Abogar por Asha Brown sobre los trastornos alimentarios y la diabetes

Hoy estamos encantados de mostrar a una amiga de toda la vida en la Comunidad de Diabetes en línea que ha estado alzando su voz durante años para ayudar a otras personas con diabetes, especialmente a aquellos que luchan con trastornos alimentarios.

Saluda a Asha Brown en Minneapolis, MN, una treintena que muchos en nuestra D-Community pueden reconocer como fundadora y directora ejecutiva de la organización sin fines de lucro. Somos diabetes eso hace un trabajo increíble ayudando a las personas con discapacidad con trastornos alimenticios. La hemos presentado antes en 'Mine, compartiendo los detalles de lo que desencadenó su propio trastorno alimentario y cómo se retiró de él, y ahora estamos encantados de tener a Asha como parte del equipo de pacientes empoderados que alzan la voz. en innovación.

Una entrevista con Asha Brown

DM) Asha, ¿puedes comenzar compartiendo tu historia de diagnóstico?

AB) Me diagnosticaron cuando tenía 5 años. En algún momento fue cerca de Halloween (aproximadamente a principios de los 90), pero no recuerdo la fecha exacta y mis padres tampoco.

En realidad, mi historia es menos dramática que la mayoría, probablemente porque a mi padre le diagnosticaron T1D unas dos décadas antes. Entonces, cuando comencé a devorar enormes sándwiches de mantequilla de maní y plátano de tres pisos para mi “merienda” a la hora de dormir y me levantaba para orinar cada hora por la noche, inmediatamente supo lo que estaba pasando. Recuerdo estar en el consultorio de un médico con él (este médico era en realidad su endocrinólogo) y recuerdo que mi padre estaba triste, lo que me pareció extraño en ese momento porque mi padre suele ser una persona muy optimista. No recuerdo su conversación, pero una vez que llegamos a casa, mi padre dijo que tenía que tomar una foto. No estaba entusiasmado con esto, pero mi papá era y sigue siendo mi héroe supremo. Sabía que tomaba fotos, así que hacer algo que hacía todos los días me hacía sentir especial.

Después de eso, la diabetes fue solo parte de mi vida. Mi padre se ocupó de mi diabetes durante los primeros años, pero aprovechó todas las oportunidades para enseñarme cómo ser independiente con ella tan pronto como tenía la edad en que me invitaban a las pijamadas y a las excursiones escolares. Así que tuve una especie de transición "perfecta" de ser un niño "normal" a un niño con diabetes tipo 1.

¿Cuántos años tenía tu papá cuando le diagnosticaron?

Mi padre tenía 20 años cuando le diagnosticaron T1D en 1970, y su historia es bastante interesante. Estuvo muy involucrado en protestar contra la guerra en Vietnam, ¡pero terminó siendo reclutado! Su familia estaba horrorizada y mi abuela dijo que recuerda "orar al universo" mientras conducía a casa una noche para que sucediera algo que impida que mi padre vaya a la guerra. ¡Cuando mi padre se presentó para su examen físico, le dijeron que su nivel de azúcar en la sangre era superior a 800 mg / dL y que era diabético tipo 1! Le dijeron que fuera a hacer una cita con un endocrinólogo de inmediato.

Compartir en PinterestAsha y su padre, un año después de su diagnóstico de T1D, posan para un catálogo de tarjetas de Navidad de la ADA.

¿Tú y tu papá hablaron mucho sobre diabetes en ese entonces?

¡Hablar de diabetes era tan normal como ponerse los calcetines antes de ponerse los zapatos! Mi papá es la persona más importante en mi vida. Yo era una "niña de papá" desde el momento en que nací. Una vez que me diagnosticaron T1D, me sentí orgulloso de ser más "como mi papá". Él me enseñó cómo ser independiente con mi manejo de la diabetes tipo 1 y me brindó un ejemplo perfecto de cómo hacer que la diabetes funcione con su vida en lugar de vivirla para su diabetes.

¿Cuál fue su experiencia personal con un trastorno alimentario y la compartió con su padre?

Desde los 14 hasta los 24 años, luché con un trastorno alimentario conocido como "diabulimia". A los 16 años no estaba hablando de mi control de la diabetes con nadie, pero evité especialmente hablar de mi diabetes con mi padre; Estaba tan avergonzado por lo que estaba haciendo y sentí que le había fallado.

Uno de los momentos más cruciales de mi vida (y la recuperación de mi trastorno alimentario) fue cuando finalmente le dije a mi papá que había estado omitiendo mi insulina a propósito durante años. Él fue muy amable y comprensivo. De hecho, me llevó a mi cita para evaluar la ingesta de trastornos alimentarios. Si no lo hubiera tenido allí conmigo ese día en busca de apoyo, dudo que hubiera pasado por esas puertas.

Más tarde comenzaste el Somos diabetes grupo – ¿puedes compartir más sobre eso?

We Are Diabetes (WAD) es una organización sin fines de lucro dedicada principalmente a apoyar a los diabéticos tipo 1 que luchan con trastornos alimenticios. Comúnmente referido por el acrónimo ED-DMT1, WAD ofrece tutoría entre pares y referencias a proveedores y centros de tratamiento confiables en todo Estados Unidos. En WAD ofrecemos recursos únicos diseñados específicamente para la población ED-DMT1 y grupos de apoyo mensuales en línea.

We Are Diabetes también aboga por una vida empoderada con diabetes tipo 1. Los desafíos diarios de existir con esta enfermedad, así como el costo emocional y financiero que esto conlleva, a menudo pueden resultar en una sensación de derrota o aislamiento. ¡Ayudamos a aquellos que se sienten solos en su enfermedad crónica a encontrar esperanza y valor para vivir vidas más saludables y felices!

Muy bien … ¿qué sigue para la organización?

Tengo MUCHOS grandes planes para la preparación de WAD en este momento, de los que todavía no puedo hablar públicamente. Para aquellos que quieran mantenerse actualizados sobre nuestros proyectos futuros, recomiendo inscribirse en nuestro boletíny siguiendo nuestros canales de redes sociales en Twitter y Facebook.

Además de WAD, ¿con qué otras actividades y defensa de la diabetes ha estado involucrado?

Apoyo especialmente los esfuerzos de La Coalición de Defensa del Paciente con Diabetes (DPAC), que es una de las mejores organizaciones para involucrarse cuando realmente desea HACER algo: la catástrofe actual de cobertura de atención médica, así como la seguridad y el acceso del paciente, pero no está seguro de cómo comenzar.

Dedico el otro 80% de mis esfuerzos de defensa a difundir la conciencia sobre la prevalencia y los peligros de la DE-DMT1 (diagnóstico dual de diabetes tipo uno y un trastorno alimentario).

Más doctores y educadores parecen estar hablando de problemas de calidad de vida, alimentación y salud mental últimamente … ¿qué piensas de todo eso?

Creo que es un muy buen comienzo en la dirección correcta. Sin embargo, no es suficiente comenzar a hablar de ello. Se deben tomar medidas para que podamos ver un verdadero cambio. El plan de estudios actual de DSME necesita expandir su contenido para enfocarse mucho más en los exámenes de salud mental para personas que viven con diabetes. Todavía hay miles de PWDS que están "cayendo por las grietas" de nuestro sistema de salud y están siendo calificados como "no conformes" cuando en realidad pueden estar luchando contra la depresión, la ansiedad o el trastorno alimentario (o una combinación de estas afecciones) .

Mientras tanto, las herramientas y el cuidado han mejorado con los años. ¿Cómo describirías los cambios que has visto?

He tenido T1D durante bastante tiempo, así que he estado cerca para ver salir la primera ola de bombas, así como la primera ola de MCG. Aunque amo absolutamente mi Dexcom y puedo apreciar lo mejor que es mi vida con el uso de un monitor de glucosa continuo. Soy muy consciente del hecho de que tengo el privilegio de poder tener acceso a él. Muchos de mis clientes no pueden pagar una bomba o un CGM. Su seguro no lo cubrirá o aún requerirá un gasto de bolsillo ridículamente alto.

Aunque ha habido algún movimiento en el último año con un mejor acceso (como hacer que Medicare apruebe el uso de CGM), el proceso sigue siendo extremadamente difícil y frustrante. Estoy decepcionado por el hecho de que sí, tenemos una tecnología increíble para vivir una mejor calidad de vida con esta maldita enfermedad, pero muchas personas con discapacidad nunca llegan a experimentar esas mejoras.

¿Qué es lo que más te emociona o te decepciona en lo que respecta a la innovación en diabetes?

Creo que el mayor desafío en este momento es el acceso. Algunos PWD no pueden pagarlo en absoluto, mientras que otros tienen una cobertura de seguro que los limita a usar solo una determinada marca de bomba o CGM. Estas limitaciones innecesarias impiden que tanto los innovadores como el paciente puedan apreciar realmente los beneficios de la tecnología de diabetes que tenemos disponible y la tecnología de diabetes por venir.

¿Cuáles crees que podrían ser los próximos pasos correctos para abordar estos grandes desafíos en la diabetes?

El principal problema de salud es potencialmente perder el acceso al seguro de salud. Tengo muchas palabras sinceras para describir lo incrédulo que estoy de que nuestros líderes actuales en el gobierno parezcan tener poca preocupación por aquellos que viven con diabetes y otras afecciones. También tengo muchas ideas creativas sobre cómo personalmente me gustaría resolver este problema, pero para evitar que un agente del FBI se presente en mi puerta con una orden de arresto, voy a guardar esas ideas creativas para mí por ahora.

Lo más importante para que todos nos centremos en este momento es que se escuche nuestra voz. No vamos a ganar esta batalla si todos simplemente "compartimos" algo al respecto en Facebook o "retuiteamos". Eso ya no es suficiente. Ahora, se trata de abogar más directamente. Todos debemos llamar a los senadores, unir esfuerzos (como DPAC) y hacer todo lo posible para elevar nuestras voces colectivas de diabetes. ¡Juntos podemos hacer la diferencia!

Gracias por compartir, Asha. Estamos muy contentos de tenerte como parte de la Comunidad de Diabetes y esperamos escuchar tu voz mientras continúan estas conversaciones importantes.