BlueLoop: una herramienta simple de diabetes basada en datos para familias

Compartir en PinterestLa familia Henry: John y Pam con sus hijos JT (23), Sarah (22) y Ryan (12).

Cuando a la hija de John y Pam Henry se le diagnosticó diabetes tipo 1 a los 6 años en 2003, reconocieron de inmediato la necesidad de una herramienta que pudiera ayudarlos a controlar su salud y seguridad mientras ella estaba en la escuela. No solo eso, sino que necesitaban ayuda para navegar en este nuevo mundo de incontables horas que pasaban por teléfono entre los consultorios médicos, enfermeras escolares, funcionarios de seguros de salud y amigos y familiares.

Lo que terminaron creando fue una plataforma web llamada BlueLoop eso permitiría un registro eficiente de los datos de glucosa que podrían compartirse fácilmente con todas las partes relevantes a través de mensajes de texto o correo electrónico.

Eso fue hace más de una década, y su hija Sarah, ahora de 22 años (uno de cada tres niños), está estudiando enfermería para convertirse en una educadora certificada en diabetes. Pero los Henry todavía están trabajando arduamente en BlueLoop, que se han convertido en una herramienta y un programa increíbles que ayudan a miles de familias recién diagnosticadas, que tal vez aún no sepan mucho sobre la diabetes o no estén preparados para el mundo de los siempre conectados. Tecnología avanzada de diabetes.

En particular, BlueLoop figuraba en el Edición de octubre de 2018 de la revista Parents como una de las 20 principales innovaciones que impactan en los hospitales infantiles en todo el país, y la única enfocada en la diabetes. Y a principios de abril BlueLoop obtuvo un patrocinio clave de Tandem Diabetes Care en el cual la compañía de bombas de California promocionará la herramienta BlueLoop a sus clientes, y viceversa para cualquier usuario de BlueLoop que esté interesado en comenzar con una bomba.

Ese es solo uno de los varios acuerdos en los que John Henry nos dice que están trabajando, además de su red de enfermeras escolares, campamentos y hospitales, como una forma de dar a conocer esta útil plataforma y aplicación móvil dirigida a las familias.

"Las familias están abrumadas"

"Las familias están abrumadas en el primer año, cuando pueden no estar listas para otros dispositivos conectados", dijo el D-Dad de Texas en una entrevista telefónica reciente. "La presión para permanecer entre 80-150 mg / dL en ese primer año es irreal. Está causando estrés y ansiedad innecesarios, debido al hiper-enfoque en los azúcares en la sangre. Estamos 100% a favor de la MCG, pero estos están más conectados los dispositivos están creando esta mentalidad. Con BlueLoop, podemos dar a estas familias recién diagnosticadas un poco de perspectiva para que no tengan que entrar en modo de pánico. No hay muchos recursos disponibles para lo que hacemos ".

BlueLoop ha generado más de 17,200 notificaciones en los 16 años desde su primer lanzamiento. Los usuarios incluyen familias individuales que desean una forma más "simple" de registrar datos de diabetes sin todas las campanas y silbatos de tecnología D más complicada, junto con principalmente enfermeras escolares, campamentos de diabetes, hospitales y médicos.

Para apoyar su trabajo, los Henry establecieron una organización sin fines de lucro llamada Fundación My Care Connect Hace unos cinco años.

"De alguna manera, somos como General Motors … producimos un automóvil y necesitamos redes de concesionarios para ayudarnos a venderlos. Por lo tanto, confiamos en los concesionarios, por así decirlo, como los campamentos de enfermería escolar y los hospitales para asegurarnos de que se diagnostiquen recientemente las familias que se están poniendo al volante saben que esta es una característica, tener en el tablero de instrumentos mientras aprenden a conducir este nuevo automóvil ".

John nos dice que agregaron más de 3,000 nuevos usuarios a BlueLoop el año pasado, un aumento del 50% respecto al año anterior. Eso está por encima de las 650 nuevas enfermeras escolares que se pusieron "al corriente", por así decirlo, y la mayoría de sus familias que usan BlueLoop están en ese primer año de vivir con diabetes tipo 1.

La plataforma y la aplicación móvil BlueLoop Diabetes

Aquí hay un vistazo de lo que se trata BlueLoop:

Qué hace: esta es una plataforma web basada en Internet que no requiere una aplicación móvil, aunque existe una Aplicación BlueLoop disponible para Android, iPhone y iPod Touch. Usted crea una cuenta, ya sea familiar o escolar, para comenzar a registrar los niveles de azúcar en la sangre, carbohidratos, ejercicio y otros datos de diabetes. Sí, todo es entrada manual, pero John no cree que sea realmente útil para que los recién diagnosticados interactúen con sus datos de diabetes. Funciona enviando mensajes de texto o correos electrónicos entre padres, médicos y enfermeras escolares. También puede cargar documentos que incluyen planes escolares 504, órdenes médicas, dosis de medicamentos y registros de vacunación.

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Es gratis. BlueLoop es 100% gratuito para que lo usen las personas. Este es el modelo de negocio que los Henry quieren asegurar que permanezca en su lugar, para que las familias nunca tengan que pagar para usarlo. Si bien algunos campamentos de diabetes pueden tener un costo de infraestructura asociado con conexiones celulares o WiFi, así como con iPads para usar para iniciar sesión, la plataforma BlueLoop seguirá siendo gratuita. Ahí es donde entran en juego los patrocinios, dice John.

Para poblaciones recientemente diagnosticadas + vulnerables: Ciertamente hay muchas otras aplicaciones de diabetes que rastrean, registran y comparten diferentes aspectos de los datos de diabetes. Se nos dice que este es único para ser dirigido a familias recién diagnosticadas. John dice que para las familias nuevas en diabetes, no hay mucho para ayudar con la coordinación de la atención, y generalmente se les exige que mantengan libros de registro escritos o digitales en los primeros meses después del diagnóstico. Incluso aquellos que usan CGM y CGM conectados y bombas desde el principio pueden estar recibiendo datos D pero no entienden la imagen completa de lo que significa. Esto es especialmente importante para las poblaciones vulnerables dentro de la Comunidad de Diabetes, como aquellas en riesgo económico o financiero por no tener acceso a dispositivos conectados o herramientas más avanzadas.

"BlueLoop puede brindarle tranquilidad durante el día". Agrega que una vez que el control de la diabetes se vuelve más natural y los dispositivos conectados comienzan a integrarse en sus mundos, es posible que algunas familias ya no necesiten usar BlueLoop.

Calculadora de dosificación de insulina y seguimiento de anulación: introducido en 2017, este es uno de los nuevas características que ofrece BlueLoop y es algo único en el mundo de la diabetes digital. Piense en una calculadora tradicional de dosificación de insulina y un seguimiento de dosis, combinado con una función de uso de emoji para controlar las razones por las cuales alguien podría no seguir ese consejo particular de dosificación de insulina. Puede controlar las dosis tomadas, así como marcarlas cuando se toman diferentes cantidades de las dosis sugeridas, en caso de que no esté seguro de los carbohidratos, antes o después del ejercicio, una corrección antes de acostarse, miedo a la hipoglucemia, etc.

John dice: "Usamos personajes de gominolas que parecen pequeños Minions de Disney. Los usuarios pueden elegir múltiples razones, y esos pequeños íconos aparecen en los informes compartidos con los hospitales. Entonces, cuando los médicos publican informes, pueden ver los comportamientos y hablar sobre ellos. de maneras que pueden no ser tan obvias para los recién diagnosticados. Eso puede ayudar a la toma de decisiones clínicas de traer a un nutricionista o ayudar al clínico a enfocarse en cuáles son los comportamientos de la familia con ideas adicionales ".

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Días de enfermedad: trabajando con Children's Hospital of Wisconsin, MyCareConnect ha establecido protocolos de días de enfermedad que proporcionan a las familias que usan orientación BlueLoop para navegar enfermedades y diabetes. Hay una guía en línea con una encuesta que hace preguntas sobre el azúcar en la sangre, la capacidad de comer o beber y las cetonas. ¡Información útil, especialmente para aquellos que no han vivido con T1D por mucho tiempo!

BlueLoop para el Tipo 2: también nos intriga saber que MyCareConnect tiene una visión para una versión específica de T2D de BlueLoop, que ofrecería la fácil funcionalidad de registro y uso compartido de la diabetes, junto con recordatorios de "adherencia a la medicación" y recursos motivacionales. La clave es mantenerlo simple, dice John, y esperan recaudar fondos y agregar esta versión para fines de 2019.

Llevando BlueLoop a los campamentos de diabetes

Además de estar dirigido principalmente a las enfermeras escolares y a aquellos en la comunidad D recién diagnosticada, la integración de BlueLoop en los campamentos de diabetes es algo en lo que Henrys se ha centrado durante muchos años. Han llevado a BlueLoop a docenas de campamentos de diabetes en todo el país, y esperan seguir expandiendo ese número mientras ofrecen BlueLoop a los campamentos de forma gratuita.

John dice que algunos campamentos dudan debido a las señales limitadas de WiFi, pero eso no significa que esas configuraciones no tengan suerte. Están explorando el uso de tecnología satelital de órbita baja para brindar conexiones celulares adicionales para configuraciones remotas, donde un costo inicial más bajo para el hardware y solo $ 400- $ 500 al año permitiría un sistema BlueLoop en esos campamentos.

También se están centrando en la investigación en D-Camp. El verano pasado, BlueLoop se extendió a más de 600 campistas y más de 60 empleados utilizando la versión en tableta para recopilar datos de diabetes durante el verano. Planean continuar eso en 2019 y 2020, utilizando los datos recopilados para ayudar a trabajar con las familias y mostrar los beneficios de este tipo de herramienta para campamentos y consultorios clínicos.

Hemos sido fanáticos de Pam y John Henry y su servicio BlueLoop durante muchos años, e incluso con toda la tecnología de atención conectada en estos días, creemos que es fundamental tener una plataforma como esta para incorporar y apoyar a los recién diagnosticados.