como del papa Francisco.
También cuenta con expertos que evalúan la compleja ética de tratar a un bebé gravemente enfermo.
Charlie Gard tiene solo 11 meses y está tan enfermo que ha sido sedado y está en un respirador.
Charlie ha sido diagnosticado con el síndrome de agotamiento del ADN mitocondrial relacionado con RRM2B.
La enfermedad genética es tan rara que Charlie puede ser solo el 16º caso confirmado de la enfermedad, según el Institutos Nacionales de Salud (NIH).
El caso del bebé llegó a los titulares después de que sus padres intentaron recaudar fondos para traer a Charlie a los Estados Unidos para un tratamiento experimental no aprobado por sus médicos en el Reino Unido.
El caso también ha puesto el foco internacional en los complejos dilemas éticos que enfrentan los médicos, los familiares y, a veces, los funcionarios judiciales cuando tratan una enfermedad mortal sin cura comprobada.
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La muerte de la batería de la celda.
La condición genética afecta las mitocondrias de Charlie, algo así como las "baterías" que alimentan a casi todas las células humanas.
Existen diferentes formas de enfermedad mitocondrial, pero esencialmente involucran alguna condición genética que causa un error en la función mitocondrial.
La enfermedad puede causar problemas con las células que obtienen suficiente energía para funcionar correctamente.
Como la condición de Charlie hace que las mitocondrias se agoten con el tiempo, puede causar una serie de problemas en el cuerpo de un bebé, que necesita esa energía para crecer.
Las consecuencias pueden incluir daño cerebral, debilidad muscular y dificultad para respirar, según los NIH.
Se espera que los niños diagnosticados con la afección específica de Charlie solo sobrevivan hasta su primera infancia.
El Dr. Shawn McCandless, jefe de la División de Genética Pediátrica del Centro Médico UH Cleveland, dijo que hay poco que los médicos puedan hacer por los pacientes con enfermedad mitocondrial además de recetar ciertas vitaminas y antioxidantes para tratar de frenar el deterioro.
"No se puede producir energía de manera efectiva", dijo McCandless a Healthline. "[Como resultado, usted] comienza a perder el control de la muerte celular regulada porque depende de la función mitocondrial normal".
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Vaticano, la Casa Blanca se involucran
Mientras que la familia recaudó más de 1.3 millones de libras para el tratamiento, los médicos de Charlie sintieron, y más tarde un Tribunal del Reino Unido dictaminó – que sería en el "interés superior" del niño si el hospital puede retirar el soporte vital en lugar de transferir al bebé a los Estados Unidos.
Ese decisión fue confirmado nuevamente por el Tribunal Europeo de Derechos Humanos el mes pasado. Según los documentos judiciales del Reino Unido, esta decisión se tomó en parte porque no existe un tratamiento comprobado que pueda tratar la enfermedad de manera efectiva, especialmente debido al daño cerebral de Charlie. Los expertos dijeron que el bebé probablemente tendría un dolor continuo.
A principios de este mes, el presidente Donald Trump y el papa Francisco intervinieron, atrayendo más atención a la familia.
Triunfo tuiteó, "Si podemos ayudar al pequeño #CharlieGard, según nuestros amigos en el Reino Unido y el Papa, estaríamos encantados de hacerlo".
El portavoz del papa también habría dicho en la radio que el Papa estaba siguiendo el caso. Más tarde, un hospital infantil en Italia dirigido por el Vaticano dijo que recibiría al bebé para recibir tratamiento.
Ayer, un portavoz de la familia lanzó un una declaración a los medios de comunicación del Reino Unido diciendo que la familia había estado en contacto con la Casa Blanca.
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Preguntas eticas
Los especialistas en ética dicen que estos casos emocionales pueden poner a las familias y al personal médico en desacuerdo a pesar de las mejores intenciones.
La Dra. Maggie Moon, miembro del Comité de Ética del Hospital Johns Hopkins y profesora del Instituto de Bioética Johns Hopkins Berman, dijo que cree que es clave para las familias comprender que en algún momento los nuevos tratamientos pueden ser inútiles y causar más daño que beneficio. .
"Es la situación en la que las opciones terapéuticas [no] coinciden con los objetivos terapéuticos", dijo Moon a Healthline.
Ella dijo que es común en estos casos cargados de emociones que los objetivos del equipo médico y los objetivos de la familia ya no se alineen, a pesar de que todos quieren lo mejor para el paciente.
Para los padres de niños con enfermedades raras o terminales "intentarán cualquier cosa que pueda ayudar … es una forma de expresar el amor por su hijo", dijo Moon. "Decir que no me rendiré".
Para el equipo médico, tienen que sopesar los beneficios potenciales del tratamiento con los daños que conlleva el tratamiento. Moon dijo que la situación puede estar llena de conflictos, especialmente en el Reino Unido, donde la atención médica es en gran parte pagada por el estado.
"Están mirando a [un] niño con daño cerebral irreversible", dijo Moon. Vienen de un lugar de servicio como parte de la comunidad médica y estatal para "proteger el interés del niño".
"La institución médica está viendo futilidad porque no importa lo que intenten a continuación, probablemente causará sufrimiento sin un beneficio anticipado para este niño", dijo Moon.
Sistema de salud de EE. UU. Vs.
Art Caplan, PhD, y bioético en el Centro Médico Langone de la NYU, dijo que el caso también destaca las diferencias en el enfoque de la medicina en el Reino Unido y los Estados Unidos.
"En el Reino Unido, hay más deferencia a las opiniones de los médicos", dijo. "Estados Unidos está más orientado al paciente".
Los hospitales tienen comités de ética que deciden si un tratamiento experimental es ético de seguir.
Sin embargo, explicó, si los pacientes presionan por un curso de tratamiento aprobado en otro hospital y pueden permitírselo, generalmente se les permitirá la transferencia.
"En los Estados Unidos, el factor limitante para los padres con un niño como este es el dinero", dijo Caplan.
McCandless dijo que en los Estados Unidos existen "diferencias filosóficas" que harían menos probable que un tribunal intervenga y suspenda el tratamiento para un paciente como Charlie.
"Creemos firmemente que los padres deben tomar decisiones por sus hijos", salvo una situación extrema, dijo McCandless. "Generalmente no intervendremos y los tribunales no intervendrán".
Según los documentos de la corte, la familia de Charlie supuestamente quería venir a los Estados Unidos para continuar con la terapia de nucleósidos, que todavía es experimental.
Otros pacientes con enfermedad de agotamiento mitocondrial habían sido tratados con esta terapia, pero habían tenido una forma diferente de la enfermedad que Charlie, según los documentos judiciales.
El médico en los Estados Unidos, que había sido contactado por la familia y no tenía nombre en los documentos, dijo, que después de revisar más el caso de Charlie, descubrió que el bebé estaba "tan gravemente afectado" por el daño cerebral "que cualquier intento de terapia sería inútil".
Sin embargo, el médico también dejó en claro que si Charlie llegaba a los Estados Unidos, todavía "lo trataría si los padres así lo desearan y pudieran pagarlo".