11 cosas que nunca debes decirle a alguien con EM

Cuando estás pasando por algo que tus amigos y familiares no entienden, no siempre saben qué decir. A veces puede parecer que están siendo insensibles, indiferentes o francamente groseros.

Le pedimos a las personas que viven con esclerosis múltiple (EM) que nos cuenten sobre las cosas más molestas que las personas que conocen han dicho al respecto. Aquí hay una muestra de lo que esas personas dijeron … y de lo que podrían haber dicho.

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Cuando le dice a las personas con EM u otras enfermedades crónicas "invisibles" que no se ven enfermas, pueden sentir que está descartando su enfermedad o acusándolas de fingirla. No se puede saber cómo se siente alguien con EM por su aspecto. Decirles que se ven bien es un cumplido, y preguntar cómo se sienten reconoce su realidad.

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La EM no es más fácil para los jóvenes, ni es más probable que mejore. Imagine estar en el mejor momento de su vida y lidiar con síntomas neurológicos impredecibles. La realización de tener una enfermedad crónica a una edad temprana puede ser abrumadora. Es mejor simplemente ofrecer su apoyo emocional y práctico.

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Si no conoce los hechos, es mejor no hacer suposiciones. Si están abiertos, haga preguntas. De lo contrario, tómese unos minutos de su tiempo para aprender los conceptos básicos. La EM no es contagiosa. En la EM, el sistema inmunitario ataca por error la mielina, la sustancia protectora que rodea las fibras nerviosas. Con el tiempo, esto hace que se formen lesiones en el sistema nervioso central. Lo que desencadena ese proceso no está claro, pero puede ser una combinación de cosas. Algunas vías de investigación incluyen predisposición genética, agentes infecciosos y factores ambientales.

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No hay una solución rápida para la EM, y tratarla puede ser complicado y costoso. Varía de persona a persona y, a veces, el tratamiento tiene que cambiar a medida que lo hacen los síntomas. Algunos medicamentos inyectables que modifican la enfermedad y algunos medicamentos en forma de píldora están diseñados para retrasar la progresión de la enfermedad y reducir la cantidad de recaídas. Algunas personas con EM usan otros medicamentos o terapias para tratar los síntomas individuales. Es mejor seguir el ejemplo de su amigo al hablar sobre el tratamiento de la EM.

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Las personas con EM son bombardeadas con historias sobre otras personas con EM, incluidas las que escalan montañas y corren maratones y las que no pueden levantarse de la cama o caminar sin ayuda. Pero como la EM es diferente para todos, no tiene sentido comparar la EM de su amigo con la de otra persona.

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La EM, particularmente el tipo remitente recurrente, puede cambiar mucho de año a año, mes a mes e incluso día a día. Una persona con EM puede verse perfectamente sana y fuerte una semana, pero no puede poner un pie delante del otro la próxima. La remisión no significa que la esclerosis múltiple haya desaparecido para siempre o que haya sido un diagnóstico incorrecto. Encendido nuevamente, apagado nuevamente, los síntomas son comunes en la EM.

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No digas esto, ni nada por el estilo. Es presuntuoso e hiriente. Solo estás acumulando la culpa.

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No es una competencia. Tu amigo no tiene voz en cuanto a si te aprueban o no. Preguntar por qué fueron aprobados sugiere que cuestione su honestidad sobre su discapacidad.

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Es mejor hablar sobre los beneficios del ejercicio sin ofrecer falsas esperanzas. Si tu madre tenía EM, probablemente todavía la tenga. El ejercicio, la dieta y otros factores del estilo de vida son importantes para las personas con EM. Tomar decisiones saludables puede ayudarlo a mantenerse fuerte, reforzar la salud general y mejorar algunos síntomas de la EM. Pero todavía no es una cura.

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Los trastornos del sueño crónicos (CSD) y la fatiga crónica son comunes entre los pacientes con EM. Pero necesitar dormir no significa necesariamente que sea más fácil de conseguir. Y una buena noche de sueño no necesariamente supera la fatiga abrumadora que viene con la EM.

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Cuando alguien habla de sus dificultades con la EM, no significa que necesite una lección de vida o que no tenga una perspectiva. Las cosas podrían ser peores; Las cosas podrían ser mejores. Pero lo que tienen es MS. Es con lo que están lidiando en este momento y es una gran parte de su vida. Permítales hablar sobre ello sin que se sientan pequeños, porque la EM no es pequeña.

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