Cómo apoyar a un ser querido con hemofilia A

Si su ser querido tiene hemofilia A, carece de una proteína llamada factor de coagulación VIII. Esto significa que pueden ser más susceptibles a un sangrado excesivo cuando se lesionan, o pueden comenzar a sangrar sin previo aviso o explicación.

La Federación Mundial de Hemofilia estima que 1 de cada 10,000 personas nacen con hemofilia A. A pesar de la rareza de este trastorno sanguíneo, es importante darse cuenta de que su ser querido no está solo. También tienen suerte de tener personas que se preocupan por ellos y su condición.

A continuación se detallan algunas de las mejores formas en que puede ayudar a mantener a un ser querido con hemofilia A.

1. Fomentar actividades seguras

Cuando un ser querido tiene hemofilia A, es perfectamente comprensible preocuparse por su seguridad durante ciertas actividades. Algunos ejercicios, como los deportes de contacto, se consideran de alto riesgo dado los tipos de sangrado severo que pueden ocurrir. Puede sentirse tentado de aconsejarles que se abstengan de realizar todas las actividades, pero hacerlo podría afectar negativamente su bienestar físico y emocional.

Si bien no se recomiendan los deportes y actividades de alto contacto con riesgo de lesión en la cabeza, la Federación Mundial de Hemofilia dice que caminar, nadar y andar en bicicleta son generalmente seguros. En lugar de prohibir todos los deportes, ayude a su ser querido a encontrar formas de protegerse de los episodios de sangrado. Dependiendo de la gravedad de su hemofilia A, pueden necesitar tomar ciertas precauciones. ¿Necesitan equipo de protección? ¿Necesitan tomar una inyección de desmopresina (DDAVP) o recibir una infusión antes de la actividad? Esté allí para apoyar a su ser querido sin obstaculizar las actividades que puede disfrutar de manera segura.

2. Tenga a mano compresas de hielo y vendas

Una forma de ayudar a su ser querido a tomar precauciones durante las actividades de mayor riesgo es tener a mano un botiquín de primeros auxilios que incluya sus medicamentos. Las vendas son perfectamente adecuadas para cubrir un pequeño corte o raspado después de aplicar presión para disminuir o detener el sangrado. También puede tener compresas de hielo a mano para tratar los golpes y ayudar a prevenir hematomas.

3. Echar una mano (¡literalmente!)

Hacerse un corte con hemofilia A a menudo requiere más que un vendaje y un abrazo. Como su ser querido no tiene las capacidades de coagulación necesarias para detener el sangrado, necesitará ayuda adicional. Puede ayudar aplicando presión sobre la herida con una gasa (esto es especialmente útil en aquellas áreas del cuerpo de difícil acceso). Una vez que el sangrado disminuya, aplique un vendaje en el área para proteger la herida. Si el sangrado no se detiene, lleve a su ser querido a la sala de emergencias y llame a su médico.

4. Ayuda a administrar medicamentos

Si bien la mayoría de las infusiones se realizan en el consultorio, algunas personas con hemofilia A grave pueden necesitar realizarlas en casa. Si la condición de su ser querido es más leve, es posible que aún necesite tomar DDAVP por su cuenta en caso de emergencia o como medida preventiva. Aprenda a administrar estos medicamentos en caso de que su ser querido necesite ayuda. Pídale un consejo a un médico, o incluso deje que su ser querido le muestre cómo puede hacerlo.

5. Sea chofer

Entre los chequeos regulares, las citas de tratamiento y la fisioterapia, su ser querido puede estar agotado por la conducción. Puede ayudar ofreciéndoles llevarlos a sus citas siempre que pueda. Hacerlo puede ayudar a su ser querido a ahorrar energía, para que pueda concentrarse en lo más importante: recuperarse. Además, si han sangrado mucho por las articulaciones de las rodillas y los tobillos, conducir un automóvil puede ser un desafío adicional.

6. Manténgase informado

Vivir con hemofilia A es mucho para manejar, y es probable que su ser querido esté más centrado en el tratamiento y la prevención que en el estado de su condición. Puedes ayudar convirtiéndote en su investigador: ¿Hay algún tratamiento nuevo y prometedor para discutir con su médico? ¿Qué efectos secundarios tienen estos tratamientos? ¿Los medicamentos que su ser querido está tomando funcionan como deberían? ¿Hay algún ensayo clínico en curso?

También puede ayudar a su ser querido acompañándolo a las citas médicas. Ofrezca tomar notas y prestar apoyo emocional. Su ser querido le hará saber sus límites cuando se trata de su atención.

Lo que aprendiste

La hemofilia A es una afección de por vida que no tiene cura conocida. Puede ayudar a mejorar la calidad de vida de su ser querido ofreciendo apoyo moral y médico. El cuidado adecuado puede ayudar a garantizar una vida útil normal. Entonces, si bien puede sentirse impotente ante la condición de su ser querido, es probable que esté haciendo mucho más de lo que cree.