15 años después de su muerte, Christopher Reeve sigue cambiando vidas

Compartir en PinterestComo Superman y como una persona que vivía con parálisis, Christopher Reeve ha sido una inspiración y un faro de esperanza para las personas de todo el mundo. imágenes falsas

El 10 de octubre de 2004, el mundo perdió a un superhéroe de la vida real cuando Christopher Reeve, abogado y actor, falleció a la edad de 52 años.

En la última década de su vida, Reeve, mejor conocido por su papel icónico como Superman, se había convertido en un símbolo de esperanza tanto como el Hombre de Acero.

Después de que una lesión de la médula espinal lo dejara paralizado del cuello para abajo, continuaría aprovechando el poder de su fama para ayudarlo a encontrar el Fundación Christopher y Dana Reeve, una organización dedicada a crear conciencia y estimular la búsqueda de una cura para la parálisis.

Ahora, 15 años después de su muerte, Reeve sigue en pie como un faro para millones de personas en todo el mundo que tienen una lesión en la médula espinal, mientras que la fundación que comenzó continúa luchando por un futuro donde las lesiones de la médula espinal de toda la vida son cosa del pasado. .

Reflexiones de un hijo

La influencia duradera de Reeve impregnaba la sala en la gala anual "A Magical Evening" de la fundación en Cipriani South Street en la ciudad de Nueva York a principios de este mes. En una ceremonia de premiación en honor a los defensores de las lesiones de la médula espinal, el evento fue tanto una celebración de los avances realizados en la comprensión de las lesiones de la médula espinal como un recordatorio de que se necesita hacer más trabajo.

También fue una conmemoración agridulce de los que ya no están aquí, dado que las dos personas que son partes clave del nombre de la fundación han fallecido: Christopher Reeve y su esposa Dana, quienes murieron de cáncer de pulmón en 2006.

Esta combinación de emociones fue algo que el maestro de ceremonias de la noche, Will Reeve, hijo de los fundadores de la fundación, dijo que generalmente siente cada año a medida que se acerca la gala.

Si bien fue su primer año como anfitrión de la ceremonia, el evento está cerca de su corazón. La fundación no solo ha sido parte de la mayor parte de su vida, sino que ahora forma parte de su junta directiva junto a sus hermanos mayores Matthew Reeve y Alexandra Reeve Givens.

“Es un evento que yo y mi familia esperamos cada año. Marca el paso de los tiempos de muchas maneras, pero también marca el progreso también. Marca un progreso porque estamos haciendo mucho cada año, estamos avanzando mucho en la causa, todos los días, todos los años, todas las semanas ", dijo a Healthline Will Reeve, quien también es reportero de ABC News, antes del inicio del evento. . "Estamos aquí para celebrar a la comunidad de la que somos un faro real y del que formamos parte, es muy importante para mí y mi familia".

Cuando se le preguntó qué pensaría su famoso padre de la noche en honor a una serie de defensores y líderes en la comunidad de lesiones de la médula espinal, Will Reeve dijo que sabe que su padre estaría "muy feliz" y "encantado de ver a viejos amigos y hacer nuevos y ver el progreso que se ha hecho ".

Agregó que su padre era el tipo de persona que "nunca descansaría hasta que el trabajo esté terminado", un rasgo que dice que comparte con sus hermanos.

Will Reeve tenía solo 3 años cuando la vida de su padre cambió para siempre: Christopher Reeve quedó paralizado cuando sufrió una lesión de la médula espinal cervical por un accidente de equitación.

Tenía 11 años cuando su padre murió después de sufrir un paro cardíaco después de un tratamiento con antibióticos para una infección. Dos años después, su madre murió cuando él tenía solo 13 años.

Estas tragedias han sido parte de una vida en la que la defensa de las lesiones de la médula espinal ha sido clave para la identidad de la familia Reeve. Will Reeve llama a eventos como la gala un "aspecto de mi vida" regular, pero también recuerda las marcas que sus padres hicieron.

"Cada vez que alguien quería detener a mis padres en la calle, cada vez que mis padres eran honrados con un premio o cualquier otra cosa, cada vez que recordaba el impacto que mis padres tenían era importante para mí", dijo.

Buscando nuevas innovaciones

El Centro Nacional de Estadísticas de Lesiones de la Médula Espinal (NSCISC), informes aproximadamente 291,000 personas viven en los Estados Unidos con una lesión en la médula espinal.

Alejándose globalmente, la Organización Mundial de la Salud dice entre 250,000 y 500,000 sufren una lesión de la médula espinal cada año.

Los accidentes automovilísticos son la causa principal, seguidos de caídas, actos de violencia, actividades deportivas y recreativas, así como procedimientos médicos y quirúrgicos, según el NSCISC.

Dado lo comunes que son estas lesiones, la necesidad de terapias más avanzadas y la investigación continua que podría conducir a la legendaria "cura" (el retorno de la movilidad de una persona) es fuerte y clara.

Ethan Perlstein, PhD, quien fue nombrado el primer director científico de la fundación Este otoño, dijo que la comunidad de lesiones de la médula espinal ha experimentado mucha frustración a lo largo de los años.

Dijo que las sugerencias anteriores de avances no siempre se han desarrollado como se esperaba, y siempre existe el desafío de asegurar fondos para la investigación y difundir información clara y precisa al público.

“La gente usa la palabra 'cura', la usan mucho. La comunidad tiene que poder creer de nuevo. Tenemos que comunicar esas grandes victorias, no solo por estar en la 'torre de marfil' y recaudar grandes fondos, sino por hablar de todo esto, involucrarnos con la comunidad, hacer que la comunidad crea, pero también hacer que la comunidad participe en ensayos [clínicos] ”, dijo Perlstein a Healthline en la gala.

Perlstein no acude directamente a la fundación con antecedentes en investigación de la médula espinal.

Sin embargo, trabajó en el campo de la investigación biomédica, fundando su propia empresa en 2014, Perlara PBC, que trabajó directamente con familias y personas directamente afectadas por enfermedades genéticas raras para tratar de desarrollar nuevos tratamientos farmacológicos.

Después de que la empresa cerrara, Perlstein dijo que estaba buscando un nuevo rol que le permitiera ayudar a llevar a un "grupo de defensa de pacientes al siguiente nivel".

Ingrese a la Fundación Reeve. Dijo que la fundación ha estado haciendo un gran trabajo brindando atención a las personas que la buscan: la fundación dice que más de 100,000 familias han recibido asistencia directa a través de su Centro de Recursos de Parálisis desde que se estableció por primera vez, pero que la búsqueda de una "cura" fue un área que necesitaba aún más recursos y apoyo.

Perlstein dijo que una nueva investigación para tratar las lesiones de la médula espinal también podría tener un efecto dominó en otras áreas.

Dado que la médula espinal es esencialmente una extensión del cerebro, dijo que una conversación sobre la reparación de ese tipo de lesión podría beneficiar la investigación de afecciones como la ELA o la esclerosis múltiple, "u otras enfermedades que son neurodegenerativas".

“Realmente dice: 'OK, tenemos la parte de' cuidado ', ahora [tenemos] que tener la' cura 'para que coincida, y espero que algún día no necesitemos el cuidado. Será empaquetado como tratamientos curativos ”, agregó. "El objetivo sería decir: 'Solíamos tener estos recursos de atención disponibles, pero ahora tenemos estos paquetes de tratamientos que presentan una cura'".

Dr. Sanjay S. Dhall, profesor asociado de cirugía neurológica en la Universidad de California, San Francisco, y director de trauma en la columna vertebral en el Hospital General Zuckerberg San Francisco, le dijo a Healthline que mucho ha cambiado desde el accidente de Reeve hace 25 años.

El diagnóstico sombrío que alguien como Reeve enfrentó de que no hay posibilidad de recuperar el movimiento no parece tan claro en esta era actual, dijo Dhall, quien no está afiliado a la fundación.

En este momento, Dhall es el investigador co-principal de TRACK-SCI, un estudio clínico de varios sitios que examina de cerca las prácticas actuales de atención y tratamiento de lesiones de la médula espinal.

"Hoy, con una combinación de tratamientos agresivos, podemos sufrir muchas lesiones que antes se consideraban 'permanentes e irreversibles' y obtener recuperaciones bastante impresionantes", dijo Dhall. "No estoy tratando de afirmar que podemos revertir la parálisis, lo que hemos aprendido es que si tratamos a cada uno de estos pacientes, incluso con lesiones graves, de forma agresiva y rápida, veremos mejores resultados que en el pasado".

Dhall dijo que la pequeña ventana de tiempo inmediatamente después de la lesión de una persona es cuando "incluso la más pequeña de las intervenciones" puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de esa persona en el futuro.

“Muchos de nuestros esfuerzos incluyen el tratamiento quirúrgico. ¿Qué hacer con el paciente después de la cirugía? ¿Qué otros enfoques están disponibles para optimizar su recuperación de la médula espinal y asegurarse de que la médula espinal reciba suficiente flujo sanguíneo y oxígeno para que exista la posibilidad de recuperarse? él dijo.

Dhall dijo que la idea de que cuanto antes se pueda descomprimir la médula espinal, mejor será la recuperación como un "reclamo controvertido".

Dijo que él y su equipo han podido reunirse cada vez más "Datos de alta calidad" que revelan que llevar a una persona al quirófano dentro de las 12 horas posteriores a su lesión muestra una "mejoría dramáticamente mayor".

Dijo que su investigación ha demostrado que el 89 por ciento de los pacientes que reciben esta intervención temprana muestran mejoras.

Más allá de este trabajo, dijo que se está realizando una investigación impresionante en el campo sobre cómo la estimulación eléctrica de la médula espinal puede hacer que "las personas previamente paralizadas se muevan" y lleguen al punto en que puedan soportar su propio peso.

Compartir en Pinterest(Arriba) Will Reeve se dirige a la audiencia en un evento organizado por la Fundación Christopher y Dana Reeve. imágenes falsas

'Cuando tienes esperanza, todo es posible'

Dhall dijo que, irónicamente, antes de su conversación con Healthline, recientemente vio "Superman II" con sus hijos. Dijo que sus hijos todavía son demasiado pequeños para saber qué le sucedió a Reeve, pero Dhall se sorprendió por la "inspiración" que siempre fue.

Tanto su interpretación indeleble del superhéroe estadounidense como su posterior activismo fueron aspectos notables de quién era y sigue siendo Reeve: una figura que, a través del arte y la acción, podría inspirar de manera única.

“Creo que hay mucha más esperanza ahora. Espero que otras instituciones adopten algunos de estos protocolos en cirugía y unidades de UCI que hemos estado evidenciando ”, agregó Dhall. "Es un momento emocionante, y todos nosotros en este campo tenemos una deuda de gratitud con Christopher Reeve y su familia tomando la iniciativa".

Por su parte, Will Reeve dijo que está constantemente inspirado por la comunidad de personas que viven con parálisis que se encuentra regularmente.

"Trabajar con ellos y para ellos es un honor, un privilegio y una responsabilidad", dijo. “Conocer a personas cuya vida entera se dedica a encontrar curas para la parálisis sin duda nos hace trabajar mucho más duro y trabajar mucho más rápido y ser tan grandes y audaces como sea posible, por lo que verlos aquí y durante todo el año es enormemente motivador ".

Cuando se le pregunta qué palabra le viene a la mente cuando piensa no solo en la fundación en sí, sino en sus padres y su trabajo de defensa, no duda: "Esperanza".

"Seguro que eso es todo", dijo Will Reeve. "La esperanza es lo que mantiene a todos activos y cuando tienes esperanza, todo es posible".