Cómo COVID-19 hace que la vida diaria sea un desafío para las personas con autismo

Compartir en PinterestMientras se refugian en el lugar, las personas que viven con autismo pueden tener dificultades para realizar las tareas diarias y enfrentar más estrés de lo normal porque las rutinas diarias en las que confían se han interrumpido. imágenes falsas

• Las órdenes de quedarse en casa pueden ser particularmente desafiantes para las personas que viven con autismo.
• En este momento, las personas autistas podrían estar sufriendo angustia emocional por los cambios provocados por el brote de COVID-19.
• Mientras se refugian en el lugar, es posible que les resulte más difícil realizar las tareas diarias y enfrenten más estrés de lo normal porque la rutina diaria en la que confían se ha interrumpido.

Todos los datos y estadísticas se basan en datos disponibles al público en el momento de la publicación. Alguna información puede estar desactualizada. Visita nuestro centro de coronavirus y sigue nuestro página de actualizaciones en vivo para la información más reciente sobre el brote de COVID-19.

Como la mayoría de los padres, Megan Hufton se ha refugiado en el lugar con sus dos hijos pequeños, AJ, de 10 años, y Asher, de 8, como la actual. Brote de COVID-19 barre la nación y el mundo.

Sus dos hijos son autista y no verbal. Durante el encierro, se ha asegurado de que giren entre las lecciones de video de Zoom de su escuela y de 8 a 10 sesiones de video terapia por semana.

Por supuesto, ha sido difícil para su familia.

Para Hufton, una madre soltera que vive con sus hijos en una ciudad a las afueras de Madison, Wisconsin, los cambios en la vida provocados por COVID-19 fueron inesperados e inmediatos.

Ambos niños asisten a una escuela de educación especial con terapia de análisis de comportamiento aplicado (ABA), terapia del habla, fisioterapia y servicios de terapia ocupacional. Sus hijos también visitan una clínica de terapia ambulatoria para terapia del habla, terapia ocupacional y terapia de alimentación.

De repente, la normalidad de esa rutina se volcó.

Un viernes, sus hijos salieron por la puerta de la escuela pensando que regresarían el lunes siguiente. Esa noche, el gobernador del estado emitió una orden de cierre de escuelas K-12. La clínica que visitan cerró solo 2 días después.

“Ha sido un desafío único, especialmente para mi hijo menor, que tiene 8 años. Él realmente, realmente anhela la rutina, le encanta la escuela, le encanta la terapia. Mi hijo mayor también, pero es más "ir con la corriente", dijo Hufton a Healthline.

"Ha sido realmente difícil para mi hijo menor", dijo. “Tiene un dispositivo para hablar y cada noche, cuando nos preparamos para ir a la cama, pregunta sobre la escuela. Tengo que decir 'no, está cerrado' ".

Trastorno del espectro autista (TEA) es un diagnóstico que se refiere a una variedad de trastornos del neurodesarrollo. La condición se manifiesta de manera diferente de persona a persona.

Algunos podrían tener dificultades con la comunicación o las habilidades sociales, podrían tener problemas para expresarse o podrían tener problemas para leer los sentimientos y las señales emocionales de otras personas, de acuerdo con el Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC).

Esencialmente, no existe una experiencia uniforme que defina a las personas en el espectro del autismo. Esto significa que, al igual que con la población en general, COVID-19 ha impactado a todos de manera diferente.

Cómo COVID-19 puede alterar la vida diaria

Zoe Gross, director de operaciones en Red de autodefensa autista (ASAN), una organización de defensa sin fines de lucro dirigida por y para individuos autistas, dijo que muchas personas autistas en este momento podrían estar sufriendo angustia emocional por los cambios provocados por el brote.

Podría ser más difícil hacer las tareas diarias, una persona podría estar enfrentando más estrés de lo normal, o incluso podría estar lidiando con autolesiones o agresiones si se siente abrumado por ese estrés, agregó.

Los cambios en las rutinas es otro gran problema.

La familia de Hufton, por ejemplo, es como todos los demás en que COVID-19 ha cambiado la vida por completo. Estos cambios pueden ser especialmente difíciles para las personas autistas, algunas de las cuales dependen de rutinas establecidas.

Donna Murray, PhD, CCC-SLP, vicepresidente de programas clínicos y jefe de Autism Treatment Network (ATN) en Autism Speaksy el Profesor Asociado Adjunto de Pediatría Clínica en el Hospital de Niños de Cincinnati, dijeron que muchas personas autistas encuentran un nivel de comodidad en lo familiar, lo que agrega orden a cada día.

"Dependiendo de los niveles de desarrollo, la dificultad de entender por qué se interrumpe una rutina, cuánto tiempo durará, preguntándose cuándo habrá terminado, todo eso agrega muchas incógnitas. Puede agregar ansiedad ”, le dijo a Healthline.

Murray agregó que este es un problema relacionado para todas las personas. Todos nos adherimos a horarios de diferentes tipos. Dado que las experiencias para las personas autistas varían mucho, no hay una lista universal de recomendaciones.

Es posible que algunas personas necesiten elaborar un nuevo horario y rutina que se ajuste a su estilo de vida actual en el cierre. Esto podría ser horarios escritos o listas de actividades diarias.

“No es necesario llenar cada hora, pero podría ayudar a algunas personas a segmentar sus días. Podrían ser cosas como levantarse a una hora determinada, vestirse, cepillarse los dientes, acostarse, desayunar a una hora determinada y luego encajar en el trabajo o en la escuela, luego de un descanso ”, sugirió.

Gross dijo que si una persona tiene dificultades para procesar la información escrita, entonces un horario visual podría ser útil.

"Solo quiero reiterar que no todas las personas autistas sienten la necesidad de que haya rutinas estrictas", agregó.

Una cosa que quería agregar es el estrés que puede causar esta nueva forma de vida.

"Hay un elemento de estrés que viene de no tener la información logística, no solo en cosas como si no tienes la comida que necesitas, sino también de no saber cuándo o cómo terminará esta situación actual", dijo Gross.

“Para muchas personas autistas, esa incertidumbre logística es en sí misma una fuente de estrés. De aclarar estas cosas inciertas que están causando ese estrés ", dijo Gross.

James Adams, PhD, Profesor del Presidente de la Universidad Estatal de Arizona, donde dirige el Programa de investigación del autismo / Asperger, dijo que los adultos autistas comparten las preocupaciones de la población adulta más grande cuando se trata de la pérdida de ingresos y empleos.

Adams, que tiene una hija adulta con autismo, explicó que muchos adultos con autismo tienen altos riesgos de estrés, ansiedad y depresión, que pueden elevarse durante la actual crisis de salud pública.

“Hay formas de dar un sentido de normalidad: hay formas en que puede usar nuevas actividades para reemplazar las viejas en su vida. Si vas a jugar bolos, por ejemplo, puedes jugar bolos en casa con una Wii ”, dijo a Healthline.

Algunos de los ajustes a la vida diaria, como adherirse al lavado de manos o procesar la magnitud de lo que es la pandemia de COVID-19, pueden ser difíciles para las personas en el espectro que tienen una discapacidad intelectual, agregó Adams.

Gross dijo que otro desafío para las personas en la comunidad autista se centra en aquellos que una vez vivieron de forma independiente ahora que pierden esa agencia. Es posible que hayan perdido su hogar o que se encuentren en un centro grupal, como un hogar de ancianos, "un entorno congregado que pone su salud en mayor riesgo".

Ella enfatizó que cada estado tiene una agencia de protección y defensa financiada con fondos federales.

Gross dijo que las personas que se encuentran en esta posición deben buscar la ayuda de estos defensores.

También aconsejó que deberían existir planes de contingencia. En lugar de ingresar a una instalación de vivienda grupal durante COVID-19, una persona autista que vivía de forma independiente podría considerar tener un amigo o pariente de guardia con quien pudiera refugiarse mientras el brote sigue su curso.

El impacto en las familias y los cuidadores.

El año pasado, Gwen Vogelzang y su hijo Rylan, de 13 años, fueron coautores y publicaron, con la ayuda de la co-ilustradora Ellie McLaughlin, el libro "Si te aprieto la cabeza, lo siento.»

Es un libro ilustrado que utiliza las ilustraciones de Rylan para ayudar a arrojar luz sobre cómo es ver el mundo desde la perspectiva de un joven autista que también vive con Síndrome de Tourette.

Gwen y su esposo Tim, que viven en Grand Rapids, Michigan, adoptaron a Rylan y su hermana menor Reagan, de 9 años, cuando ambos eran bebés.

Ella le dijo a Healthline que Rylan cae en el lado más "de alto funcionamiento" del espectro autista y que probablemente se habría dicho que tenía síndrome de Asperger en el pasado, cuando se consideraba su propio diagnóstico separado del TEA.

Vogelzang agregó que, si bien Rylan tiene algunas dificultades de ansiedad, "intelectualmente, prueba las listas [y está] en el séptimo grado que actualmente vive su mejor vida".

Sin embargo, COVID-19 ha puesto esa vida en el aire.

“Rylan solo vive en el momento, no es posible que él salga de ese momento, es una bendición increíble e increíblemente difícil. Él no está pensando en 'oh, Dios mío, estas son otras tres semanas, más meses, donde no voy a ver a un amigo o ir a la escuela, solo está en el momento ”, dijo Vogelzang.

Lo que ha hecho la actual crisis de COVID-19 ha ejercido mucha presión sobre los hombros de padres como Vogelzang y su esposo. Ella dijo que ahora tienen que mantener un horario y una rutina que ayuden a su hijo y su hermana, que tiene dislexia, a prosperar.

"La presión sobre nosotros es extremadamente alta", agregó.

Es algo con lo que Hufton puede relacionarse. Ambas madres dijeron que están preocupadas por la regresión del desarrollo que sus hijos podrían experimentar al estar en casa en cuarentena durante un período prolongado de tiempo.

“En el pasado, con mis hijos, descubrí que retrocedían el doble que sus pares típicos. Durante las vacaciones de Navidad, por ejemplo, puede tomar un par de días para que otros niños vuelvan a la pista después de un tiempo fuera, para mis hijos, lleva un par de semanas, es una gran presión para mí ”, dijo. "En este momento, no estoy enfocado en expandir las habilidades sino en mantenerlas donde están".

Hizo hincapié en que ha tenido un sistema escolar de apoyo y terapeutas externos que han mantenido las lecciones y citas en video, pero la responsabilidad sigue siendo de ella como madre para replicar el tipo de estructura que se encontraría en los entornos más tradicionales de la escuela y la terapia.

"Hay muchas cosas, incluso aparte de los objetivos académicos, en los que tengo mucho miedo (de ellos) de regresar", dijo Hufton.

Murray dijo que por sus experiencias, los cuidadores y seres queridos de las personas autistas son los "expertos" acerca de aquellos que les importan.

Ella dijo que el desafío para los seres queridos que se encuentran refugiados en el lugar con personas autistas es que todos tienen diferentes estrategias sobre la mejor manera de normalizar sus propios entornos domésticos en este momento.

Significa que un padre de un niño autista podría tener que improvisar y pensar un poco fuera de la caja sobre la mejor manera de abordar el trabajo escolar.

El cónyuge de un adulto autista podría encontrarse ayudando a su pareja a través de las ansiedades mientras está encerrado en un pequeño departamento de la ciudad.

En otras palabras, este tiempo actual trae desafíos inesperados para todos.

Desafortunadamente, no todas las familias y seres queridos son solidarios.

Gross agregó que un problema grave es una persona refugiada en el lugar con un abusador doméstico. Ella dijo que las personas autistas corren un mayor riesgo de abuso por parte de sus parejas o miembros de la familia y si alguien se encuentra con una persona abusiva, deben pasar por un canal de defensa local.

Siempre hay recursos como el Línea Nacional de Violencia Doméstica recurrir a

Soporte comunitario

Fuera de los peores escenarios, Gross dijo que algunas personas autistas se encuentran refugiadas con personas que tal vez no tienen un conocimiento común sobre sus necesidades y pueden proporcionar un apoyo insuficiente.

Esta es un área donde Gross, Murray y Adams estuvieron de acuerdo: los asuntos de la comunidad.

Dijeron que los grupos de apoyo, los chats de video en línea u organizaciones locales centradas en personas autistas son todas fuentes para ayudar a construir el apoyo de la comunidad durante un momento traumático indudablemente confuso para muchos.

Tanto Hufton como Vogelzang mencionaron cuán positivamente respondieron sus hijos a los chats de video entre pares mientras se refugiaban de COVID-19.

Vogelzang dijo que a su hijo le falta interacción social y que ella puede "ver algo de la digresión en su comportamiento socioemocional". Ella programa las llamadas de FaceTime donde puede ver a sus amigos.

Vogelzang dijo que es importante que los padres y seres queridos, que encuentran que la paciencia se está agotando y el estrés se dispara durante un período de cuarentena, ejercen empatía.

"Celebrarlos en lugar de tolerarlos", dijo, de sus seres queridos autistas.

"Tan cliché como suena, tómate un día a la vez", agregó Hufton. "Creo que hay que recordar que todo es nuevo para todos nosotros en este momento: todos estamos aprendiendo y descubriendo este tiempo".