Cómo la infección por estreptococos de su hijo desencadenó un trastorno autoinmune
Una madre está trabajando para crear conciencia después de que su hijo fue diagnosticado con PANDAS, un controvertido trastorno autoinmune que puede haber sido provocado por una infección recurrente por estreptococos.
Compartir en PinterestDespués de dar positivo varias veces por una infección por estreptococos, el joven Nate Kenoe (derecha) fue diagnosticado con PANDAS, un controvertido trastorno autoinmune. Imagen vía Katie Kenoe.
Katie Kenoe estaba celebrando el cumpleaños de su hijo mayor en una granja con atracciones y festividades, cuando su hijo menor comenzó a actuar fuera de lo común.
“Nate se negó a quitarse los calcetines en la casa de salto, que suele ser su actividad favorita. Lloró y lloró diciendo: 'Hay rocas en mis pies. No lo soporto. No se siente bien No quiero dar paseos '', dijo Kenoe a Healthline.
Lo que originalmente parecía un berrinche fugaz de su hijo de 4 años se convirtió en mucho más.
“Tuvimos que cargar a Nate el resto del día. Era como si hubiera retrocedido años ”, dijo Kenoe.
En los días siguientes, Nate comenzó a tener "hombros fríos" durante todo el día, orinó varias veces por hora, tuvo varios tics, vomitó en el sitio de comida y se golpeó la cabeza cuando se sintió frustrado.
El comportamiento de Nate fue el comienzo de trastornos sensoriales y cambios físicos que finalmente llevaron a sus padres a visitar a su pediatra en noviembre de 2018.
“Nuestro niño salvaje feliz y afortunado, que sigue la corriente, desapareció de la nada. Siempre fue el primero en jugar en la tierra, y verlo de repente negarse a ir al parque con sus amigos me rompió el corazón ”, dijo Kenoe.
Después de contarle al pediatra todos los síntomas de Nate, le diagnosticó un trastorno neuropsiquiátrico autoinmune pediátrico asociado con una infección estreptocócica (PANDAS), un trastorno desencadenado por una infección estreptocócica no tratada.
Como enfermera pediátrica, Kenoe nunca había oído hablar de PANDAS.
“Nunca olvidaré la reacción del doctor. Simplemente le hizo clic en que esto era por lo que Nate estaba pasando ”, dijo.
El pediatra diagnosticó a Nate basándose en sus síntomas y en el hecho de que había dado positivo cinco veces por faringitis estreptocócica en los 8 meses previos a sus cambios de comportamiento. Fue diagnosticado con impétigo en noviembre de 2017, y luego, durante 8 meses después de eso, el estreptococo se manifestó de diferentes maneras.
“Primero, fue una mancha en la barbilla que fue tratada con crema. Pero luego, un mes después, era más grande. Luego desapareció por un par de meses ”, dijo Kenoe. “Mirando hacia atrás, me di cuenta de que las cosas comenzaron a manifestarse antes. Tenía mal aliento y luego, otra vez, tenía una mancha en el trasero, pero nunca dijo que tenía dolor de garganta. Eventualmente noté que no desarrolló los síntomas típicos de estreptococos ".
Cada vez que lo llevó al médico con un nuevo síntoma, Nate dio positivo por estreptococos y le recetaron antibióticos. Su alergia a la penicilina significaba que recibió un curso diferente de segunda línea de tratamiento con antibióticos. Sin embargo, el último antibiótico que recibió Nate pareció eliminar sus síntomas durante un mes hasta que su comportamiento cambió.
"Por lo general, es un inicio muy repentino, y dos tercios de los pacientes son niños", dijo a Healthline la Dra. Susan Swedo, ex jefa de la sección de pediatría conductual del Instituto Nacional de Salud Mental (NIMH). "Muchas veces, los padres dicen: 'Despertó a un niño diferente' o 'Alguien robó a mi dulce niño'".
¿Qué es PANDAS?
En la década de 1990, Swedo y su equipo NIMH fueron los primeros en identificar un subtipo de trastorno obsesivo compulsivo pediátrico (TOC), en el que los síntomas son provocados por anticuerpos de reacción cruzada producidos en respuesta a infecciones con estreptococos beta-hemolíticos del grupo A (GAS) . Llamaron a este subgrupo PANDAS.
Swedo explica que PANDAS es similar a la fiebre reumática, una enfermedad que puede ser el resultado de una faringitis estreptocócica o escarlatina inadecuadamente tratada.
La fiebre reumática puede causar enfermedad cardíaca reumática, una condición que causa daño permanente a las válvulas cardíacas.
"Desde los días previos a los antibióticos, sabemos que si el estreptococo permaneció en la garganta por más de unos pocos días, el cuerpo produjo anticuerpos contra ese estreptococo", dijo Swedo.
Ella dice que el estreptococo puede abrir la barrera hematoencefálica, permitiendo que células inmunes anormales se muevan a lo largo del nervio en la base del cerebro.
"Cuando eso sucede, establecen una neuroinflamación independiente que incluso cuando se trata la infección por estreptococos en el cuerpo, el cerebro sigue teniendo dificultades", dijo. “En el caso del estreptococo, en realidad es una respuesta inmune post infecciosa. Realmente tienes una pérdida temporal de tolerancia provocada por estos anticuerpos anormales ".
Después de años de investigación, Swedo determinó que un diagnóstico de PANDAS solo debería incluir a los niños que son prepúberes porque el estreptococo es más común entre los niños y preadolescentes.
“Estábamos buscando un grupo de investigación limpio en el que pudiéramos encontrar anormalidades en el cerebro. Resultó ser más grande de lo que pensábamos y recibimos llamadas de padres cuyos hijos tuvieron un inicio abrupto de TOC y restricciones alimenticias y TOC más terribles problemas de comportamiento ”, dijo Swedo. "A medida que la controversia comenzó a surgir en torno a si el estreptococo podía o no hacer esto, nos reunimos y dijimos que demos un paso atrás e intentemos ayudar a los médicos a comprender cómo ayudar a estas familias lo más rápido posible".
¿Cuál es la controversia de PANDAS?
A pesar de los 30 años de investigación de PANDAS por Swedo y otros académicos, muchos médicos son escépticos sobre el trastorno, y otros creen que se necesita más evidencia para estandarizar el diagnóstico y el tratamiento.
Recientemente, el Comité de la Academia Americana de Pediatría sobre Enfermedades Infecciosas informó en su libro Rojo, “Los datos para una asociación con GAS y PANDAS o PANS [síndrome neuropsiquiátrico de inicio agudo pediátrico] se basan en una serie de estudios pequeños y aún no duplicados. En ausencia de síntomas clínicos agudos y signos de faringitis, no se recomienda la prueba de GAS (por cultivo, detección de antígeno o serología) para tales pacientes ".
Swedo no está de acuerdo con la declaración de la AAP, y dice que los niños que muestran síntomas psiquiátricos que han tenido una serie de infecciones por estreptococos podrían beneficiarse del estudio clínico.
"Todos los trastornos de encefalitis autoinmune que pueden matarlo, como el anti-NMDA, se presentan durante las primeras 2 a 5 semanas con síntomas psiquiátricos solamente", dijo.
¿Cómo se trata PANDAS?
El pediatra de Kenoe le contó la controversia sobre el diagnóstico, así como sobre el tratamiento, que para Nate implica el uso de ibuprofeno y antibióticos.
“Tuvimos que discutir con nuestro proveedor y como familia si los beneficios de tomar antibióticos a largo plazo e ibuprofeno superarían cualquier daño que pudieran causar. Pero para nosotros, valió la pena tener a nuestro hijo de regreso ”, dijo Kenoe.
Algunos médicos creen que el ibuprofeno puede disminuir la inflamación cerebral y que los antibióticos también tienen un efecto antiinflamatorio.
"PANDA no es una infección activa en curso, es una respuesta mal dirigida al cerebro; el cerebro piensa que el estreptococo está ahí, por lo que lo está atacando como muchos otros trastornos autoinmunes ", dijo Kenoe.
Las pautas para el tratamiento de PANDAS, en coautoría de Swedo, se publicaron en 2017 en el Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology. Según la gravedad del caso, los tratamientos incluyen antibióticos y medicamentos antiinflamatorios, como medicamentos antiinflamatorios no esteroideos, esteroides o inmunoglobulina intravenosa. También se recomiendan medicamentos psiquiátricos y apoyo psicológico, como la terapia cognitivo-conductual.
Sin embargo, la AAP declara en su Libro Rojo: “También hay evidencia insuficiente para apoyar el tratamiento con antibióticos o la profilaxis, la inmunoglobulina intravenosa o la plasmaféresis para niños con síntomas sugestivos de PANDAS o PANS. El manejo es mejor dirigido por especialistas con experiencia en la presentación de síntomas y signos, que podrían incluir psiquiatras infantiles, pediatras conductuales y del desarrollo o neurólogos infantiles ".
Además de recibir tratamiento del pediatra de Nate, los Kenoes llevaron a Nate a un neurólogo que le recomendó que tomara medicamentos antipsicóticos, que los Kenoes rechazaron.
También llevaron a Nate a un médico que se especializa en PANDAS, quien recomendó que le extirparan las amígdalas para eliminar por completo cualquier infección por estreptococos. Continuaron con la cirugía poco después de su diagnóstico en noviembre de 2018.
El NIMH afirma que la investigación actual no sugiere que las amigdalectomías para niños con PANDAS sean útiles. Aún así, Kenoe defiende su decisión.
“Teníamos esperanzas y vimos mejoras en sus bengalas, pero las bengalas continuaron hasta bien entrada la primavera y el verano. Vimos médicos y médicos, y un neurólogo que no cree en PANDAS ordenó una resonancia magnética cerebral para descartar un tumor. Así de perplejos estaban los médicos por los comportamientos y los cambios neurológicos de Nate ”, dijo Kenoe.
En última instancia, ella cree que los antibióticos y antiinflamatorios son los que mejor ayudan a Nate.
"Me siento muy bendecido de haber tenido un diagnóstico rápido y un tratamiento agresivo, ya que muchos niños son diagnosticados erróneamente con 'psicosis aguda' y se les recetó medicación psiquiátrica sin tratamiento adicional que no demuestre ningún beneficio para tratar la causa raíz, PANDAS", dijo Kenoe.
Si bien Nate es mucho mejor de lo que era hace un año, Kenoe dice que cualquier resfriado o virus iniciará un brote que podría incluir enuresis, trastornos sensoriales e impulsividad.
“Sé que se avecina una llamarada cuando tiene una mirada vidriosa, aparece un oscurecimiento debajo de los ojos y no muestra mucha emoción. No está contento o triste, simplemente no es su personalidad extrovertida y valiente ”, dijo Kenoe.
"A pesar de que hemos visto una gran mejora en el transcurso de un año, él aún tiene problemas sensoriales especialmente en sus pies". Un terapeuta ocupacional en el hogar fue de gran ayuda cuando se negó a usar zapatos o medias. Como padres, por supuesto, estamos buscando una recuperación del 100 por ciento. Veo progreso cada mes y estoy extremadamente agradecido, pero espero que PANDAS sea parte de nuestro pasado ”, dijo Kenoe.
Compartir en PinterestNate Kenoe (en la foto de arriba) está mucho mejor hoy después del tratamiento, pero su madre dice que todavía está experimentando "problemas sensoriales". Ella mantiene la esperanza de que su hijo se recuperará por completo pronto. Imagen vía Katie Kenoe.
Difundir la conciencia
Kenoe espera que compartir su historia ayude a otras familias que sienten que deben esconderse detrás de la controversia de PANDAS mientras soportan un inmenso estrés.
“Innumerables familias están lidiando con esto en silencio. La parte más difícil de todo es que cuando se diagnostica el cáncer, se reconoce. Obtiene un gran apoyo y los médicos lo respaldan, pero con PANDAS tan pronto como lo diga, muchos médicos lo desacreditarán ”, dijo Kenoe. "En los grupos de apoyo a los que pertenezco para PANDAS, escuché historias de niños que fueron tomados de sus padres para recibir una evaluación psiquiátrica, y algunos padres han esperado años para recibir un diagnóstico".
Si le preocupa que su hijo pueda tener PANDAS, Swedo dice que visite a su pediatra y hable sobre el inicio abrupto de los sistemas que está experimentando, como la frecuencia urinaria, problemas de sueño y cambios de comportamiento.
“Concéntrese en lo físico así como también en el comportamiento. [Indique] las quejas de la manera más clara y lógica posible, pero no use la palabra PANDAS … deje que el practicante le diga eso ”, dijo.
Ella también sugiere visitar los sitios web ASPIRAR y Red de médicos de PANDAS .
Kenoe está de acuerdo y dice que es necesario educarse en PANDAS y abogar por su hijo en un momento en que PANDAS es poco reconocido.
“Estoy enojado porque este trastorno me ha convertido en una madre más temerosa y cautelosa de mis tres hijos. Me preocupa el estreptococo todo el tiempo. Pero si puedo convertir esa preocupación en conciencia, creo que puedo ayudar a PANDAS a ser menos controvertido, y cuanto menos controvertido sea, más fondos se destinarán a la investigación y más niños recibirán ayuda ”, dijo.
Cathy Cassata es una escritora independiente que se especializa en historias sobre salud, salud mental y comportamiento humano. Ella tiene una habilidad especial para escribir con emoción y conectarse con los lectores de una manera perspicaz y atractiva. Lee más de su trabajo aquí.