8 personas que ganan en la vida a pesar del lupus
Vivir con lupus puede venir con su cuota de altibajos. El lupus es una enfermedad inflamatoria crónica que hace que el sistema inmunitario ataque sus propios órganos y tejidos. Los síntomas varían de leves a severos. El lupus puede dar lugar a temporadas de brotes y remisión, pero muchas personas que viven con lupus han encontrado una manera de prosperar a pesar de su imprevisibilidad.
En lugar de permitir que la enfermedad presione el botón de pausa en la vida, estos hombres y mujeres se atreven a mostrar valientemente a lupus quién es el jefe. Desde levantadores de pesas y modelos de moda hasta entrenadores y autores de CrossFit, estos héroes de la vida real seguramente inspirarán y motivarán a cualquiera que viva con una enfermedad crónica.
1. Megan Benzik
Benzik fue diagnosticada con lupus a la edad de 12 años. Ella comparte que fue el apoyo de su madre lo que la ayudó a superar el miedo inicial de tener una enfermedad incurable. De la mano, prometieron luchar. Esta pelea incluyó un enfoque intenso en alimentación limpia, descanso adicional, entrenamiento con pesas y ejercicios de bajo impacto. Los efectos no fueron instantáneos, pero Benzik confió en el proceso. Con el tiempo, sintió mejoras en su dolor, movilidad y mentalidad.
Si bien todavía vive con fatiga, niebla mental, el fenómeno de Raynaud y una erupción ocasional, se niega a dejar que el lupus establezca limitaciones en su vida. Hoy, Benzik es un popular entrenador y atleta de CrossFit que compitió en los Juegos Regionales de CrossFit en mayo de 2017.
2. Elijah Julian Samaroo
Elijah Samaroo tiene solo 21 años y ya está dejando una marca en el mundo que lo rodea. Con una intensa pasión por el diseño gráfico, web y de ropa que creció durante su adolescencia, Samaroo comenzó su propia compañía de ropa, SAFii, después de la secundaria.
Aunque le diagnosticaron nefritis lúpica de clase IV y actualmente vive con enfermedad renal en etapa terminal, vive con una perspectiva positiva de la vida. Se ha perdido momentos especiales debido al lupus, como segmentos de la escuela secundaria y el regreso a casa. Pero Samaroo dice que todavía puede encontrar alegría cada día, ya sea trabajando con celebridades en California o diseñando en su computadora portátil mientras está en el hospital.
3. Christine Galgano
Galgano fue diagnosticada con lupus en 2014. Ella recuerda ese año como la "batalla más grande de su vida". Después de salir del lado ganador, lentamente regresó a sus raíces de condición física y se ofreció como voluntaria en la carrera 2015 Spartan Beast de Nueva Jersey. Un abrumador deseo de correr la sobrecogió, y aunque no estaba preparada, saltó. Casi siete horas después, Galgano completó con éxito la carrera de 13 millas. Cruzó la línea de meta sangrando, mojada, cubierta de barro, y lidiando con Raynaud en los dedos de sus pies y dedos. Fue en ese momento que supo que nunca dejaría que el lupus se interpusiera en su camino.
Desde entonces, completó más de 60 carreras y se convirtió en una entrenadora de CrossFit Nivel 1. Ella también trabaja como estratega de marketing. A Galgano le gusta conectarse con otros hombres y mujeres que viven con lupus.
4. MarlaJan Wexler
Wexler es enfermera pediátrica en el Hospital de Niños de Filadelfia. Ella quería usar su conocimiento profesional y experiencia personal con lupus para ayudar a otros después de ser diagnosticada en 2008. Y así, nació el descarado, ingenioso y crudo blog Luck Fupus. Como escritora y oradora pública sobre el tema, MarlaJan quiere que los hombres y mujeres con lupus sepan que aún pueden reír y encontrar humor en la vida a pesar de la condición.
Aunque su carrera de enfermería se ha visto afectada de alguna manera debido a la enfermedad, la actitud optimista de Wexler seguramente alegrará su día.
Disfruta de algunas risas e inspírate en LuckFupus.com
5. Hetlena JH Johnson
Después de ser diagnosticada con lupus en 1993, Hetlena JH Johnson se aferró a su fe y a la perspectiva de que una enfermedad no tenía que impedirle vivir una vida excelente. Hoy es autora, oradora de TEDx, fundadora de El mentiroso del lupus, y mucho más.
Aunque vive con síntomas diarios de lupus como fatiga y dolor, comparte cómo vivir en el presente y no centrarse en los "qué pasaría si" la han ayudado a prosperar.
Echa un vistazo a su libro "Diario de un paciente de lupus loco" en TheLupusLiar.com. También puedes twittearla @TheLupusLiar.
6. Lydia Romero-Johnson
Lydia Romero-Johnson experimentó erupciones cutáneas, dolor y fatiga desde una edad temprana. Pero no fue hasta después de un embarazo complicado en 2002 que le diagnosticaron lupus. Como enfermera registrada, entendía los aspectos médicos de la enfermedad, pero quería profundizar en el lado psicológico, emocional y espiritual de tener una enfermedad crónica.
Este viaje llevó a Romero-Johnson al programa de entrenador de salud certificado en el Instituto de Nutrición Integrativa. Hoy, además de la enfermería, Romero-Johnson brinda entrenamiento integral a las mujeres que buscan una vida más feliz y saludable. Ayudar a otros, comparte Romero-Johnson, ha sido "transformador de vida". La llevó de sentirse limitada por un diagnóstico a sentirse ahora ilimitada sobre su futuro.
7. Aida Patricia
Las complicaciones de la modelo de lupus obligaron a la modelo Aida Patricia a abandonar la pista al principio de su carrera, pero se apresuró a combinar su amor por la moda con su deseo de educar a otros sobre la enfermedad. El resultado fue Runway for a Cure, un evento de mega desfile de moda que ocurre cada otoño en Rhode Island en el Hotel Providence Biltmore.
El espectáculo se centra en la conciencia de la enfermedad. Patricia lo describe como "una noche para que los hombres y mujeres que viven con lupus se sientan hermosos y olviden el dolor durante unas horas". Cuando no vive y respira moda, Patricia trabaja para un senador estadounidense en Rhode Island y es la embajadora de lupus de Nueva Inglaterra para The Lupus Foundation New England. Si bien se siente bendecida de poder seguir trabajando, las complicaciones del lupus lo han convertido en un desafío.
8. Stephen Hinkel
Si bien Hinkel no ha sido diagnosticado con lupus, ha estado "viviendo" con lupus toda su vida. Creció cuidando a su padre, a quien le habían diagnosticado la enfermedad cuando tenía poco más de 20 años. Hinkel se sintió frustrado cuando la gente comentaba sobre el lupus como una enfermedad de la mujer (un error común) y por la falta de conciencia sobre la enfermedad.
Después de que su padre falleció, Hinkel quería usar su fuerza natural, su salud y su deseo de aumentar la visibilidad del lupus, por lo que creó la Conciencia de elevación. Además de crear videos de concientización al presionar hasta 405 libras, se reúne regularmente con líderes políticos y gubernamentales, así como con ex alumnos de la NFL para educar a otros sobre la enfermedad.
Lo que aprendiste
Vivir con una enfermedad crónica de cualquier tipo presenta sus desafíos para el día a día. Pero con determinación y una perspectiva positiva, es cierto que todo es posible. Estas ocho historias de éxito son la prueba viviente de eso.
Marisa Zeppieri es periodista, cocinera, autora y fundadora de alimentos y salud y fundadora de LupusChick.com y LupusChick 501c3. Ella reside en Nueva York con su esposo y rescató a un terrier de ratas. Encuéntrala en Facebook y síguela en Instagram @LupusChickOfficial.