7 miedos autismo que los padres entenderán

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La salud y el bienestar nos tocan a cada uno de manera diferente. Esta es la historia de una persona.

Seamos realistas: criar a cualquier niño puede sentirse como un campo minado.

Por lo general, los padres pueden recurrir a familiares y amigos en busca de consejo y consuelo, sabiendo que probablemente hayan encontrado un problema similar y que tengan algunas palabras de sabiduría, ¡o al menos ginebra y queso! Este tipo de apoyo funciona bien cuando su hijo es neurotípico.

Pero cuando su hijo es más único que la mayoría, ¿a dónde recurre entonces? ¿Quién ayuda cuando el consejo parental universal no funciona para su hijo?

Por esta y muchas otras razones, ser el padre de un niño con autismo a veces puede sentirse bastante solo.

Los temores que tienes como padre autista son muy diferentes de las preocupaciones típicas de otros padres.

Lo sé porque soy ambos padres.

Mis gemelos nacieron a las 32 semanas. Junto con su llegada prematura llegaron una serie de preguntas y preocupaciones.

Me dijeron que uno de mis hijos, Harry, tenía una rara afección craneofacial llamada síndrome de Goldenhar, lo que significa que la mitad de su rostro nunca se había desarrollado. Tener un hijo con una condición especial me sumergió en un mundo de culpa y pena.

Luego, cuando Harry tenía dos años, también le diagnosticaron autismo. Mi otro hijo y el gemelo de Harry, Oliver, no tiene autismo.

Así que conozco los triunfos, los desafíos y los temores de criar tanto a un niño neurotípico como a un niño extraordinario.

Para Oliver, me preocupa consolarlo a través de sus inevitables desamores. Espero poder apoyarlo a través de las presiones de los exámenes, la búsqueda de empleo y las amistades.

Mis amigos entienden estas preocupaciones porque comparten la mayoría de ellas. Podemos conversar sobre nuestras experiencias mientras tomamos un café y reírnos de nuestras preocupaciones por ahora.

Mis temores por Harry son muy diferentes.

No los comparto tan fácilmente, en parte porque mis amigos no entienden, a pesar de sus mejores intentos, y en parte porque expresar mis miedos más profundos les da vida, y algunos días no estoy dispuesto a luchar contra ellos.

Si bien sé que mis temores por Oliver encontrarán su propia resolución, no tengo la misma tranquilidad para Harry.

Para calmar mis preocupaciones, me concentro en el amor que tengo por Harry y la alegría que ha traído a mi mundo, y no solo en los desafíos.

Aún así, quiero que otros padres con autismo sepan que no están solos. Estas son algunas de mis preocupaciones por Harry que muchos padres de autismo entenderán.

1. ¿Estoy haciendo lo suficiente por él?

Me esfuerzo constantemente por encontrar el equilibrio entre ayudar a Harry y promover su independencia.

He renunciado a mi carrera docente para estar más disponible para sus citas y operaciones.

Lucho por darle acceso a los servicios que se merece.

Lo saco por el día, incluso cuando sé que puede tener una crisis en un territorio desconocido, porque quiero que experimente la vida, explore el mundo que lo rodea y haga recuerdos.

Pero hay una voz molesta que dice que hay más que debería estar haciendo. Que hay otras cosas que él merece que no estoy proporcionando.

Haría absolutamente cualquier cosa para asegurar que Harry viva una vida plena y feliz tanto como sea posible. Y, sin embargo, algunos días todavía siento que lo estoy decepcionando, que no soy suficiente.

En esos días trato de recordarme a mí mismo que todos los padres, ya sea que estén criando hijos extraordinarios o no, necesitan hacer las paces para ser perfectamente imperfectos.

Todo lo que puedo hacer es dar lo mejor de mí, y tengo que confiar en que Harry estará feliz con mis esfuerzos proactivos para ayudarlo a vivir la vida más rica posible.

2. ¿Cómo se desarrollarán sus habilidades de comunicación?

Aunque técnicamente no es verbal, Harry sabe bastantes palabras y las usa bien, pero está muy lejos de mantener una conversación.

Responde a las opciones que se le dieron, y gran parte de su discurso es simplemente un eco de lo que ha escuchado de otros, incluida la extraña palabra de un incidente de manejo que culpo a su papá, definitivamente no a mí.

En el mejor de los casos, Harry puede tomar decisiones sobre la comida que come, la ropa que usa y los lugares que visitamos.

En el peor de los casos, necesita un traductor que comprenda su estilo individual de conversación.

¿Siempre dependerá de alguien más para comprender e interactuar con el mundo que lo rodea? ¿Será siempre un extraño a la libertad que proporciona el lenguaje?

Realmente espero que no, pero si el autismo me ha enseñado algo, es que todo lo que puedes hacer es esperar y esperar.

Harry me ha sorprendido con su crecimiento a lo largo de su vida.

Lo acepto como es, pero nunca me impide creer que puede superar cualquier expectativa y sorprenderme nuevamente en algún momento en términos de su desarrollo del lenguaje.

3. ¿Cómo va a hacer frente a la transición a la edad adulta?

Estoy teniendo conversaciones con Harry sobre la pubertad mientras pasa por la adolescencia, pero ¿qué sucede cuando no puedes explicar tus sentimientos?

¿Cómo lidias con los cambios de humor inesperados, las sensaciones nuevas y extrañas y los cambios en tu aspecto?

Parece injusto que el cuerpo de Harry se esté desarrollando, pero su comprensión no está lista para hacerlo.

¿Cómo puedo tranquilizarlo y explicarle que lo que siente es perfectamente natural cuando no puede decirme si está luchando? ¿Cómo se manifestará esa lucha sin la salida de la conversación?

Nuevamente, solo puedo esperar que esté haciendo lo suficiente al ser proactivo al enseñarle los cambios que se esperan.

El humor también es una estrategia importante para mí. Siempre estoy tratando de encontrar el lado divertido de una situación donde pueda.

Y confía en mí, incluso en las situaciones más difíciles, hay una oportunidad de humor alegre que te ayudará a seguir adelante.

4. ¿Qué tipo de futuro tendrá?

Me preocupa lo que sucederá cuando mi hijo se convierta en un adulto en el mundo.

¿Cuán independiente podrá experimentar el mundo que lo rodea y cuánto podrá disfrutar si necesita a alguien con él en todo momento? ¿Alguna vez trabajará? ¿Alguna vez conocerá la verdadera amistad o experimentará el amor de una pareja?

¿Será aceptado por una sociedad que juzga tanto a las personas por su apariencia, mi chico de aspecto diferente que ama rebotar y aletear?

El futuro de Harry es tan incierto: analizar todas las opciones posibles no es útil. Todo lo que puedo hacer es poner mi mejor esfuerzo para darle la vida que se merece, y disfrutar todo el tiempo que puedo pasar con mis dos hijos en este momento.

5. ¿Tendré que elegir dejarlo ir?

Quiero que Harry viva conmigo siempre. Lo quiero en nuestra casa donde se siente completamente relajado y donde sus arrebatos son tan bienvenidos como su risa.

Quiero protegerlo de un mundo que pueda aprovechar a las personas vulnerables.

Pero aunque quiero saber que siempre está a salvo, me preocupa volver a la cama a las 3 de la mañana cuando tengo 66 años y él tiene 40.

¿Cómo voy a hacer frente a medida que se hace más grande y más fuerte? ¿Sus crisis alguna vez serán demasiado para mí en un futuro lejano?

La alternativa es verlo viviendo su vida adulta en un alojamiento especializado. En este momento, no puedo soportar la idea de eso.

Como con la mayoría de mis temores por Harry, no es algo en lo que deba pensar hoy, pero sé que es una realidad que quizás tenga que considerar algún día.

6. ¿Alguna vez comprenderá realmente cuánto es amado?

Le digo a Harry que lo amo al menos cinco veces al día. A veces su respuesta es un silencio ensordecedor. A veces se ríe y a veces simplemente hace eco de mi declaración.

¿Escucha Harry mis palabras de la misma manera que escucha mis instrucciones de ponerse los zapatos o comer su tostada?

¿Son solo sonidos que hago o realmente entiende el sentimiento detrás de la oración?

Quiero que él sepa cuánto lo adoro, pero no tengo forma de saber si lo hace o alguna vez lo hará.

Sueño con el día en que Harry se vuelva hacia mí y me diga "Te amo" sin preguntar. Pero también me alegro de nuestra conexión especial, donde las palabras a menudo no son necesarias para expresar nuestros sentimientos.

7. ¿Qué pasará cuando muera?

Este es mi mayor miedo. ¿Qué le pasará a mi hijo cuando no esté aquí? Nadie lo conoce como yo.

Por supuesto, él tiene familia y personal en la escuela que conocen sus hábitos y pocas peculiaridades de personalidad. Pero conozco su corazón.

Sé mucho sobre lo que mi niño está pensando y sintiendo sin necesidad de palabras.

Por mucho que me encante el vínculo especial que compartimos, daría cualquier cosa por poder reprimir esa magia y transmitirla cuando tenga que dejarlo.

¿Quién lo amará tan ferozmente como yo? Mi corazón se romperá para dejarlo.

A veces solo tienes que enfrentar a tus demonios sabiendo que es lo mejor al final.

Recientemente comencé a investigar qué le sucederá a Harry cuando muera. Hay una gran organización benéfica en el Reino Unido llamada sentido que tiene excelentes recursos y consejos. Espero que prepararme para nuestro futuro ahora me dé más tranquilidad.

Trabajando a través de miedos adicionales para niños extraordinarios

Ninguno de esos temores por Harry se aplica a Oliver. Ninguno de ellos fue sentido por mi propia madre.

Los temores de un padre autista son tan únicos y complejos como nuestros propios hijos.

No sé cómo se desarrollará la vida para todos y si mis temores estarán justificados. Pero sí sé que por cada preocupación que me mantiene despierto por la noche, hay una resistencia y una fuerza dentro de todos para seguir adelante.

Para los padres con autismo, nuestra determinación de darles a nuestros hijos la mejor vida posible es nuestra armadura.

Mientras nos enfocamos en un día a la vez, nos alimenta un amor más feroz que cualquier otra cosa, ¡y ginebra y queso en mi caso!

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Charlie es madre de gemelos, Oliver y Harry. Harry nació con una rara condición craneofacial llamada síndrome de Goldenhar y también es autista, por lo que la vida es tan desafiante como gratificante a veces. Charlie es profesor a tiempo parcial, autor de "Nuestra vida alterada", Blogger y fundador de la organización benéfica More Than a Face, que está tratando de crear conciencia sobre la desfiguración facial. ¡Cuando no está trabajando, le gusta pasar tiempo con sus amigos de la familia, comer queso y beber ginebra!