Anorexia y Alimentación Forzada
El mes pasado, un juez de Nueva Jersey otorgó la tutela a los padres de un Mujer xnumx años con anorexia nerviosa, argumentando que la mujer es incapaz de tomar sus propias decisiones médicas.
Esto despeja el camino para que los padres se hagan cargo de las decisiones de tratamiento para su hija, conocida en los documentos judiciales como SA, incluida la opción de alimentación forzada.
Esto sigue los pasos de la muerte de un Mujer de 30 años de Nueva Jersey conocida como Ashley G., que también tenía anorexia severa y restringía su consumo de alimentos.
El juez de la Corte Superior Paul Armstrong, el mismo juez que en el caso de SA, honró los deseos de Ashley de detener la alimentación forzada artificial.
El juez se reunió con la mujer y determinó que ella parecía entender las consecuencias de rechazar el tratamiento.
Estos casos resaltan la delgada línea ética que los médicos y los jueces deben caminar para decidir si alguien con anorexia debe ser tratado en contra de sus deseos.
Pero también muestran hasta dónde llegarán los padres para salvar a su hijo o hija de una enfermedad muy incomprendida que tiene tasa de mortalidad más alta de todos los trastornos de salud mental.
Muchas opciones de tratamiento
Los casos que involucran alimentación forzada de personas con anorexia a través de un tubo nasal o estomacal a menudo reciben la mayor atención de las noticias.
Sin embargo, este tipo de tratamiento se encuentra en un extremo del espectro, desde la persuasión por parte de familiares o profesionales de la salud hasta acciones legales involuntarias.
Los profesionales de la salud pueden usar varios otros estrategias de tratamiento coercitivo para restaurar la nutrición de una persona y ayudarla a aprender a comer comidas regulares nuevamente.
La hospitalización en sí misma puede ser el primer paso en el tratamiento involuntario.
En algunos casos, como con SA, se requiere la tutela o curatela.
Una vez ingresados en un hospital, los pacientes pueden recibir refrigerios adicionales, reemplazos líquidos de comidas o porciones en las comidas para aumentar la ingesta calórica.
También pueden limitarse a la cama o restringirse de la actividad física para limitar la quema de calorías. Incluso se les puede prohibir caminar más lejos que al otro lado de la habitación.
Sus comidas a menudo son supervisadas para garantizar que todos los alimentos se consuman y no se oculten en un bolsillo o sábanas.
Y el personal del hospital puede controlar el uso del baño del paciente para evitar la purga después de las comidas.
Padres que intentan tratamiento familiar en casa use muchas de las mismas técnicas, que no sean las sondas de alimentación.
Sin embargo, intentar hacer esto en casa requiere mucho tiempo y puede ser estresante para los padres.
Alguien tiene que sentarse con el niño para todas las comidas (desayuno, merienda, almuerzo, merienda, cena, merienda) todos los días durante meses o años.
Y la enfermedad puede hacer que las personas con anorexia actúen de la forma en que normalmente no lo harían.
«He conocido a madres cuyo hijo les arrojó la comida, la tiró al suelo, se negó a comer … historias que no creerían», dijo Debra Schlesinger, quien fundó el grupo de Facebook. Madres contra los trastornos alimentarios después de que su hija Nicole muriera de anorexia a los 27 años.
Capacidad para tomar decisiones médicas.
Cualquiera sea el enfoque, el tratamiento involuntario, para cualquier afección, no es algo que los médicos y los jueces tomen a la ligera.
“En nuestro país, valoramos la libertad individual. La psicoterapia es a menudo una actividad voluntaria, a menos que una persona sea ordenada por la corte después de violar una ley «, dijo a Healthline Kristine Luce, PhD, codirectora de la Clínica Stanford de Trastornos de la alimentación y el peso en adultos en California.
Esto también es cierto para los tratamientos médicos.
Si no desea un tratamiento contra el cáncer que le salve la vida, tiene derecho a rechazarlo.
Y si tiene un trastorno por uso de sustancias, nadie lo obligará a ir a rehabilitación, a menos que lo atrapen infringiendo la ley.
Entonces, ¿qué se necesita para que alguien se vea obligado a someterse a un tratamiento médico en contra de sus deseos?
«Puede considerar el tratamiento involuntario cuando la capacidad de un paciente para consentir el tratamiento se ve afectada por su enfermedad, un problema común en la anorexia nerviosa, y el trastorno es potencialmente mortal», la Dra. Angela Guarda, profesora asociada de trastornos alimentarios, psiquiatría, y ciencias del comportamiento en Johns Hopkins Medicine en Maryland, dijeron a Healthline.
En los casos de Nueva Jersey de SA y Ashley, se dejó al juez determinar si las habilidades de toma de decisiones de las mujeres estaban dañadas, después de escuchar el testimonio de médicos, otros profesionales de la salud y los propios pacientes.
Los padres generalmente tienen la tutela sobre sus adolescentes menores. Pero los padres tendrán más dificultades para obligar a un niño mayor de 18 años a recibir tratamiento.
La hija de Schlesinger ya era adulta cuando fue ingresada en el hospital por primera vez por anorexia, hace unos 25 años.
«Con Nicole, porque tenía más de 18 años, se retiraba cada vez», dijo Schlesinger a Healthline. “Nunca se quedó tanto tiempo como se suponía que debía quedarse. Ella se acaba de ir. Así que nunca recibió el tratamiento completo en ninguna de las instalaciones «.
Derechos del paciente versus necesidades de atención
Las decisiones sobre si tratar a alguien en contra de sus deseos deben equilibrar el derecho de una persona a decidir su propia atención con lo que su médico cree que es mejor para ellos.
También deben equilibrar los riesgos y beneficios de los posibles tratamientos.
Si una persona es un peligro para sí misma o para los demás, como ser suicida, físicamente violenta o severamente incapaz de cuidarse a sí misma, puede ser hospitalizada y tratada en contra de sus deseos.
El suicidio es una preocupación particular para las personas con anorexia.
Una estudio descubrió que este grupo tiene cinco veces más probabilidades de morir por suicidio que la población general.
Las personas también pueden ingresar al hospital en contra de sus deseos por razones médicas si rechazan el tratamiento voluntario.
Los vómitos excesivos y el uso de laxantes asociados con la anorexia y otros trastornos alimentarios pueden conducir a niveles bajos de potasio en la sangre. Esto puede causar ritmos cardíacos anormales.
Guarda dijo que si una persona se presenta en el hospital con un potasio extremadamente bajo y se niega a ser admitida, el tratamiento involuntario «podría» estar justificado debido al «riesgo médico muy alto».
El peligro para uno mismo o para otros no es la única consideración.
También tiene que haber una «expectativa razonable» de que el tratamiento funcionará: la atención inútil contra los deseos de un paciente no está justificada éticamente.
Los estudios son limitados, pero Guarda dijo que «hay datos que respaldan que el tratamiento involuntario de la anorexia está asociado con el beneficio».
En uno estudio Al observar el tratamiento involuntario de la anorexia, los pacientes tratados contra sus deseos ganaron una cantidad de peso similar a los tratados voluntariamente.
Sin embargo, los tratamientos «exitosos» pueden no funcionar para todos los pacientes. Y no siempre está claro por qué.
Algunas personas con anorexia que no están en tratamiento sobreviven. Otros que entran en tratamiento no se recuperan o mueren de la enfermedad.
Comenzar el tratamiento antes y a una edad más temprana puede aumentar las posibilidades de recuperación. Pero no es garantía.
«Con mi hija, aunque sabía que algo estaba mal desde el principio, el tratamiento simplemente no funcionó con ella», dijo Schlesinger.
Las personas con anorexia crónica también enfrentan una batalla cuesta arriba, que puede influir en la decisión de un médico sobre el tratamiento involuntario.
«Si un paciente ya ha sido tratado involuntariamente una o dos veces en el centro local, con un beneficio limitado, ¿lo admite por tercera vez contra su voluntad en el mismo centro?» dijo Guarda. «Esa es una pregunta muy diferente de un paciente que nunca ha sido tratado en esa instalación».
Papel de la familia en el tratamiento.
Guarda también cree que es importante que la familia participe en el tratamiento involuntario, para proporcionar un «frente unificado» destinado a ganar la cooperación del paciente.
Ella se refiere al tratamiento de la anorexia como un «proceso de conversión»: hacer que el paciente vea la dieta como la solución a la dieta como un problema.
Para que un paciente mejore, debe cambiar su perspectiva, pero «es difícil hacerlo si la familia está dividida», dijo Guarda.
En un estudio clínico realizado en 2007 estudio en el Journal of American Psychiatry, Guarda y sus colegas descubrieron que este «cambio» puede ocurrir poco después de la hospitalización.
Encuestaron a pacientes admitidos voluntariamente en un programa de trastornos alimentarios para pacientes hospitalizados.
Dos semanas después de la admisión, aproximadamente la mitad de los pacientes que se sintieron presionados para ingresar al programa habían cambiado de opinión.
«Eso también sucede con los pacientes involuntarios», dijo Guarda. «En algún momento durante su admisión, la mayoría de ellos dirá: ‘Bueno, sé que necesito estar aquí'».
El acceso a un programa de tratamiento especializado también es importante.
«Hay algunos estados que no tienen programas especializados para la anorexia», dijo Guarda. «Solo admitir al paciente en el hospital comunitario local significa que pueden ser evaluados, y tal vez su potasio pueda ser reparado por hoy, pero los médicos realmente no están tratando la causa subyacente».
Schlesinger dijo que cuando su hija fue ingresada en un hospital por primera vez hace más de dos décadas, no había tantos programas dedicados de tratamiento de trastornos alimentarios.
Esto afectó su cuidado. Nicole fue puesta en un tubo de alimentación de inmediato porque no quería comer.
Sin embargo, las enfermeras no tenían experiencia en el tratamiento de los trastornos alimentarios. Entonces le dieron a Nicole «demasiado, demasiado rápido, y ella terminó vomitando todo», dijo Schlesinger.
Después de eso, al médico le quitaron la sonda de alimentación.
El acceso a programas de tratamiento especializados también puede verse limitado por la falta de dinero o seguro de una familia, o por vivir en áreas rurales donde no hay programas.
Y porque los estados tienen diferentes leyes En relación con la hospitalización involuntaria, es posible que los médicos no puedan transferir a un paciente bajo tutela a un programa de trastornos alimentarios fuera del estado.
Superando el miedo a comer
Determinar si el tratamiento involuntario está justificado es similar para la anorexia que para otras afecciones, como la demencia o el trastorno por uso de sustancias.
Sin embargo, tratar la anorexia puede ser particularmente desafiante.
«Una de las características definitorias de la anorexia es que está marcada por al menos un cierto nivel, a menudo extremo, de ambivalencia sobre el tratamiento», dijo Guarda, «especialmente sobre ingresar al tratamiento que se centrará en cambiar de peso o cambiar el comportamiento alimentario».
Luce dijo que «parte de esto es que se convierte en este verdadero miedo a comer, aunque no parezca racional para las personas».
Ella compara esto con otros miedos, como el miedo a volar. No importa cuántas estadísticas cites que muestren que los aviones son más seguros que conducir, el temor seguirá ahí.
Schlesinger conoce bien la irracionalidad de la enfermedad.
«No se ven a sí mismos como realmente se ven», dijo. “Cuando una persona con anorexia que está demacrada se mira en el espejo, ve grasa. Se ponen ansiosos y es muy real para ellos «.
Incluso cuando Nicole estaba embarazada, medía 5 pies 7 pulgadas y 95 libras.
Nicole compartió algunos de los pensamientos ansiosos que experimentó en un entrada en el blog.
Los familiares o amigos bien intencionados a menudo preguntan: «¿Por qué no solo comen?» Pero Schlesinger dice que los trastornos alimentarios no son una elección consciente.
«Nadie se despertaría y elegiría morir de hambre», dijo. «Y nadie se despertaría y elegiría atragantarse y vomitar».
Largo camino hacia la recuperación
Para complicar aún más la recuperación, las personas con anorexia pueden reconocer la necesidad de que otras personas con la enfermedad se sometan a un tratamiento involuntario, al tiempo que niegan que su propia afección sea tan grave.
«Nicole luchó contra todo», dijo Schlesinger. «Ella no creía que hubiera nada malo».
También estaba en un programa premeditado en la universidad, por lo que «sintió que sabía hasta dónde podía llevar esta enfermedad», dijo Schlesinger. «Desafortunadamente, resultó lo contrario».
Debido a que el razonamiento de una persona solo se ve afectado en esta área específica, puede hacer que sea más difícil para los jueces fallar a favor del tratamiento en contra de los deseos de la persona.
Algunas personas con anorexia buscarán tratamiento voluntariamente por su cuenta o a instancias de su familia. Pero pueden evitar cualquier tratamiento que implique restaurar su peso o cambiar la cantidad o los tipos de alimentos que comen.
Sin estos tratamientos, el éxito es poco probable.
«No es suficiente aumentar de peso, sino que sin eso no se avanza en el tratamiento, sin importar la cantidad de información que tenga», dijo Guarda.
Ella lo compara con tratar de dejar de beber alcohol con solo entender por qué comenzaste a beber en la universidad.
Además, las condiciones que mantienen un trastorno alimentario pueden no ser las que llevaron a alguien a restringir su consumo de alimentos en primer lugar.
También hay muchos factores que pueden contribuir a los trastornos alimentarios, como la angustia familiar, el abuso sexual, el historial de dietas y la preocupación de tener un cuerpo delgado.
Incluso participar en actividades obsesionadas con el peso, como el ballet o la gimnasia, puede ser un desencadenante para las personas que llevan la «carga» genética para un trastorno alimentario.
Algunas estudios estiman que la genética representa aproximadamente el 50 por ciento de la susceptibilidad de una persona a la enfermedad.
Aunque la falta de ingesta de alimentos es uno de los signos externos más notables de anorexia, esta afección es más que un simple problema de nutrición.
«Otras personas no entienden que no se trata solo de la comida», dijo Schlesinger. “En realidad, no se trata de la comida en absoluto. Es una enfermedad mental. La gente no lo ve así «.
Restaurar la nutrición puede ayudar a las personas con anorexia a recuperarse, pero el camino es largo.
«Después del reabastecimiento, si un paciente no participa en psicoterapia o atención ambulatoria de seguimiento, a menudo pierde peso nuevamente», dijo Luce. «Ahí es cuando comienzas a ver hospitalizaciones repetitivas».
Schlesinger dijo que Nicole fue hospitalizada unas ocho veces. Durante su último tratamiento, su sonda de alimentación se infectó. Tenía que ser sacado.
Ella terminó saliendo del centro de tratamiento. No había nada que Schlesinger pudiera hacer al respecto.
Schlesinger describe la muerte de su hija como muchos otros padres, como «devastadora». Pero también está agradecida de haber podido ver a su hija casarse y tener un hijo.
Otras madres de niños con trastornos alimenticios no son tan afortunadas.
Mucho ha cambiado desde que la hija de Schlesinger fue hospitalizada por primera vez por anorexia.
No hubo grupos de apoyo. Y pocos recursos, como el grupo Mothers Against Eating Disorders, para ayudar a los padres a educarse.
En ese momento, Schlesinger ni siquiera sabía lo suficiente sobre los trastornos alimentarios para considerar solicitar la tutela.
Si bien los padres ahora tienen más formas de ayudar a sus hijos a recuperarse, esta opción legal es a veces la mejor opción.
«Tienes que hacer todo y cualquier cosa para tratar de salvar a tu hijo», dijo Schlesinger. «Incluso si eso significa obtener una curatela para asegurarse de que reciban el tratamiento adecuado».