Cómo es vivir con una enfermedad invisible como la PsA

Me llamo Lori-Ann Holbrook. Tengo 48 años y he estado viviendo con artritis psoriásica (PsA) durante la mayor parte de mi vida, aunque solo he sido diagnosticado oficialmente durante los últimos cinco años.

Experimentando el estigma de PsA

Comencé a sentir síntomas de artritis antes de presentarme con psoriasis. Ambas enfermedades me han causado vergüenza en el pasado, pero por diferentes razones.

Otros pueden ver psoriasis. Debido a una falta general de comprensión, el público supone que debido a que la psoriasis puede ser fea, es contagiosa. Las miradas resultantes, miradas de lástima o asco, y el miedo a tocarnos son bastante comunes en nuestro mundo cotidiano.

Lo creas o no, el estigma de PsA es aún mayor que eso.

Aunque tengo 48 años y soy abuela, me veo mucho más joven. Imagine las reacciones cuando tengo dificultades para estar de pie y caminar en público. Todavía hay miradas y miradas de lástima, no por lo que la gente ve, sino por lo que imaginan que ven: una chica bonita, gorda y perezosa cuya historia de amor con la comida le ha costado su aspecto y su capacidad para disfrutar de su vida.

Mi maravilloso esposo a menudo tiene que prestarme un brazo para ayudarme u organizar un carrito de compras motorizado o una silla de ruedas en ciertas salidas. Lo que el público en general ve en él no es un alma cariñosa, mejor amiga y amante, sino un facilitador que nunca ha visto el interior de un gimnasio.

¿Feo? Por supuesto que sí. ¿Lo sostengo contra la gente? Nunca. Antes de enfermarme, fui uno de ellos.

Concienciando sobre PsA

Además de escribir sobre mi experiencia con mi PsA en Blog City FlareSoy un defensor de los pacientes, sensibilizo a las redes sociales y al público en general sobre lo que es vivir con una enfermedad invisible.

Cada vez que razonablemente puedo abrir una conversación sobre mi PsA, comparto con otros lo que está sucediendo conmigo. Se me conoce por decir cosas como “Lo siento, soy muy lenta. Tengo artritis ". O cuando me preguntaron sobre mi bastón, "Tengo artritis todos los días, pero en días muy especiales, uso mi bastón". Esto generalmente lleva a una expresión de sorpresa sobre mi edad. Luego tengo la oportunidad de explicar: "El inicio de PsA es de 30 a 50 años de edad".

Estos pequeños intercambios son todo lo que necesitan los demás para cambiar su forma de pensar, aprender un poco sobre la PsA y desarrollar empatía por aquellos de nosotros que vivimos con una enfermedad invisible.

Incluso he experimentado prejuicios al buscar el asiento para discapacitados en el transporte público. En días sin brotes, me muevo más normalmente, pero nadie puede ver cuán agotado y doloroso pudo haber sido ese viaje al museo. Sigo sonriendo mientras fruncen el ceño, y luego les agradezco mientras dejan su asiento.

Un joven incluso me preguntó: "¿Estás discapacitado?" Si, lo hizo! Le expliqué que, aunque la artritis es invisible, es la principal causa de discapacidad en los Estados Unidos. Asumí que no estaba satisfecho cuando lo vi quejarse ante el primer compañero en el ferry ese día. No puedo ganarlos a todos.

¿Me da pena cuando suceden estas cosas? De ninguna manera. Como defensor, estoy conectado con personas con PsA, así como con otras personas que viven esta "vida crónica", como las personas con enfermedad de Crohn, VIH y cáncer. Confía en mí, ¡alguien en esta comunidad seguramente está teniendo un peor día que yo!

Si vives con PsA y estás leyendo esto, espero que te sientas afirmado. Si no es así, espero haberte abierto la puerta al mundo de las enfermedades invisibles.

Lori-Ann fue diagnosticada con psoriasis y artritis psoriásica en 2012. Aunque se dio cuenta de que puede ser difícil mantenerse activa y disfrutar la vida durante un brote, o cualquier otro día, cree que la vida en la ciudad es el mejor ambiente para ella. Aunque no es tan capaz como era cuando era más joven o antes de que su enfermedad se descontrolara, todavía hace las cosas que le gustan en la ciudad: ir de compras, ir a museos y espectáculos, ¡y caminar mucho! Su blog Blog City Flare, comparte su historia y ayuda a otras personas que viven con psoriasis y PsA.